Thread by @ndreamon

Halo.
Anak saya lahir kurang dari satu bulan lalu, dengan kondisi super langka yaitu Moebius syndrome.

Hari ini, saya memutuskan untuk terbuka tentang kondisi Hiro.

Moebius syndrome, kondisi tanpa ekspresi
- sebuah utas

Sejjak sekitar sebulan lalu saya jadi jarang aktif ngetwit ataupun IG live. Yap, ada perubahan dalam hidup yang membuat saya perlu mengarahkan fokus baru.

Hiro, anak kami, lahir 27 Juni. Tidak menangis, tidak bernafas, tidak ada ekspresi.

Tidak ada yg tahu kenapa.

Seorang bayi ketika lahir akan dinilai kemampuannya menangis. Hiro tidak bisa menangis. Lebih tepatnya, Hiro tidak bisa membuka mulut. Bahkan, mungkin hanya bisa membuka sebesar sedotan air mineral.

Selang makan perlu dipasang. Selang oksigen berada di hidungnya.

Hari kedua, salah satu dokter anak yang merawat Hiro (dr Ivan, neuropediatri) menyampaikan hipotesisnya.

“Hiro punya Moebius Syndrome”

Selama pendidikan, saya belum pernah mendengar itu. Mungkin teman2 medis pun baru pertama mendengar.

Moebius syndrome adalah kondisi ketika seorang bayi lahir dengan masalah pada saraf kranial VI dan VII. Itu adalah saraf yang membuat wajah bisa bergerak.

Akibatnya, anak dengan Moebius syndrome matanya tidak dapat melirik ke luar, dan wajah tidak bisa ekspresi.

Wajah topeng.

Kondisi ini memang berat, tapi setidaknya itu bukan sesuatu yang mengancam nyawa, bukan?

Sayangnya, Hiro spesial. Dia mengalami lebih dari itu. Dia juga mengalami masalah saraf kranial X. Fungsinya: menelan.

Makhluk hidup tanpa kemampuan menelan tampaknya bukan desain yang baik

Ketidakmampuan menelan ini membuat Hiro mengalami banyak kesulitan. Pertama, jelas tak bisa makan.

Tapi yang lebih gawat adalah air liur tidak bisa tertelan dan jadi jatuh bebas ke saluran nafas. Seperti tersedak saat kita makan sambil bicara. Hiro mudah tersedak.

Karena Hiro spesial, masalahnya belum selesai sampai situ. Hiro juga tidak memiliki refleks batuk yang baik. Jadi ketika air liur masuk saluran nafas, dia tidak batuk.

Padahal, batuk itu perlindungan dasar manusia terhadap benda asing di saluran nafas

Bahkan ketika susu atau makanan masuk paru, dia pun tidak batuk. Tiba2 sesak dan nafasnya bunyi.

Bagi Hiro, setiap makan adalah aktivitas yang bisa menyebabkan kematian. Saat ini dia makan 8x sehari, jadi sesering itu risiko untuk tersedak, sesak, bahkan meninggal...

Hiro dirawat di NICU (ICU khusus bayi) selama 21 hari. Perlahan-lahan, alat bantu nafas sudah bisa dilepas. Tapi untuk memastikan dia tetap bernafas dengan baik, Hiro memiliki trakeostomi di lehernya.

Hiro bernafas lewat leher, keren kan?

Hari ke 21, Hiro pulang ke rumah. Dia pulang dengan selang makan, dengan selang trakeostomi, dan dengan cinta dan harapan besar dari keluarganya.

Kami akan rekam perjalanan Hiro dalam akun IG

instagram.com/p/CC3uD7spt4i/…

@jiemiardian pernah ketemu langsung hoho

Kenapa saya memutuskan membuka kondisi ini?

Kemarin Hiro tersedak lagi. Hiro masuk IGD lagi. Saat ini, kami sedang di RS.

Saya tidak tahu bagaimana masa depan. Tapi, kami tidak ingin menyembunyikan Hiro dari dunia. Hiro itu lovely, kami tidak ingin simpan untuk kami saja.

Hiro mengajarkan banyak sekali hal pada kami. Banyak filosofi hidup yang orangtuanya pelajari selama bertemu dia, terutama tentang penerimaan, melewati rasa sakit, dan harapan.

Izinkan saya untuk berbagi itu dalam twit saya dan akun IG aku.superhiro

Siang tadi, Hiro mengalami sesak berat. Wajahnya biru. Saturasi oksigen turun. Nadi turun.

Kami melakukan apa yang bisa kami lakukan: menangis dan berdoa di ruang tunggu.

Lalu muncul kabar, dia sudah bisa bernafas lagi. Ada susu yang masuk ke jalan nafas dan menyumbat.

Jadi... jelas kami tidak bercanda kalau kami bilang setiap kali makan ada kemungkinan untuk tersedak, sesak, dan meninggal.

Baru saja terjadi kemarin setelah dia gumoh (muntah) setelah makan.

Saat ini Hiro tampak wajahnya biasa saja. Ya jelas, kan ga bisa ekspresi om tante.

Saya ingin banget memfoto wajah Hiro yang biasa2 saja, wajah tidak berdosa setelah membuat seisi NICU panik, tapi sayangnya tidak boleh foto2 di RS ya gaes.

Muka dia lg bahagia, muka mules nahan pup, dan muka baru selamat dari kematian, sama semua.

Begini kira2: 😐

Perjalanan Hiro masih panjang bersama kami. Tapi kami percaya bahwa tiap orang yang ada dalam hidup kita tidak akan tinggal selamanya. Beberapa orang mampir untuk mengajarkan sesuatu dan akan pergi kalau sudah selesai memberikan pelajaran.

Bagaimana dengan Hiro?

Hiro masih menjadi guru kami. Dia masih mengajarkan banyak hal pada kami. Tapi kami harus siap dan rela ketika pelajarannya selesai. Bisa malam ini, bisa besok, bisa 10 tahun, bahkan 60 tahun dari sekarang.

Pelajaran terakhir topiknya jelas, merelakan. Letting go.

Ada beberapa project yang akan kami buat. Saya sedang menulis naskah tentang Hiro. Kami merencanakan berbagi kisahnya dalam IG dan youtube.

Buat apa? Cari uang?
Jujur, iya. Kami ingin Hiro berdaya dengan keberadaannya sendiri. Merawat kondisi ini pasti makan biaya. Realistis.

Ketika Hiro lahir, kami sudah mendengar banyak ucapan

“Hiro tidak bisa ini”
“Hiro tidak bisa itu”

Lalu pada satu titik, kami memilih untuk bertanya.
Hiro bisa apa? Apa yang bisa dia berikan untuk dunia?

Ya ini, kisahnya dan perjuangannya.

Untuk gambaran, selangka apa Moebius syndrome?

Di Eropa, suatu kondisi bayi dibilang langka kalau terjadi pada sekitar 1 dari 2000 orang.

Moebius syndrome terjadi pada satu dari 250.000 sampai 500.000 bayi lahir.

Tidak diketahui penyebab pastinya. Ya, untung2an aja.

Saking langkanya, ada pertemuan sedunia tiap dua tahun yang mengumpulkan anak dan dewasa dengan Moebius syndrome di seluruh dunia. Event selanjutnya di 2021, dan kami harap Hiro bisa pergi di 2023 atau 2025. Yok bisa yok.

moebiussyndrome.org/events/

Hari Meobius syndrome dirayakan tanggal 24 Januari. Moebius syndome punya kekhasan sendiri yaitu warna ungu. Jadi, kami sedang mencoba untuk memberi hati warna ungu setiap menyenggol tentang Moebius syndrome ini. 💜

moebiussyndrome.org/events/moebius…

Sekalian saya maushare dua orang yang jadi role model Hiro. Pertama, namanya Tobias. Orangtuanya sering membagikan kisahnya di IG dan kamu berharap juga bisa mengikuti jejaknya. Kami sudah kontak dan ibunya sangat ramah 💜

instagram.com/eliizamoody?ig…

Kedua, seorang yang sudah lebih dewasa. David Garcia. Lahir dengan Moebius, saat ini PhD dan jadi model. Dia cerita ke kami waktu kecil dia tidak punya role model, dan kami berharap Hiro bisa menjadikan dia role modelnya

instagram.com/davidgarcialim…

Kami sudah berjuang, kami sedang berjuang, dan kami akan berjuang sebisa kami untuk menjaga malaikat yang diberikan pada kami ini.

Sebentar ya, mau ngobrol sama dokter anaknya duluuu. Update lagi abis ini.

We’re back.

Barusan ngobrol sama dokter anak, dr Angie (pinter dan baik banget gaes). Dan ada info tambahan.

Pertama, kondisi Hiro membaik. Tapi sesak dan tersedak ini akan sering berulang.

Kedua, Hiro mungkin perlu ‘dikeroyok’ beberapa dokter. Ada kemungkinan perlu pindah RS

Ketiga, mungkin ada juga tambahan Poland syndrome, masalah di otot dada. Di titik ini, kami sudah tidak terkejut lagi. Banyak banget kejutan2 kecil sampai besar yang terjadi.

Tentang Poland syndrome:
sussexlife.co.uk/people/celebri…

Sebagai penutup sementara, kami akan pulang istirahat. Banyak sekali informasi baru yang harus kami proses hari ini.

Tadi dokter Angie tanya, gimana kondisi kalian?

Jujur, kami bisa tidur nyenyak semalam. Tidak perlu bangun untuk suction dan ngasih makan si #SuperHiro

Tapi...

Kami bangun sambil menangis. Kami sangat benci bunyi sedot/suction dahak, menjijikkan.

Tapi, bunyi suction yang hilang itu menandakan ada sesuatu yang hilang malam itu: keberadaan Hiro di sebelah kami. Bunyi yg kami benci, jadi kami rindukan.

Kami akan bertahan demi #SuperHiro

Dan kebetulan sekali, hari ini 23 Juli 2020 adalah hari anak Nasional.

Selamat hari anak untuk semua, karena kita semua pernah jadi anak-anak.

Nantikan kisah dari #SuperHiro berikutnya.

(Foto Hiro waktu di rumah)

Terima kasih doa dan dukungannya... mohon maaf kalau tidak bisa membalas satu2.

Tadi saya bisik ke Hiro,
“Kamu hari ini jadi trending topic twitter. Bertahan ya, nanti kita cerita lagi buat temen2 twitter”

Dia nggak jawab, tapi ekspresi mukanya bilang

“makasih, om tante” 💜