Thread by @AudeVisine

Exceptionnellement 🧵 très visuel au sujet des #maladieschroniques #invisibles
➡️ Parce que j'ai découvert @drawyourfight et ces merveilleuses illustrations qui méritent d'être mises en lumière
➡️ Parce que c'est 1 sujet très trop méconnu
1️⃣ La maladie frappe ss crier gare
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et elle bouleverse tout.
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2️⃣ Et douleurs et symptômes ne nous quittent plus.
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3️⃣ Souvent confrontés à l'errance médicale, tant les pathologies concernées sont peu connues voire font l'objet de jugement de valeur assez stigmatisant de la part d'une partie des soignants
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certains finissent par douter de leur ressenti, d'autres nourrissent une colère vis à vis des soignants proportionnelle à la brutalité avec laquelle ils ont été reçus ...
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4️⃣ Cette errance médicale conduit aussi souvent au rejet du précieux accompagnement psy qui permet d'accepter de #vivremalgré ttes les contraintes de la maladie, car le "c'est dans la tête, bougez-vous" (pas merci aux professeurs Lemogne et Ranque) induit 1 rejet complet de suivi

5️⃣ Vivre avec une maladie chronique, c'est s'adapter chaque jour à nos possibles.
Et tous les patients n'ont pas la chance de disposer par exemple des balles 'Travail' et 'Vie sociale'
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6️⃣ La fatigue qui confine à l'épuisement intense dans l'#EncéphalomyéliteMyalgique devient la compagne de chaque jour, qui donne le tempo de nos nouvelles vies.
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Elle oblige en permanence à planifier les activités, et à les entourer de suffisamment de repos pour ne pas déclencher de #MPE (malaise post effort = exacerbation de symptômes pré existants ou apparition de nouveaux sympt. si le possible est dépassé).
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Ce peut être par exemple une forte exacerbation des douleurs neuropatiques, des maux de tête intenses, des acouphènes ... qui apparaissent souvent de manière décalé par rapport au stress déclencheur (physique, émotionnel ...).
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7️⃣ Et comble de malchance, surtout si nous avons fait le travail d'acceptation et choisis de sourire pour ne pas alléger encore nos fardeaux, la maladie est invisible. Ce qui peut entraîner beaucoup de jugements, y compris de la part de nos proches (qui ont lu que,

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ne veulent pas accepter de ne plus reconnaître la personne qu'ils ont connu, voudraient entendre que oui, nous allons guérir ...).
D'où l'importance d'oser se dire, sans entrer dans la plainte et ce que j'appelle parfois les 'ouin-ouin' mais pour permettre 1 compréhension.
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Puissent ce petit fil et surtout les dessins si parlants de @drawyourfight
💠 être une ressource pour les malades et leurs aidants (pour ceux qui ont la chance d'avoir des proches pour faciliter le quotidien, assister, prendre le relais)
💠 permettre 1 prise de conscience
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de chacun du fait qu'on n'est jamais dans la vie et le corps des autres et qu'il faut en conséquence se prémunir de tout jugement et conseil s'il n'est pas sollicité.
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