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Dec 21 10 tweets 2 min read Read on X
Die Sitzung ist vorbei, der G-BA hat die neue Long-CoV-Richtlinie (#postCOVRL) nach 2,5 Stunden Beratung beschlossen.

Wenn auch von außen schwer nachvollziehbar, so gibt es doch einige sehr gute Regelungen, die erwähnenswert sind und absolut hoffnungsvoll stimmen.
Nicht durch den Titel der Richtlinie täuschen lassen:

Sie umfasst nicht nur Post- oder #LongCovid, sondern ALLE postinfektiösen Erkrankungen einschließlich #MECFS und ausdrücklich auch #PostVac sowie auch ME/CFS mit anderer (nichtinfektiöser) Ursache.
Die Richtlinie führt Belastungsintolleranz und #PEM als Symptome auf und sieht vor, dass hierauf bei Diagnostik und Therapie Rücksicht genommen wird.

Insbesondere die Nutzung der Möglichkeiten der Telemedizin und aufsuchender Versorgung (Hausbesuche) wird ausdrücklich angeregt.
Bemerkenswert:

Bei der Entscheidung, ob sie Leistungen verordnen (z.B. Reha/Physio), haben Ärztinnen und Ärzte künftig bei Vorliegen von #PEM auf Einhaltung der individuellen Leistungsgrenzen zu achten. Sie haben also explizit zu prüfen, ob die Verordnung überfordern könnte!
Zudem:

Auf der Verordnung sollen Besonderheiten wie PEM, ausgeprägte Reizempfindlichkeit oder eingeschränkte Mobilität ausdrücklich vermerkt werden.

Damit wäre die Reha-Einrichtung oder der Therapeut hierüber informiert.
Ferner ist vorgesehen:

Im Falle von PEM sollte zudem die Möglichkeit der aufsuchenden und telemedizinischen Umsetzung der Verordnung geprüft werden. Auch dieser Appell vermag hier einiges an Awareness zu erzeugen.
Was ist noch gut:

Die Versorgung von Kindern und Jugendlichen ist besonders erwähnt. An verschiedenen Stellen steht, dass deren besondere Bedürfnisse besonders zu beachten sind.
Bei alledem ist zu beachten, dass die Richtlinien des G-BA untergesetzliche Normen darstellen. Damit sind sie für Ärzt*innen und alle beteiligten Gesundheitsberufe sowie Kassen rechtlich verbindlich

… und haben dies den medizinischen Leitlinien voraus.
Der Beschlusstext der Richtlinie ist hier zu finden:

g-ba.de/downloads/39-2…
@NichtGenesen
@NGKGermany
@sibylle_berlin
@MMissingGermany
@ann_marini_b
@FatigatioeV
@LVStiftung
@dg_mecfs
@Me_Hilfe_
@BildungSicher
@MIRAME_ARTS
@loy_daniel_de
@Not_Recovered
@MECFS_BW
@GrandeBettina
@pausedME

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May 26
Erlebnis einer 12jährigen in einer dt. Uniklinik, festgehalten in einem Comic … hinterlässt Fassungslosigkeit …

Wer setzt sich endlich dafür ein, dass #mecfs-Betroffene in deutschen Krankenhäusern adäquat behandelt und nicht mehr MISSHANDELT werden?

@DKGev Image
@NGKGermany
@RPiepenhagen
@FatigatioeV
@dg_mecfs
@LVStiftung
@LongDeutschland
@FarazFallahi
Was es braucht, um dies zu verhindern:

AUFKLÄRUNG & FORTBILDUNG zu #MECFS in ALLEN med. Fachberufen im stationären UND im ambulanten Bereich

und somit

Verständnis, dass es sich um KÖRPERLICH Schwerkranke handelt, selbst wenn bisherige Standarddiagnostik unauffällig ist.
Read 22 tweets
May 15
IQWiG-Abschlussbericht zum Kenntnisstand #MECFS veröffentlicht.

Pressemitteilung:
iqwig.de/presse/pressem…

Abschlussbericht:
iqwig.de/download/n21-0…

Nachfolgend eine ZUSAMMENFASSUNG ausgewählter Punkte (auch im Vergleich zum Vorbericht):
1/17
Für kogn. Verhaltensth. (CBT) gibt es Anhaltspunkte eines vorübergehenden Nutzens bei leicht bis moderat Betroffenen.

NEU:
Es gibt aber KEINEN Nutzennachweis für Aktivierungstherapie (GET);
vielmehr lassen sich schwerwiegende Nebenwirkungen durch GET NICHT ausschließen
2/17 Image
Mein Fazit hierzu:
Die in den letzten Jahrzehnten durchgeführten zahlreichen Studien zu Aktivierungstherapie (GET) waren bislang weitgehend nutzlos.
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Mar 8
Wir brauchen dringend AUFKLÄRUNG zu #MECFS als schwerste Ausprägung von #LongCovid und #PostVac bei Ärzt*innen, Schulen, Jugendämtern, Krankenkassen usw. … Image
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