Thread by @AudeVisine

#PLFSS2023 Je viens d'écouter l'audition hier soir par la commission des affaires sociales de l'@AssembleeNat présidée par @fadila_khattabi des ministres @FrcsBraun @JCCOMBE et @GabrielAttal.
videos.assemblee-nationale.fr/video.12182886…
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L'avantage de l'exercice décalé est que cela permet d'augmenter la vitesse et donc de permettre d'être + efficace dans la prise de connaissances.
J'ai souhaité pratiquer cette mise en bouche avant de regarder le texte pr voir quelles étaient les préoccupations complémentaires
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mises en avant par les députés.
Exercice intéressant pour avoir une idée de la qualité des prestations tant sur le fond que sur la forme. Mais que chacun de vous pourra jouer si le cœur lui en dit.
Et évidemment j'étais en attente de ce qui, de près ou de loin, pouvait avoir
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trait au covid long.
Maigre récolte, mais qui mérite d'être mise en exergue dans l'hypothèse où les associations de patients, dont @apresj20, souhaiteraient s'en saisir.
0️⃣ Sans trop de surprise aucun des membres présents à cette audition ne porte de masque. Or nous sommes
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tous jusqu'à ce que les facteurs de risques de #séquelles soient tous établis à risques. Et le lieu était clos, non aéré et sans doute sans dispositif pour purifier l'air.
Même si peu de personnes suivent ce type de réunions la problématique de l'exemplarité est ici pleinement
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illustrée.
1️⃣ Au cours de ces 3h24 de réunion et sauf à ce que j'ai eu des micro endormissement un seul député a évoqué et le #covidlong (@philippejuvin à 1h17) et la qualité de l'air qu'on respire. Qu'il en soit remercié.
2️⃣ D'autres députés ont pris la parole pour évoquer 2
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autres maladies chroniques
🔸la #spondylarthrite qui concerne entre 130 à 200.000 personnes en 🇨🇵 (carenity.com/infos-maladie/…)
🔸l'#endometriose qui elle touche entre 1,5 à 2,5 millions de ♀️
Pour mémoire les patients #covidlong peuvent très bien être suivis par ailleurs pour
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endométriose et les atteintes articulaires font partie des possibles symptômes (tous les malades ne présentent pas les mêmes profils).
Or l'évaluation du nombre de malades #covidlong (CL) effectuée par @SantePubliqueFr portait en avril dernier leur nombre à plus de 2 millions
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(cf. santepubliquefrance.fr/maladies-et-tr…).
Soit grosso modo autant que de personnes touchées par l'endométriose pour laquelle une stratégie nationale a été lancée en janvier dernier par le président @EmmanuelMacron (👋 @JulienneKatia).
En attendant les CL restent 1 impensé de la politique
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de santé sur le plan
🔸#prévention puisque les #gestesprotecteurs sont soumis au bon vouloir de la population générale puisqu'uniquement conseillés
🔸#priseensoins (plus 'propre' que le terme de prise en charge qui assimile les malades à des fardeaux) perfectible et fonction
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des territoires (rôle des #ARS - et je salue l'@ARS_OC qui sous l'impulsion du docteur @Jerome_Larche a beaucoup à apporter à tout le réseau des agences), avec également pour l'heure quelques hiatus persistants et de nature à aggraver l'état des malades
➡️ la théorie psy du
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"c'est dans la tête" avec une étude fâcheuse qui a contribué s'il en était encore besoin à ternir l'image des chercheurs français à l'étranger (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34747982/). Et entendons nous bien, l'acceptation d'une maladie invalidante peut nécessiter un soutien psy et par
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des atteintes neuro sont avérées pour certains CL mais elles sont la résultante d'atteintes physiologiques (cf. récent article theconversation.com/covid-long-que…).
➡️ la non prise en compte des #MPE malaises post effort, encore évoqués ss le vocable de #ESPE exagération des symptômes
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post effort, facteur de risque majeur de chronicisation de la maladie et de déclenchement de l'#EM encéphalomyélite myalgique, maladie qui a l'instar de la #spondy ne dispose pas à ce jour de marqueurs biologiques permettant de poser aisément un diagnostic qui est donc basé
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sur les signes et en références à des concensus internationaux.
Les risques de MPE et leur incidence sur l'échelle d'invalidité ne sont pour le moment, et malgré les demandes des patients, pas intégrées aux fiches pratiques CL de l'@HAS_sante (has-sante.fr/jcms/p_3237041…).
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🔸 reconnaissance qui passerait par un vrai recensement que les malades demandent officiellement depuis juin 2020 et la tribune publiée par @leJDD (lejdd.fr/Societe/tribun…) et qui bien que porté dans la loi @MichelZumkeller demeure sans arrêt.s vs décret.s d'application
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🔸accompagnement socio-économique : cf. problématique des ALD 31 encore difficile à obtenir y compris pour des malades par ailleurs très invalidés et bénéficiaires de l'AAH, expression de la maladie dont les signes n'ouvrent pas droit à des pourcentages d'invalidité etc.
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J'attendais & attends toujours + / mieux tant de la part du @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @JulienneKatia @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran #quisait @GabrielAttal que des députés @fadila_khattabi @CarolineFiat54 @stephanie_rist @Vidal7602
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et @christophe_p @thibault_bazin @AstridPanosyan @Sandrine_Dogor @philippejuvin @VigierPhilippe @JeromeGuedj @TMesnier @sandrousseau @pdharreville @pacolombani
@P_Guillemard @E_LACRESSE @PotierDominique
et évidemment des sénateurs - dont @jf_husson en sa qualité de rap.
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général de la commission des finances.
Me reste donc pour compléter l'exercice à prendre connaissance du #PLFSS2023 en tant que tel.
Un autre jour car j'ai largement utilisé pour aujourd'hui le quota d'énergie disponible tant il me semble essentiel de ne pas manquer cette
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