Begrip van een @ministerVWS die op #LongCovid zorg bezuinigd heeft ... dat zegt naar mijn mening al meer dan genoeg. We hebben helemaal niets aan het hieronder genoemde begrip of empathie als die niet verbonden wordt aan institutionele solidariteit. 1/5
Dat betekent concreet: 1) investeren in Long Covid & PAIS zorg & onderzoek, 2) een goed geinformeerde publieke voorlichtingscampagne vanuit het Ministerie van VWS en het RIVM (de aantallen groeien nog steeds), 3) investeren in schone lucht en de normalisering van maskers voor 2/5
wie dat nodig heeft, en 4) investeren in digitale onderwijsmogelijkheden.
Tot nu toe heeft Fleur Agema niets geinvesteerd, en sterker nog gekort op de uitgaven mbt Long Covid. De investeringen die hier onder genoemd worden zijn niet alleen heel erg weinig maar stammen ook 3/5
nog van haar voorganger. Daarna is er alleen maar verder gekort. We hebben dus geen begrip nodig maar een ander beleid! 4/5
Post Covid Network Nederland and the Radboud Center for Philosophy and Society are hosting a workshop on Post-COVID ethics. 👇
Theme of the workshop:
Long Covid entails a range of often severely disabling symptoms that persist for more than 3 months after infection, and often results in patients being partially or wholly home- and/or bedbound for months and even years on end. 👇
With regards to HIV, it took over a decade of full on activism to evoke medical and political change. With regards to #LongCovid and #MECFS, patients disappear into their darkened rooms, unable to manifest themselves in their own life let alone public life.
And then the wider societal dynamic of "out of sight, out of mind" is compounded by a post-pandemic neoliberalised context. Meaning, rather than seeing this as a collective or societal injustice, Long Covid is reduced to a case of individual bad luck. That this "bad luck" can
affect anyone at anytime (numbers are still increasing), is easily ignored in a context of post-pandemic denialism. Meaning patients, and the injustices they face, are swiped under the carpet and forgotten.
N.a.v. het artikel in het @ADnl word ik overstroomd door vragen over medicatie mbt #LongCovid. Vandaar even dit 🧵
Ik ben gediagnostiseerd met de #MCAS vorm van Long Covid. Dat is een immuunziekte van de witte bloedcellen die zonder medicatie progressief is. MCAS gaat vaak
samen met histamine intolerantie maar dat hoeft NIET het geval te zijn en voedsel hoeft daarom ook geen probleem of trigger te zijn. (In mijn geval is dat gelukkig niet zo). Meer informatie vind je hier: mcas-hope.de
Meer informatie over de symptomen vind je hier: . In Duitsland wordt de diagnostische Fragebogen van Uniklinikum Bonn in eerste instantie gebruikt om een diagnose te stellen. Kom je daar boven de 14 punten uit, dan is het vrijwel zeker dat je MCAS hebt.mcas-hope.de/mcas/mcas-symp…
Tweede ronde tafel over #LongCovid in Duitsland georganiseerd door @Karl_Lauterbach: Long Covid is ook nu nog een probleem voor mensen die nu besmet raken. Het probleem Long Covid is daarom nog niet opgelost. #blijdatikinDuitslandwoon
We hebben ook vastgesteld dat er veel verschillende subgroepen van Long Covid zijn, en dat we nog geen genezende oplossing daarvoor hebben. Maar Covid is ook een probleem dat de gehele maatschappij betreft, want in heel Europa zien we dat
er na Covid er ook vaak vasculaire problemen optreden in de mensen met een middelbare leeftijd van 25-50. En bij oudere mensen vinden we vaak cognitieve beperkingen. Daarom kan het ook zijn dat dit lijkt op de situatie van de spaanse groep waar men 20 jaar na de spaanse griep
@Karl_Lauterbach: "Wij zullen de #LongCovid patienten in Duitsland niet in de steek laten", want: Long Covid is een zwaar invaliderende lichamelijke ziekte. Het is geen (!) psychische ziekte. De ziekte wordt chronischer en erger door herbesmettingen.
1) Wij zullen daarover infomeren via een "evidence based" 1/portal - daar zal het o.a. gaan over de laatte onderzoeken bijv mbt virus persistentie, overactieve T-cellen en medicijnen.
2) Via de G7 en G20 zullen we ook er voor zorgen dat er internationaal gezien meer geld voor Long Covid onderzoek komt
Even een samenvatting van wat er zoal in een Duitse #LongCovid kliniek voor kinderen gebeurt: 1) grote bloedafname (+/- 30 buisjes) om te kijken naar microstolsels, auto antilichamen en nog veeeel meer 2) lumbar punctie (analyse v hersenvloeistof) 3) analyse v POTS/dysautonomie
(iig Schellong), 4) 24 uur EKG van het hart , 5) 24 uur lang urine opvangen en testen, 6) analyse van de ontlasting 7) MRI scan van de hersenen, 8) CT scan van het hart, 9) long functie analyse en scans 10) EEG van de hersenen... kan zijn dat ik dingen vergeet...
In ieder geval beter dan in NL (ergo, physio of als je geluk hebt een revalidatie arts en als je pech hebt als ouder Veilig Thuis!?). Echt beste @MinVWS mensen, met bijv een hersenontsteking heb je niet veel aan fysio!?