#MECFS #severeME #MCAS #severeMCAS nichtlängenabhängige #SFN #POTS etc. seit Feb 2021
dank REHA:
chronisch- progredienter Verlauf. severe-very severe
Mar 8 • 21 tweets • 3 min read
Heute zum #Weltfrauentag zur etwas zu Genderdebatte in D, die ich als Österreicherin 0 verstehe und wieso jetzt alle meinen, sie wären Opfer, weil sie in wissenschaftlichen Arbeiten Gendern müssen?!:
Hier verschiedenste Quellen zu Ö und wieso ich damit aufwuchs:
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Bitte sagt niemals einen Patienten mit #severeME, dass er ins KH gehen soll, weil wenn du very severe rauskommst, ist es eh schon wurscht!
Ich Kämpfe seit über 1 1/2 Jahren #severeME für Hilfe für Bettlägerige. Hab mich mit Arztterminen und Ambulanzterminen weiterhin schädigen lassen und Kämpfe seit Herbst 22 für Versorgung zu Hause und zwar vergeblich.
Am Ende soll ich immer ins Labor, in die Ambulanz, zum Dr.
Mar 11, 2023 • 4 tweets • 2 min read
Hier noch mal die Alternative zum Bell Score auf deutsch:
#MECFS #LongCovid
#LongCovidAwarenessMonth
Gestern vor einem Jahr wurde ich auf der Reha einen Vormittag so überfordert, dass ich den Nachmittag nicht mehr konnte. Mein Ruhepuls war viel höher als sonst und ich war total fertig. Ich konnte nicht mehr und mir hat keiner geglaubt.
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Ich hab darauf alles getan, dass meine Aktivitäten gestrichen werden. Man wollte mich immer wieder zu Aktivitäten überzeugen.
Ich hab danach versucht, dass mein Plan geändert wird. Das wurde er auch. Jedoch ging nach diesem Zusammenbruch gar nichts mehr.
2/
Jul 14, 2022 • 12 tweets • 5 min read
Ich habe gestern mein ganzes PVA Gutachten bekommen. Was darin steht ist einfach nur unglaublich!
Vorab wie es wirklich um mich steht: Ich habe in etwa 10 Bell, bin bettlägerig, kann selbst noch aufs Klo gehen, 1x am Tag Zähneputzen,
1/ #Behördengeschichten#ChronischKrankAT
wenns gut läuft 1x die Woche duschen. Stiegen kriechen ist nicht mehr ohne #crash möglich. Von einem Arztbesuch, wo ich kurz sitzen muss bekomme ich in der Regel einen #crash von 2-4 Wochen.
2/
May 10, 2022 • 6 tweets • 1 min read
✨ACHTUNG ACHTUNG✨
❗️Long Covid Austria (@longcovidAT) sucht Verstärkung❗️
LCA sucht ab sofort ehrenamtliche Löwenherzen für folgende Positionen:
1/❤️🔥
✨Öffentlichkeitsarbeit: Media, Interviews, Vertretung nach außen.
Wichtigste Eigenschaft: ein bisschen Mut, nicht Scheu ;)
Uns #MECFS und #LongCovid Patienten zu beschuldigen, dass wir psychisch Kranken ins Gesicht schlagen, ist mehr als dreist.
Wir haben alle Traumata erlebt durch unsere Erkrankung und wie wir von anderen Menschen, Ärzten und Behörden behandelt werden.
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Wir gehen immer wieder durch alle Trauerphasen durch und das die ganze Zeit unser restliches Leben lang.
Wir müssen uns ständig von neuen Dingen aus unserem Leben trennen und darum trauern.
Manche von uns werden dadurch psychisch Krank.
Manche von uns - welch Wunder-
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Ich wollte heute zum 1. Mal seit einer Woche auf anraten der Physio Stiegen gehen...
vor einer Woche ging das noch..
Runter hab ich es mit Sitzpausen geschafft. Als ich versucht habe wieder hinaufzukrabbeln...
1/🥀 #NieWiederUnsichtbar#LongCovid
.. hat meine Kraft in meinen Armen nicht mehr mitgemacht. Es ging einfach nicht, sie waren zu schwach, mein Puls auf 140, ich hab keine Luft mehr bekommen. Ich musste mich auf den kalten Boden legen und nach Luft schnappen...
Es ist einfach unfassbar, was man in der #ChronischKrankAT Community so mitbekommt! Es macht mich so wütend und traurig! Ständig unfassbare Nachrichten!
Wie kann es sein, dass eine chronisch kranke Person mit erhöhtem Krebsmarker nicht untersucht und behandelt wird?!
1/🥀
Wie kann es sein, dass man ihr nicht hilft und meine es wäre nichts? Wie kann es sein, dass sie eh schon #ChronischKrankAT auch noch für die Untersuchungen kämpfen muss?
Bei jedem gesunden Menschen würde man das ernst nehmen! Sofort untersuchen und Maßnahmen setzen.
2/🥀
