mir ist bewusst, dass ich euch mit meinen ständigen Tweets zu #MECFS nerve.
Glaubt mir, das würde ich nicht tun, wenn es nicht so immens wichtig wäre! Das Leid der Betroffenen ist riesig und wir sind nunmal einzigen, die Ihnen helfen können!
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Natürlich kann es sein, dass ihr schon aufgrund eurer Fachrichtung gar nicht viel zur Heilung oder Symptomkontrolle beitragen könnt. Oder dass ihr aus wirtschaftlichen Gründen so eng getacktet seid, dass ihr nicht mehrere #MECFS-PatientInnen betreuen könnt.
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Aug 1, 2023 • 4 tweets • 1 min read
Ich habe eine Bitte an euch - auch wenn ich mir sicher bin, dass das nicht jede/r von euch das gutheißen wird:
Einigen Betroffenen aus unserer #MECFS- und #PostCovid-Bubble geht es nicht nur körperlich, sondern auch emotional sehr schlecht.
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Es ist hart eine solche Krankheit wie #MECFS ertragen zu müssen und häufig zerren intrafamiliäre Konflikte zusätzlich an den Nerven.
Einige Betroffene werden von dem Gefühl der Hilflosigkeit und der Ausweglosigkeit regelrecht aufgefressen und können gar nicht mehr sehen,
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Jul 24, 2023 • 4 tweets • 1 min read
Ich soll Arztbriefe schreiben, Versorgungsämtern schreiben, der Agentur für Arbeit schreiben, mit Angehörigen telefonieren, mit Hausärzten telefonieren, mit Fachärzten telefonieren, mit Lehrern telefonieren, Ersatz für nicht lieferbare Medikamente finden,
Ersatz für unverträgliche Medikamente finden, naturheilkundlichen Ersatz finden, lange Termine anbieten, viele Termine anbieten, noch mehr Ersttermine anbieten, rund um die Uhr erreichbar sein, Angehörige dazwischen schieben, aus kryptischen Mails schlau werden,
Jul 1, 2023 • 5 tweets • 1 min read
Ich muss mal was loswerden:
Von einigen scheine ich irgendwie glorifiziert zu werden.
Aber
ich bin nur ein ganz normaler Mensch
mit begrenzten Ressourcen, begrenzten Fähigkeiten, begrenzter Macht und begrenzter Zeit.
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Ich kann euch zuhören, Schlüsse ziehen, Diagnostik machen und euch Therapie-Optionen, auch im off-Label-Bereich anbieten.
Ich kann mit euren HausärztInnen sprechen - wenn diese dazu bereit sind. Ich kann aber nicht unbegrenzt hinterher tel. wenn diese Termine platzen lassen!
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Mar 28, 2023 • 7 tweets • 3 min read
Als ich damit begann PatientInnen mit #MECFS zu behandeln, war ich mir sicher, dass diesen Menschen mit einer guten Psychotherapie zu helfen sei.
Dann lernte ich das Krankheitsbild mehr und mehr zu verstehen - soweit das eben möglich ist - und musste erkennen, ⬇️
dass ich einigen PatientInnen mit der Zuweisung zu einer Psychotherapie einen wahren Bärendienst erwiesen hatte, denn nicht alle Pat. waren aufgrund ihrer Belastungsintoleranz überhaupt dazu in der Lage eine Psychotherapie unbeschadet zu überstehen.
