16.04.22 🌙 Esper en spectroscopie de la planète PRSS56 💫 Mastocytes en colère, système immunitaire en galère 😤 👨👩👧🐱🌌🔭⛩️📸🎮
Sep 21 • 6 tweets • 1 min read
Si vous vous demandiez comment la #MDPH traite vos demandes, j'en ai un bon exemple là et c'est pas rassurant du tout.
J'ai mis la mienne au tribunal et j'ai donc reçu leur défense en réponse à mon recours et j'y apprends des choses assez inquiétantes.
J'ai envoyé mon dossier par le portail en ligne, il contenait plusieurs certificats médicaux et le récépissé confirme bien que toutes les pièces ont été envoyées. Mais la MDPH n'a pris sa décision que sur la base d'UN seul certificat. Ils n'ont pas reçu le reste.
Nov 18, 2021 • 61 tweets • 13 min read
Let's go pour la partie 2 concernant le diagnostic du SAMA/de la mastocytose. Maintenant qu'on sait ce que c'est (voir partie 1), vous allez voir comment j'en ai chié pendant des années 😅
Mon parcours diagnostic !
Dans cet autre thread que j'espère moins long, je vais vous parler de mon parcours et de comment j'ai pu être diagnostiquée. 1/
Nov 17, 2021 • 50 tweets • 13 min read
Je sais pas si ça va beaucoup servir mais j'ai tellement galéré pour trouver des infos que je me dis qu'il doit bien y avoir d'autres gens dans le même cas que moi.
Donc c'est parti pour un thread SAMA/Mastocytose/MCAS/MCAD #SAMA#mastocytosis#MCAS#MCAD#chronicdisease 1/
Déjà à la base c'est quoi SAMA/Mastocytose/MCAS/MCAD ?
SAMA = Syndrome d'activation mastocytaire. MCAS et MCAD sont les versions Anglaises sous lesquelles on trouve le plus d'infos et Mastocytose c'est le nom de la version évoluée dont j'expliquerais brièvement la différence. 2/
