Doe mee aan, vertel jouw verhaal en tag ons, politici, ministers, beleidsmakers en anderen die dit moeten horen!
#LongCovid raakt onwijs veel mensen. In Nederland zijn honderdduizenden #NietHersteld.
Jouw stem doet ertoe en je verhaal doet ertoe! Hoe meer mensen meedoen, hoe sterker ons geluid! Tag vooral mensen die mee kunnen doen of die dit zouden moeten weten en deel de post!
We need your solidarity!
#LongCovid is een gezondheidscrisis en raakt onze hele maatschappij.
Dat zo’n grote groep in de steek wordt gelaten zegt iets over hoe onze samenleving omgaat met haar meest kwetsbaren.
Kom ook als je niet ziek bent in actie en spreek je uit!
Vanuit #NietHersteld zal er op deze Awareness Day geen grote geplande demo zijn op een locatie. We werken momenteel wel aan een demo voor alle PAIS voor op een latere datum. We hopen hier snel meer over te kunnen delen!
Spread the word & sluit je aan bij de beweging! Hoe meer mensen meedoen, hoe sterker onze boodschap! ✊💙
Op 15 maart, #LongCovidAwarenessDay2025, is het tijd voor actie! Want ook al zie je ons misschien niet, we zijn er nog wel. Hoe er ons omgegaan wordt is niet okay! Samen laten we van ons horen! ✊💙 Doe je mee? #LongCovid🧵
Voor #LongCovidAwarenessDay2025 sluiten we ons aan bij het initiatief van Berlin Buyers Club voor een gedecentraliseerd (online) protest in heel Europa. Op 15 maart laten we als community in verschillende landen op hetzelfde moment van ons horen.
Hoe? Zie afbeelding! Maak een protestbord en protesteer mee vanuit huis of met een klein groepje!
📅 Vertel je verhaal en post je foto op 15 maart 2025
⏰ 2 uur ‘s middags.
📣 Gebruik de hashtags: #NietHersteld #5JaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025
ME-patiënten roepen de politiek op om poliklinieken te steunen!
In 2018 adviseerde de Gezondheidsraad al om expertisecentra te openen voor #MECVS. Met dit advies is niks gedaan.
Stel je voor dat deze expertisecentra er nu waren…
Dan was er nu meer kennis. Ook voor #LongCovid🧵
Laten we niet weer dezelfde fouten maken!
Teken en deel petitie om de politiek op te roepen om op 15 februari het amendement voor gespecialiseerde poliklinieken te steunen: - petities.nl/petitions/stem…
Wij delen hun oproep en video’s graag. Hun verhalen doen er toe. Ze verdienen het om gehoord te worden. Deze mensen verdienen het dat er ook voor hen eindelijk iets gaat veranderen.
De 15de stemt de Kamer ook over een belangrijk amendement voor biomedisch onderzoek naar ME. -
Zijn #LongCovid en andere postinfectieuze aandoeningen belangrijk voor jou? In deze post zetten we een aantal dingen op een rijtje zodat je goed voorbereid naar de stembus kan! 🧵👇🏻
#NietHersteld #MECVS #Lyme #Qkoorts
Wat zeggen de partijen over #LongCovid en andere postinfectieuze aandoeningen in hun programma? Het @lymefonds maakte hier een duidelijk overzicht van! Deze lees je hier 👉🏻 lymefonds.nl/verkiezingen-2…
Kun je zelf niet naar de stembus? Kijk dan of je iemand kan machtigen om voor jou te stemmen. Hoe dat werkt lees je hier 👉🏻 rijksoverheid.nl/onderwerpen/ve…
Het is tijd dat de overheid meer gaat doen voor mensen met #LongCovid. Als afsluiter van #LongCovidAwarenessMonth willen we daarom op 31 maart a.s. met zoveel mogelijk mensen de Tweede Kamer mailen.
Mail je mee? 🧵👇🏻 1/8
Hopelijk kunnen we door massaal te mailen, laten zien dat het om heel veel mensen gaat, dat de impact van de ziekte groot is en dat het onwijs belangrijk is dat de overheid nu actie gaat ondernemen.
Mail je met ons mee?
2/8
Heb je Long Covid, ben je mantelzorger, heb je een andere postinfectieuze aandoening of vind je het gewoon een belangrijk onderwerp? Dan vragen wij je om met ons mee te mailen. Deel in je mail jouw persoonlijke verhaal!
“In maart 2020, tijdens de eerste coronagolf, werkte ik 6 dagen achter elkaar toen ik ziek werd. Omdat ik maar niet beter werd in de maanden die volgden, ben ik die leuke baan in een kledingwinkel kwijtgeraakt.” -
“Ik probeerde mezelf het eerste jaar uit de vermoeidheid te trainen met fysiotherapie, waarmee ik mezelf alleen maar zieker maakte.
Nu moet ik minimaal 12-15 uur per dag in bed liggen. De rest breng ik op de bank door.” -
“Ik heb last van dysautonomie en POTS dus staan en bukken is een uitdaging. Verder heb ik vaak hoofdpijn, ben erg benauwd en heel snel overprikkeld. Mijn leven is compleet veranderd. Ik ben een jaar geleden afgekeurd en krijg een WIA uitkering.” -
“Een jaar geleden veranderde mijn leven.
Onverwacht en ongewenst.
Nietsvermoedend ging ik even uitrusten bij mijn ouders.
Gedag gezegd voor een weekend.
Dat werd een week, maand, jaar…..
Afscheid genomen zonder gedag te zeggen.” -
“Afscheid genomen van vrienden, plekken, een deel van mijn leven, een oude versie van mezelf.
Nu zwem ik in mijn eentje tegen een sterke stroming.
Soms kom ik een paar meter vooruit, maar meestal moet ik mij overgeven aan het lot van de rivier.” -
“Verwachtingen en doelen loslaten.
Tegenslagen en onzekerheid omarmen.
Het is wennen, maar ik leer mijzelf wel elke dag beter kennen.
Maar ik wil hier niet aan wennen.
Ik wil zoeken en verdwalen.
Ontdekken, avontuur aangaan en grenzen opzoeken.” -