1/ Der „Klinisch Relevant Podcast“ mit Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner wird von vielen Ärztinnen und Ärzten gehört.
Umso wichtiger ist es, genau hinzuhören, wenn über #MECFS gesprochen wird.
Ein paar Punkte aus der aktuellen Folge.
2/ Diagnostik als Meinung
Im Podcast heißt es, Arbeitsgruppen „meinen“,
„ME/CFS diagnostiziert zu haben.“
Diagnosen sind jedoch keine Meinungen.
Sie folgen klar definierten Kriterien.
3/ Prävalenz
Im Podcast wird gesagt:
„In Deutschland gibt es etwa 1000 Menschen mit #MECFS.“
Die aktuellen Schätzungen liegen bei 300.000–500.000 Betroffenen.
Das ist kein kleiner Fehler – sondern eine Verkennung und Bagatellisierung der Dimension dieser Erkrankung.
4/ Psychologisierung
So schlimm, wie „Patienten annehmen“, es in den Medien dargestellt werde,
sei #PEM nicht.
Dann wird erklärt, was das eigentliche Problem bei
ME/CFS sei:
– „hohe Leistungserwartung“
– „Durchhaltemuster“
– „angstbedingte Vermeidung“
– „sich Pausen nicht gönnen“
5/ Auch #Pacing wird entsprechend dargestellt als (wortwörtlich) „mal eine Pause einlegen“, was manche Patienten angeblich nicht schaffen, weswegen sie dann „den Rest des Tages platt“ seien.
6/ Therapie wird im Podcast wie biografisch gerahmt.
Genannt werden u. a.:
-„über Lebensereignisse nachdenken“
-„was in der Pandemie passiert ist“
-„womit man vorher schon überfordert war“
-„nicht gut mit Beschwerden umgehen“
#MECFS wird zum Problem der fehlerhaften Verarbeitung.
7/ Besonders bemerkenswert ist die offene Formulierung im Podcast:
„Wir arbeiten ja mit diesen Konstrukten.“
Das ist zumindest ehrlich:
Geglaubt wird an die schwere körperliche Erkrankung #MECFS nicht.
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1/8 Auftaktveranstaltung der
„Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID,
#MECFS“,
eingeladen vom
@BMG_Bund & @bmftr_bund .
Ein historischer Schritt:
Mit rund 50 Mio. Euro jährlich (insgs ½ Milliarde) wird nun erstmals eine Dekade biomedizinischer #MECFS Forschung möglich.
2/8 Das ist ein enormer Fortschritt und längst überfällig.
Diese Veranstaltung diente vor allem der Vorstellung der Agenda, nicht dem Austausch – das war verständlich in einem Auftaktformat.
Gleichzeitig haben mich einige Punkte nachdenklich gemacht:
3/8 Die Reha-Perspektive wurde prominent vertreten, u. a. durch eine Betroffene mit positiven #Reha-Erfahrungen.
Das mitzuteilen ist wichtig,
doch viele schwer Erkrankte mit #PEM erleben durch Reha massive -teils dauerhafte- Verschlechterungen.
(1/6)
Gut, dass ME/CFS endlich Thema ärztlicher Fortbildungen wird.
Aber was dort teilweise vermittelt wird, zeigt,
wie weit der Weg hin zu einer hilfreichen Versorgung noch ist.
Ein paar Eindrücke aus der aktuellen Fortbildung der Ärztekammer BW:
🧵
#MECFS #PEM #NoGET #NoReha
„Therapie unter biopsychosozialem Krankheitsbegriff“
„Vermeidung von Aktivität kann zu Rückzug führen“
„Ängstliche Vermeider vs. verbissene Durchhalter“
Das Bild vom ‚aggressiven #MECFS Patienten‘
ist kein Zufall –
es wird gezielt provoziert,
um Kritik zB am „BioPsychoSozialen“
Modell zu delegitimieren.
Ein altes Wessely-Muster. Lasst euch nicht provozieren – was zählt, ist ein respektvoller, faktenbasierter Diskurs. 🧵
1/ Die Geschichte wiederholt sich: In UK wurde das Narrativ „aggressive Aktivisten vs. wohlmeinende Forscher“ etabliert.
Eine der prägenden Stimmen war Simon Wessely – Kritik an psychosomatischen Erklärungen von ME/CFS wurde dadurch delegitimiert.
2/ 2011 berichtete der Guardian, Wessely habe sich in Afghanistan sicherer gefühlt als in England. Solche Bilder prägten die Wahrnehmung – und stellten #MECFS Betroffene als Bedrohung dar.
1/5 ME/CFS Betroffene brauchen keine psychiatrische
Betreuung,
sondern eine medizinische Versorgung ihrer
schweren körperlichen Krankheit. #DGN
Wenn #MECFS-Betroffene jahrelang, oft jahrzehntelang,
ohne basale medizinische Versorgung leben,
quälende Schmerzen ertragen,
2/5 ihr eigentliches Leben längst
verloren haben und
trotzdem jeden Tag aufs Neue um ihr Leben kämpfen,
dann zeugt das von enormer psychischer Kraft.
Wenn sich Betroffene mit dem Gedanken an assistierten
Suizid tragen, dann ist dies kein Symptom einer pathologischen Entwicklung
3/5 oder einer Krise.
Es ist die Folge schwindender Kräfte bis zu einem Punkt,
an dem das Aushalten der körperlichen Qual nicht mehr gelingt und diese Entscheidung zu einem letzten Ausweg wird.
1/ Der Artikel „Belastungs-Malaise erschwert Reha bei Long COVID“ in der @aerztezeitung
verkennt ein zentrales Krankheitsmerkmal:
Post-Exertional Malaise (#PEM).
Ein Thread darüber, warum das nicht nur unpräzise, sondern für Betroffene gefährlich ist.
🧵 #MECFS #NoGET #NoRehab
2/ PEM ist keine „Belastungs-Malaise“.
#PEM ist eine krankhafte Zustandsverschlechterung nach minimaler Anstrengung – oft mit Latenz von 12–72 Stunden und anhaltender Verschlechterung.
Das ist kein subjektives Gefühl, sondern ein physiologisches,
objektivierbares Reaktionsmuster.
3/ Pacing wird hier als eine Art Aktivierungsstrategie gesehen.
Falsch.
#Pacing ist keine Therapieform zur Steigerung von Belastbarkeit.
Pacing bedeutet:
Schutz vor Überlastung.
Schutz vor Crashes.
Schutz vor (womöglich bleibender Verschlechterung.
#PEMisNotNegotiable
1/6 Welche F-Diagnose gebe ich, wenn ich Menschen mit chronischer körperlicher Erkrankung psychotherapeutisch begleite,
z. B. bei #MECFS, Krebs oder Diabetes?
Häufig vergeben wird F43.2 „Anpassungsstörung“.
2/6 Problem:
F43.2 impliziert eine „gestörte“ oder „unangemessene“ Reaktion auf Belastung.
Gerade bei ME/CFS ist das hochproblematisch – Betroffene reagieren realitätsgerecht auf eine schwere Erkrankung -
und die Umstände im System.
Die Gefahr:
Psychologisierung statt Versorgung.
F43.2 kann dazu führen, dass:
•die somatische Hauptdiagnose (z. B. G93.3) verdrängt wird
•Fehlbegutachtungen & Reha-Zuweisungen erfolgen
Besser geeignet:
F54 – Psychische Faktoren bei körperlicher Erkrankung