Thread by @radineulla

Ich wollte heute zum 1. Mal seit einer Woche auf anraten der Physio Stiegen gehen...
vor einer Woche ging das noch..
Runter hab ich es mit Sitzpausen geschafft. Als ich versucht habe wieder hinaufzukrabbeln...

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#NieWiederUnsichtbar #LongCovid

.. hat meine Kraft in meinen Armen nicht mehr mitgemacht. Es ging einfach nicht, sie waren zu schwach, mein Puls auf 140, ich hab keine Luft mehr bekommen. Ich musste mich auf den kalten Boden legen und nach Luft schnappen...

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#NieWiederUnsichtbar

Warten, damit sich mein Körper wieder beruhigt. Der Boden ist kalt und ich immunschwach. Meine Eltern können nur hilflos zusehen, wie mein Körper nicht mehr kann. Ich bin verzweifelt, da mein Körper es einfach nicht mehr schafft..

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#NieWiederUnsichtbar

Meine Sauerstoffsättigung sinkt nach jedem Versuch wieder aufzustehen rapide ab. 88% zeigt der Pulsoximeter an... genauso fühlt es sich auch an..
Nach einer Zeit versuch ich mich rückwärts Stufe für Stufe langsam hochzustemmen.

4/ 🥀
#NieWiederUnsichtbar

Ich muss mich zwischendurch immer wieder quer über die Stiegen legen, da ich keine Luft bekomme, der Puls schon im Sitzen sofort hochschießt und der Sauerstoff sofort sinkt. Ich ringe nach Luft, bis es wieder einigermaßen geht.

5/🥀
#NieWiederUnsichtbar

So hab ich mich bis zum Bett langsam fortbewegt. Währenddessen fühlt man sich furchtbar, aber was mich am meisten erschreckt: Auch wenn es mir körperlich danach schrecklich ging, hat es mich psychisch nicht gejuckt, als wäre es normal sowas zu erleben.

6/🥀
#NieWiederUnsichtbar

Und so ist es leider auch...
Für uns #LongCovid und #MECFS Patienten ist es NORMAL solche traumatischen Erlebnisse durchzumachen, ohne medizinische Hilfe zu bekommen. Immer und immer wieder.
Es ist normal für uns. Ist das nicht traurig?

7/🥀
#NieWiederUnsichtbar

Was ich sehr wohl denke, dass es psychische Narben hinterlassen wird und wohl keine kleinen.
Und ich bin mir sicher, dass diese Erlebnisse, wo meine Eltern mir nicht helfen können und nur zusehen können auch sie stark traumatisiert.

8/🥀
#NieWiederUnsichtbar

Ich möchte kein Mitleid für dieses Erlebnis. Ich möchte aufmerksam machen. Es fühlt sich so an, als hätte das heutige Erlebnis einen Schaden in meinem Gehirn hinterlassen.
Ich weiß nicht, ob mein Körper wieder wie vor dem Erlebnis wird.
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#NieWiederUnsichtbar

Wieso gibt es keine Hilfe für uns #LongCovid und #MECFS Betroffene?
Nein wir sind ned a bissl müd!

Ist euch unser Leid egal?!
@bmsgpk @WolfgangMueckst

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#NieWiederUnsichtbar #ChronischKrankAT