Symptomodyssee Profile picture
Bessere Diagnostik & Versorgung für Patienten mit untererforschten Krankheitsbildern. "Das ist nur Stress" ist keine Diagnose. 🐘 @symptomodyssee@medibubble.org
Sebastian Profile picture 2 subscribed
Nov 3, 2023 22 tweets 4 min read
Dass die Psyche immer involviert ist, ist eine Binsenweisheit. Immer - bei gesunden wie bei kranken Menschen.

Ich halte es jedoch für ableistisch und problematisch, bei chronischer Krankheit den Stellenwert der Psyche besonders hervorzuheben.

Ich will erklären, warum. 🧵 Die Psyche ist immer und überall involviert.

Das bedeutet nicht automatisch, dass jeder Mensch dafür professionelle Hilfe benötigt.

Und das bedeutet nicht, dass chronisch kranke Menschen davon automatisch mehr betroffen sind als Menschen, die nicht chronisch krank sind. 🧵
Sep 4, 2023 9 tweets 1 min read
Die Unschuldsvermutung gilt vor Gericht, zwischen Staat und mutmasslichen Straftätern, unter Einschaltung von Ermittlungen.

Eine generelle Unschuldsvermutung für mutmaßliche Täter kann es nicht geben; sie wäre gleichzeitig eine Schuldannahme gegenüber Opfern, dass sie lügen. 🧵 Bei Gericht gilt mutmaßlichen Tätern gegenüber die Unschuldsvermutung durch den Staat; gleichzeitig ist der Staat in der Pflicht, Ermittlungen anzustellen. 🧵
Aug 16, 2023 10 tweets 2 min read
#IntentVsImpact
Bevor ich erwerbsunfähig wurde, bin ich recht privilegiert aufgewachsen.

In dieser privilegierten Welt galt: Wenn etwas nicht böse gemeint war, dann Schwamm drüber. Was wirklich wichtig ist, ist die Intention.
1/10 In dieser privilegierten Welt funktionierte das auch einigermassen - denn der Impact, die Folgen, liessen sich immer irgendwie abpuffern.

Es hätte schwerer gewogen, wenn man durch Unterstellen negativer Absichten aus der Community ausgeschlossen worden wäre.
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Aug 7, 2023 11 tweets 2 min read
Liebe Ärzt*innen,

geht davon aus, dass ihr nur die Spitze des Eisbergs von #MECFS in eurer Arbeit seht.

Viele sind zu krank für Arzttermine oder fürs Krankenhaus.
Viele sind traumatisiert von Arztterminen und trauen sich nicht mehr zu Ärzt*innen.
1/11 Wir als #MECFS Community tragen nicht nur unsere eigenen traumatischen Erinnerungen an verwehrte Hilfe, ärztliches Desinteresse und Schuldzuweisungen.

Wir tragen auch diejenigen in unserem Herzen, die schwerst krank unversorgt sind oder versterben.
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Jun 19, 2023 7 tweets 2 min read
Ich habe den leichtfertigen Umgang mit psychologischen Diagnosen in diversen Feldern der Medizin, wann immer meine Symptome nicht verstanden wurden, als traumatisch erlebt.

Diese Erfahrung hat mich viele Jahre davon abgehalten, psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Dieser leichtfertige Umgang mit Psych Diagnosen geschah entgegen meiner eigenen Wahrnehmung meines Körpers und meiner Psyche, entgegen von mir erlebten Korrelationen.

Widerspruch war zwecklos.
Jun 19, 2023 5 tweets 1 min read
Wenn bei Psych Diagnosen der mögliche Schaden durch Fehldiagnosen so hoch ist, warum wird dann so leichtfertig damit umgegangen?

Warum liegt die Diagnostik nicht verpflichtend in der Hand von Psych Fachleuten? Warum wird Schaden und Nutzen nicht zusammen mit Patientys abgewogen? Das Missbrauchspotenzial bei Psych Diagnosen ist hoch.

Sie dürfen nicht als Machtinstrument verwendet werden.

Wenn bei einer Diagnose für Betroffene der Schaden den Nutzen überwiegt, für wen wird sie dann vergeben?

Dazu braucht es auch Selbstreflexion.
Jun 17, 2023 4 tweets 1 min read
Bei mir kam der Zwang zur Reha zu einem Zeitpunkt, zu dem meine Beziehung aufgrund meiner Erkrankung kriselte.

Der mit dem Rehazwang verbundene Stress und die Zeit weg von zu Hause haben weiter zur Entfremdung beigetragen. Mal ganz abgesehen davon, dass wir so dringend in all dem Verlust, all der Verwirrung einer neuen schweren Krankheit einen Urlaub und verbindende schöne Erlebnisse gebraucht hätten, aber es in der Zeit des Krankengeldes den Eindruck machte, das sei nicht erlaubt.
Jan 24, 2023 44 tweets 14 min read
Nach einer Einleitung wird nun das Wort an @VirusesImmunity übergeben. Sie ist Immunologin und betont, dass nicht nur Covid post-infektiöse Erkrankungen auslöst.

Sie erwähnt explizit #MECFS. Sie schauen vier Hauptursachen/Hypothesen an:

1. Virales Repertoir durch Virus, das sich weiter im Körper vermehrt und dadurch Immunreaktionen auslöst.

2. Autoimmunität nach akutem Covid (z.B. durch T-Zellen oder B-Zellen ausgelöst). Sie erwähnt den EBV-MS-Link
Dec 4, 2022 14 tweets 3 min read
Aus meiner Erfahrung würde ich sagen: Bei körperlicher Erkrankung nichts, was mit F-Diagnosen oder Psychosomatik in Zusammenhang steht, ohne expliziten Konsent Betroffener.

Zu viel Trauma und Diskriminierung ist damit verbunden, und F-Diagnosen haben gravierende Konsequenzen. 🧵 F-Diagnosen bei körperlicher Erkrankung bedeuten:

Diagnostic Overshadowing und Medical Gaslighting auch bei neuen Ärzt*innen, Zwang zu schädlichen aktivierenden Therapien im Rahmen der Mitwirkungspflicht des SGB, Benachteiligung im privaten Versicherungsrecht (z.B. BU). 🧵
Dec 4, 2022 9 tweets 3 min read
Auf Twitter gelernt:

Was für Auswirkungen etwas hat ist wichtiger, als wie es gemeint war.

Ein Fokus auf Intention hält bestehende Machtverhältnisse und Diskriminierung aufrecht.

Man sollte hinhören, statt sich darauf zurückzuziehen, "die Guten" zu sein.

#ImpactVsIntent
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Auch ein #GerechteWeltGlaube trägt nicht selten zu Diskriminierung bei:

Die Annahme, diejenigen, denen es schlechter geht, hätten etwas falsch gemacht, und man selber sei durch eigene positive Eigenschaften, Kompetenz, Konsequenz, Einsicht, Disziplin etc. davor geschützt. 2/x