Thread by @kayleeheemskerk

Een draadje: Ik heb adhd. Dat is in principe op mijn 15e al bij me vastgesteld door een psycholoog. Ik ben toen aan de ritalin gezet (met een placebo proefperiode om te kijken of het aanhaalde) en heb dat toen een tijdje geslikt. Een hel was dat. -> #adhd #zorg #medicatie

Iedere dag weer had ik non stop buikpijn en hele erge hoofdpijn. Nu heb ik sinds mijn 7e ook migraine aanvallen, dus ik ben best wat gewend, maar die hoofdpijn veroorzaakt door ritalin was hels. Ik functioneerde totaal niet lekker meer. -> #adhd #zorg #medicatie #tentin

Met veel strijd ben ik toen gestopt met het slikken van Ritalin. Liever chaos in m'n hoofd, dan pijn in m'n hoofd. Toen ik op mijn 19e bij de huisarts kwam met burnout klachten, bleek dat mijn psycholoog van destijds niet de bevoegdheid had om een adhd diagnose te stellen. ->

Dus werd de diagnose teruggedraaid. En had ik ineens geen adhd meer. Goed, ik had wel wat anders om me druk over te maken (ik had een burn out) en na een lang herstel werd er 2 jaar geleden toch opnieuw adhd bij mij vastgesteld. Het advies dat wederom direct werd gegeven was: ->

"Laten we je medicatie geven." Mijn antwoord was nee. Ik had dat ritalin trauma nog vers in mijn geheugen zitten en wilde absoluut niet weer door de hel van afstellen en bijwerkingen. -> #adhd #tentin

Cognitieve gedragstherapie (om patronen aan- en af te leren en zo beter met adhd om te gaan) leek mij een stuk beter om mee te beginnen. Zo kon ik mijzelf tips en tricks aanleren zonder dat dat gelijk beïnvloed werd door medicatie. Dat lukte me 2 jaar. Tot maart dit jaar ->

Toen merkte ik dat ik een grens leek te bereiken. In de tussentijd hadden mijn psycholoog en ik vaak gesprekken over de mogelijkheid van medicatie, maar steeds was mijn antwoord nee. Tot in maart. Ik besefte me dat ik voor mijn zicht ook een bril nodig had, dus waarom niet een ->

hulpmiddel voor mijn hersenen gebruiken? Op voorwaarde dat ik absoluut niet weer aan de ritalin hoefde, kreeg ik dexamfetamine voorgeschreven via een psychiater. Deze medicatie (ik noem het voor het gemak even dex) kwam van de Magistrale Bereider. Een apotheker die zelf ->

dex bereid en uitlevert. Ik was enorm bang voor de bijwerkingen als hoofd- en buikpijn, maar die bleven uit. Ik prijsde mezelf gelukkig! Ja, ik had last van bijwerkingen als minder eetlust en slecht slapen, maar hee: ik had iig geen last van extra coronakilo's! -> #adhd #tentin

Dat slechte slapen en eten was nog wel een dingetje en dus bleef ik sinds april onder begeleiding van de psychiater, waarbij we nauwkeurig probeerden mijn dex inname zo goed mogelijk af te stellen. Vorige maand leken we eindelijk een stabiele dosis te hebben behaald. -> #adhd

Eentje waarbij ik goed kon functioneren, maar ook beter kon slapen 's nachts. En als mijn dex bijna opraakte, zorgde de psychiater ervoor dat ik een nieuwe voorraad bij de apotheek kon halen. Het leek echt perfect te gaan. Zoals mijn bril en lenzen mijn zicht verbeteren.. ->

Zo doet dex dat met mijn hoofd. Ik was blij! Was? Ja, was. Want wat blijkt? Twee weken terug haalde ik wederom een nieuwe voorraad op bij de apotheek (uit zo'n servilocker, lekker snel, hoef ik niet te wachten) toen ik bij thuiskomst zag dat ik helemaal geen dex had gekregen, ->

maar een heel ander product! Tentin heet het. Ik schrok. Dit moest een fout zijn. Want ik kende dit niet. Ook al stond er ook op dat het dex was. En dat niet alleen, er zat ook ineens een rekening bij. Van ruim €200 euro. Wat ik zelf moest bijbetalen. -> #adhd #tentin

Je begrijpt: ik was boos. Woest. Hoe kán dit? Ik heb sinds april gewerkt aan de juiste afstelling van een medicijn en ineens word ik overgezet naar een ander (hetzelfde?) medicijn waar ik ineens per levering ruim €200 voor moet gaan bijbetalen? What the.... -> #adhd #tentin

Bij navraag aan de apotheek bleek, dat de dex die ik sinds maanden slikte en waar ik na heel veel aanpassingen eindelijk de juiste dosis in had gevonden uit de handel moest worden gehaald. Want er was inmiddels een geregistreerd merk op de markt. Tentin dus. En dat gegeven ->

zorgt ervoor dat alle andere typen dex verboden zijn om te worden uitgegeven door apothekers. V e r b o d e n. Doen ze het toch? Dan zijn ze in overtreding met de wet en kunnen ze sancties krijgen. Ze worden verplicht een andere variant te geven aan hun patiënten, hoe dan ook. ->

En dat dus niet alleen: die patiënten worden nu dus ineens ook verplicht om extra te gaan betalen voor die medicatie, omdat het dus een merkgeregistreerd medicijn is geworden en daarmee niet meer volledig wordt vergoed vanuit de verzekering. Oftewel -> #adhd #tentin #zorg

of ik nu ineens even nog €250 eigen bijdrage wil bijbetalen voor het gebruik van deze medicijnen. Medicatie waar ik niet om gevraagd heb. Sterker nog: Tentin is per dag ruim 5x zo duur als de zelfbereide dex (€2,96 vs €0,54). Ik word dus én verplicht om ineens een ander ->

medicijn te slikken én ik mag er nog eens extra voor gaan betalen ook. Zonder dat ik ook maar ergens wat over te beslissen heb. Terwijl dit mijn lichaam is. En ik dit niet wil. Ik wil niet ineens een ander type medicatie moeten slikken en een grote kans hebben dat dit opnieuw ->

afgesteld moet worden. Of erger nog: dat ik weer door al die bijwerkingen heen moet. En daar aan moet wennen. Ik ben geen proefpersoon. Ik bén al eens door die fases heen gegaan. 2 keer zelfs. En zoals het er nu naar uitziet straks een 3e keer. Ik sta met mijn rug tegen de muur->

en ik vind het bizar en onbegrijpelijk en ik ben enorm boos. Als ik een paracetamol nodig heb, kan ik uit heel wat verschillende soorten kiezen. Als ik zorg nodig heb en mijn psycholoog en ik gaan niet samen, mag ik een andere psycholoog zoeken. -> #adhd #tentin #zorg

Maar als ik als patiënt onder begeleiding een medicijn slik, mag ik niet beslissen dat ik dat type medicijn wil blijven slikken. Enkel en alleen omdat er een merk is geregistreerd door een andere farmaceut en daardoor mijn type verboden is dankzij een wet die dat toestaat? ->

Hoe kán dit?
@hugodejonge ik weet dat u het ontzettend druk heeft met deze corona crisis die heerst, maar ik hoop dat u een moment vindt om deze wet uit te leggen, want ik snap het echt niet. Ik wil geen andere medicatie. Ik ben geen proefpersoon. @argosradio1 #adhd #tentin

Ik vergat even dat ik dit gewoon eigenlijk ook naar @debroervanroos #boos had moeten sturen. Waar kan ik dat alsnog doen? Want zoals je ziet: ik ben boos. Heel boos.