1/ Der „Klinisch Relevant Podcast“ mit Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner wird von vielen Ärztinnen und Ärzten gehört.
Umso wichtiger ist es, genau hinzuhören, wenn über #MECFS gesprochen wird.
Ein paar Punkte aus der aktuellen Folge.
2/ Diagnostik als Meinung
Im Podcast heißt es, Arbeitsgruppen „meinen“,
„ME/CFS diagnostiziert zu haben.“
Diagnosen sind jedoch keine Meinungen.
Sie folgen klar definierten Kriterien.
3/ Prävalenz
Im Podcast wird gesagt:
„In Deutschland gibt es etwa 1000 Menschen mit #MECFS.“
Die aktuellen Schätzungen liegen bei 300.000–500.000 Betroffenen.
Das ist kein kleiner Fehler – sondern eine Verkennung und Bagatellisierung der Dimension dieser Erkrankung.
4/ Psychologisierung
So schlimm, wie „Patienten annehmen“, es in den Medien dargestellt werde,
sei #PEM nicht.
Dann wird erklärt, was das eigentliche Problem bei
ME/CFS sei:
– „hohe Leistungserwartung“
– „Durchhaltemuster“
– „angstbedingte Vermeidung“
– „sich Pausen nicht gönnen“
5/ Auch #Pacing wird entsprechend dargestellt als (wortwörtlich) „mal eine Pause einlegen“, was manche Patienten angeblich nicht schaffen, weswegen sie dann „den Rest des Tages platt“ seien.
6/ Therapie wird im Podcast wie biografisch gerahmt.
Genannt werden u. a.:
-„über Lebensereignisse nachdenken“
-„was in der Pandemie passiert ist“
-„womit man vorher schon überfordert war“
-„nicht gut mit Beschwerden umgehen“
#MECFS wird zum Problem der fehlerhaften Verarbeitung.
7/ Besonders bemerkenswert ist die offene Formulierung im Podcast:
„Wir arbeiten ja mit diesen Konstrukten.“
Das ist zumindest ehrlich:
Geglaubt wird an die schwere körperliche Erkrankung #MECFS nicht.
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„Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID"
- so der Titel eines neuen Konsensuspapiers im Nervenarzt.
In der Zusammenfassung heißt es:
„Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen."
Damit ist der Referenzrahmen gesetzt.
#MECFS #PEM
2/9 Post-COVID wird so im Kontext psychischer Erkrankungen verortet.
Eine offene Klärung,
dass es sich um eine somatische Erkrankung handelt, findet nicht statt.
Die diagnostische Perspektive ist damit bereits vorstrukturiert.
3/9 Im Text setzt sich das fort:
Fatigue wird gemeinsam mit kognitiven Einschränkungen, Konzentrationsstörungen und Angst den „neuropsychiatrischen Symptomen" zugeordnet.
Wie entsteht eigentlich „Evidenz“ für psychosomatische (Reha-) Behandlung bei #MECFS?
Ein kurzer Blick auf einen methodischen Mechanismus,
der erklärt, warum „Verbesserungen der Lebensqualität“ in Studien „Befindlichkeiten“ widerspiegeln, nicht jedoch den Krankheitsverlauf.
🧵
1/ Man nehme:
Ein unspezifisches Konstrukt namens „Lebensqualität“.
Man „messe“, mittels Fragebögen:
Subjektive Befindlichkeiten-
also Stimmung, Ängstlichkeit, wahrgenommene Symptomlast.
2/ Also genau das, was sich durch Zuwendung, Entlastung und sozialen Austausch in einer Klinik vorübergehend verbessern kann,
ohne dass sich am Krankheitsverlauf selbst etwas ändert.
1/8 Auftaktveranstaltung der
„Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID,
#MECFS“,
eingeladen vom
@BMG_Bund & @bmftr_bund .
Ein historischer Schritt:
Mit rund 50 Mio. Euro jährlich (insgs ½ Milliarde) wird nun erstmals eine Dekade biomedizinischer #MECFS Forschung möglich.
2/8 Das ist ein enormer Fortschritt und längst überfällig.
Diese Veranstaltung diente vor allem der Vorstellung der Agenda, nicht dem Austausch – das war verständlich in einem Auftaktformat.
Gleichzeitig haben mich einige Punkte nachdenklich gemacht:
3/8 Die Reha-Perspektive wurde prominent vertreten, u. a. durch eine Betroffene mit positiven #Reha-Erfahrungen.
Das mitzuteilen ist wichtig,
doch viele schwer Erkrankte mit #PEM erleben durch Reha massive -teils dauerhafte- Verschlechterungen.
(1/6)
Gut, dass ME/CFS endlich Thema ärztlicher Fortbildungen wird.
Aber was dort teilweise vermittelt wird, zeigt,
wie weit der Weg hin zu einer hilfreichen Versorgung noch ist.
Ein paar Eindrücke aus der aktuellen Fortbildung der Ärztekammer BW:
🧵
#MECFS #PEM #NoGET #NoReha
„Therapie unter biopsychosozialem Krankheitsbegriff“
„Vermeidung von Aktivität kann zu Rückzug führen“
„Ängstliche Vermeider vs. verbissene Durchhalter“
Das Bild vom ‚aggressiven #MECFS Patienten‘
ist kein Zufall –
es wird gezielt provoziert,
um Kritik zB am „BioPsychoSozialen“
Modell zu delegitimieren.
Ein altes Wessely-Muster. Lasst euch nicht provozieren – was zählt, ist ein respektvoller, faktenbasierter Diskurs. 🧵
1/ Die Geschichte wiederholt sich: In UK wurde das Narrativ „aggressive Aktivisten vs. wohlmeinende Forscher“ etabliert.
Eine der prägenden Stimmen war Simon Wessely – Kritik an psychosomatischen Erklärungen von ME/CFS wurde dadurch delegitimiert.
2/ 2011 berichtete der Guardian, Wessely habe sich in Afghanistan sicherer gefühlt als in England. Solche Bilder prägten die Wahrnehmung – und stellten #MECFS Betroffene als Bedrohung dar.
1/5 ME/CFS Betroffene brauchen keine psychiatrische
Betreuung,
sondern eine medizinische Versorgung ihrer
schweren körperlichen Krankheit. #DGN
Wenn #MECFS-Betroffene jahrelang, oft jahrzehntelang,
ohne basale medizinische Versorgung leben,
quälende Schmerzen ertragen,
2/5 ihr eigentliches Leben längst
verloren haben und
trotzdem jeden Tag aufs Neue um ihr Leben kämpfen,
dann zeugt das von enormer psychischer Kraft.
Wenn sich Betroffene mit dem Gedanken an assistierten
Suizid tragen, dann ist dies kein Symptom einer pathologischen Entwicklung
3/5 oder einer Krise.
Es ist die Folge schwindender Kräfte bis zu einem Punkt,
an dem das Aushalten der körperlichen Qual nicht mehr gelingt und diese Entscheidung zu einem letzten Ausweg wird.