Das ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg gründete sich im April 2022 und engagiert sich seitdem für die Wahrnehmung von ME/CFS
Sep 17 • 9 tweets • 2 min read
In Gedenken an Marc Kirch
† 17.09.2025
Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.
Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.
#MECFS
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Trotz seiner schweren Erkrankung hat er sich bis zur letzten Sekunde für das Sichtbarwerden der schweren neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS engagiert und ist für ihre Anerkennung und Erforschung eingetreten.
#MEKills
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Jul 24, 2024 • 16 tweets • 3 min read
Die ZERSTÖRUNG der Luftschlösser
(Drucksache 17/6897 Lt BW)
#MECFS
#LongCovid
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Auch das Jahr 5 der Pandemie ist beherrscht von einer verheerenden Versorgungswüste trotz EPILOC,
SEVEN-PCS, MOVE- COVID, Confidence oder INCAP, so heißen die schillernden Projekte des
Sozialministeriums BW. Aber bei PC-Betroffenen kommt leider immer noch nichts an
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Mar 30, 2023 • 5 tweets • 2 min read
Es fehlt im @Landtag_BW vor allem die Einbeziehung der #MECFS-Patienten/-innen und ihrer Organisationen. @mannelucha heute im Sozialausschuss: MECFS ist die schwerste Form von #PCS, es fehlen Behandlungsmöglichkeiten, Leitlinien, Fortbildungen für Ärzte, spezif. MECFS-Reha …
MWK: in EPILOC-Studie Phase II werden PEM und Kanad. Konsenskrit. aufgenommen, gleiches gelte für weitere Studien der Sonderförderlinie (4,9 Mill. €), Einbeziehung von Kontrollgruppen mit vorausg. EBV- oder Sars-Infektion …