With regards to HIV, it took over a decade of full on activism to evoke medical and political change. With regards to #LongCovid and #MECFS, patients disappear into their darkened rooms, unable to manifest themselves in their own life let alone public life. And then the wider societal dynamic of "out of sight, out of mind" is compounded by a post-pandemic neoliberalised context. Meaning, rather than seeing this as a collective or societal injustice, Long Covid is reduced to a case of individual bad luck. That this "bad luck" can

N.a.v. het artikel in het @ADnl word ik overstroomd door vragen over medicatie mbt #LongCovid. Vandaar even dit 🧵

Ik ben gediagnostiseerd met de #MCAS vorm van Long Covid. Dat is een immuunziekte van de witte bloedcellen die zonder medicatie progressief is. MCAS gaat vaak samen met histamine intolerantie maar dat hoeft NIET het geval te zijn en voedsel hoeft daarom ook geen probleem of trigger te zijn. (In mijn geval is dat gelukkig niet zo). Meer informatie vind je hier: mcas-hope.de

Tweede ronde tafel over #LongCovid in Duitsland georganiseerd door @Karl_Lauterbach: Long Covid is ook nu nog een probleem voor mensen die nu besmet raken. Het probleem Long Covid is daarom nog niet opgelost. #blijdatikinDuitslandwoon

https://twitter.com/BMG_Bund/status/1731694386398777367

We hebben ook vastgesteld dat er veel verschillende subgroepen van Long Covid zijn, en dat we nog geen genezende oplossing daarvoor hebben. Maar Covid is ook een probleem dat de gehele maatschappij betreft, want in heel Europa zien we dat

@Karl_Lauterbach: "Wij zullen de #LongCovid patienten in Duitsland niet in de steek laten", want: Long Covid is een zwaar invaliderende lichamelijke ziekte. Het is geen (!) psychische ziekte. De ziekte wordt chronischer en erger door herbesmettingen.

Zijn 6 actiepunten 👇

https://twitter.com/BMG_Bund/status/1701606428409258164

1) Wij zullen daarover infomeren via een "evidence based" 1/portal - daar zal het o.a. gaan over de laatte onderzoeken bijv mbt virus persistentie, overactieve T-cellen en medicijnen.

Even een samenvatting van wat er zoal in een Duitse #LongCovid kliniek voor kinderen gebeurt: 1) grote bloedafname (+/- 30 buisjes) om te kijken naar microstolsels, auto antilichamen en nog veeeel meer 2) lumbar punctie (analyse v hersenvloeistof) 3) analyse v POTS/dysautonomie (iig Schellong), 4) 24 uur EKG van het hart , 5) 24 uur lang urine opvangen en testen, 6) analyse van de ontlasting 7) MRI scan van de hersenen, 8) CT scan van het hart, 9) long functie analyse en scans 10) EEG van de hersenen... kan zijn dat ik dingen vergeet...

Vanavond was @Karl_Lauterbach met @C_Scheibenbogen in debat. Daaruit een paar punten speciaal voor @MinVWS, @rivm en @ministerVWS

1) Covid is geen normale infectieziekte of een griep en moet daar nooit mee vergeleken worden. 2) Het is niet zo dat we weinig over Long Covid weten, we weten héél veel (ook over de verschillende mechanismes en er moeten NU dringend klinische therapie studies gedaan worden)

Nearly all recent in person academic conferences/workshops I heard off (unsurprisingly) turned into #Covid mass spreader events. Trouble is that offline conferences not only increase ableist segregation, but also in this way contribute to chronic disability 🧵#AcademicTwitter 1/7 Every (re)infection significantly increases the chances of #LongCovid, and other long term #chronicillness. And those who already have #LongCovid or another #disability (many academics!!) can often not even consider participating. 2/7