Zebrabande🦓 Profile picture
☀️Sammlerin der Sonnenstrahlen im Leben☀️ Patientensprecherin #Twankenhaus #EhlersDanlosSyndrome #hEDS #SNF #kptbs #dis #Trauma #NotJustSad #MCAS #noRasism
Nov 20, 2022 • 7 tweets • 3 min read
CN #Trauer #Verlust
Ich schicke dir ein Kerzen Licht,
Dorthin wo auch immer du jetzt bist.
Ich vermisse dich,
Auch wenn du in meinem Herzen immer bei mir bist.
Egal wohin ich gehe.

Wenn ich in den Himmel blicke,
Denke ich an den Abend, an dem wir im Garten schliefen. !B twitter.com/i/web/status/1… Die Sterne Über uns.

Wenn ich durch die Natur gehe,
Denke ich an unsre unzähligen Ausflßge,
die uns dort verbinden

So bist du bei mir. Jeden Tag.

Und doch vermisse ich dich so sehr.
Ich wĂźrde mir so wĂźnschen,
Mich an dich kuscheln zu kĂśnnen,
Dein weiches Fell zu kraulen...
Nov 20, 2022 • 7 tweets • 4 min read
Apotheken warnen vor Medikamentenengpass. Ein Problem, das #Medizinbrennt weiter verschärfen wird.
Auch wenn das BfArM noch keinen Hinweis auf versorgungsengpässe sieht, da es meistens Alternativen gibt, heißt meistens leider nicht immer. Für einen tagesschau.de/inland/apothek… Gewissen Prozentsatz an PatientInnen besteht der Engpass also schon jetzt.

Gerade bei PatientInnen von #seltenenErkrankungen, für deren Behandlung manchmal eh ausschließlich "off-label" Medikamente zur Verfügung stehen, haben jetzt schon Pech gehabt.

Ich bin eine dieser
Nov 18, 2022 • 6 tweets • 5 min read
Die Doppelmoral der #CDUCSU perfekt auf einem Bild zusammengefasst:
Erst blockieren sie das #BĂźrgergeld um sich dann dafĂźr feiern zu lassen, die Tafeln zu unterstĂźtzen, die ehrenamtlich (!) Lebensmittel austeilen.

Es ist nicht die Aufgabe der Tafeln, Menschen vor dem Hungern Zu bewahren, sondern die des Staats!

Selbstverständlich leisten die Ehrenamtlichen tolle Arbeit. Die definitiv unterstßtzenswert ist.

Aber dass es die Tafeln in einem wohlhabenden Land wie Deutschland Ăźberhaupt braucht, zeugt davon, wie egal #Armutsbetroffene dem Staat sind.
Nov 16, 2022 • 5 tweets • 4 min read
F*ck
Wenn der Tag mit "neuen" Schmerzen und einer #Interkostalneuralgie Diagnose beginnt, ist es ja eigentlich schon sch... genug.
Aber spätestens den Teil danach würde ich dann bitte gerne streichen.😭 #Logopädie Befund sagt #Dysphagie, inkl dringender #Logopädie Empfehlung (Wann bitte?). Naturlich spricht auch das für #neurogen beding. Ich wäre dann bereit den Tag von vorne zu starten...
Somit hab ich dann eine #neurogene Blasen, SpeiserÜhren und DarmmobilitätsstÜrungsdiagnose , was natßrlich auch eine Magenbeteiligung relativ wahrscheinlich macht,
Oct 31, 2022 • 6 tweets • 4 min read
#MedizinBrennt auch, wenn die VerfĂźgbarkeit von Medikamenten zum GlĂźcksspiel wird.

Heute habe ich das Spiel verloren.
Eins meiner Medikamente ist aktuell nicht mehr lieferbar. Zuletzt ließ sich das Problem noch mit der Anpassung von der Dosierung lösen, inzwischen ist es gar Nicht mehr verfügbar.
Leider hatte die Apotheke aktuell auch (ebenfalls aufgrund von Personalmangel) keine Zeit, zu schauen, ob es verfügbare Alternativen gibt (ich weiß keine).

Das #MZEB (Uni Klinik Ambulanz) brauch ich nicht anrufen. Dort erreicht man seit Wochen keinen.
Oct 18, 2022 • 6 tweets • 3 min read
Wie nah Freude und #Trauer manchmal beieinander liegen kÜnnen, hätte ich mir frßher nie vorstellen kÜnnen.

Seit mein Hund gestorben ist, weiß ich es besser...
Bei jedem mal, wenn ich an ihn denke, oder jemandem von ihm erzähle, freue ich mich, dass er in Erinnerungen immer bei Mir ist. Ich genieße jeden moment davon. Und gleichzeitig tut es so unendlich weh.
Seit gestern habe ich, das 1. Mal seitdem einen Hund zu Gast. Eine ganz andere Sparte #kleineSchritte, als ich sie sonst gehen muss
Es gibt Momente, in denen ich den Schmerz am liebsten vermeiden
Sep 13, 2022 • 4 tweets • 3 min read
CN: #Trauer

Die Dunkelheit wirkt so viel dunkler,
Wenn man weiß, dass man nun ohne seinen besten Freund 🐶🐾 gegen sie kämpfen muss.
Ich fĂźhle mich so orientierungslos und verloren. Und ich habe keine Ahnung, wie ich das schaffen soll.
Wie ich den Kampf diesmal -ohne ihn-
!B Gewinnen soll.

Er war mein Halt, in den aller dunkelsten Momenten.
Bei ihm brauchte ich keine Worte, die mir gerade so fehlen. Er war einfach da, hat mir halt gegeben. Und hat diese Momente mit mir ausgehalten, ohne dass ich etwas sagen, tun oder funktionieren musste.
Sep 10, 2022 • 18 tweets • 5 min read
CN #Tod #Trauer #Abschied
Heute ist der Tag gekommen, an dem du Ăźber die RegenbogenbrĂźcke gehen musstest. Da du so schnell krank wurdest, konnte ich dir nicht mehr alles zeigen, was ich gerne noch wollte. Daher dachte ich, ich lasse dich noch einmal hier durch die Welt gehen
!B Man sieht ein gemaltes, Bil...Man sieht einen grauweißen ...Man sieht einen grauweißen ...Man sieht einen grauweisen ... Ich wusste, dass der Tag bald kommen wird. Und dennoch kam es so plötzlich. Ich kann es noch nicht begreifen, dass du jetzt nicht mehr "hier" bist. Und ich ohne dich weiter gehen muss. Auch wenn ich natürlich weiß, dass du in meinen Herzen immer bei mir sein wirst, erscheint es
Aug 23, 2022 • 8 tweets • 3 min read
CN: #AbschiedNehmen #Trauer #Tod #Verlust

"Die Kostbarkeit eines Augenblickes ist einem nie so schmerzhaft bewusst, wie wenn es heißt, langsam Abschied zu nehmen"... Meine Seele würde am liebsten die Zeit anhalten, damit diese Augenblicke niemals enden. Doch es geht nicht.
Das einzige was bleibt, ist den verbleibenden Minuten, Stunden, Tagen (?) So viel Leben wie mĂśglich zu geben.
Mein Herz versucht, jeden einzelnen Augenblick so intensiv