Thread by @mitteremitage

Hoppas kunna utveckla detta någon dag, men det är SÅ frustrerande med vård som inte förstår det mest avgörande och problematiska av allt i min sjukdomsproblematik. Den belastningsutlösta symtomförvärringen (PEM) som binder ihop (och pajar) precis allt.

(Tråd) #vårdpol #svmed

Det spelar ingen roll hur bra jag förklarar om den jag pratar med inte har kunskap om eller tror på det jag säger. Allt faller platt då och blir osammanhängande utan det som binder ihop. Varje symtom får sin egen förklaringsmodell utan anknytning till det jag faktiskt berättat.

Och dokumentationen i journalen blir uppåt väggarna eftersom vården inte skriver de jag berättar utan enbart deras egen tolkning av det jag berättar. Trots att de skriver det i termer av ”patienten upplever” så lyckas de ändå inte dokumentera vad jag berättat att jag upplever.

Efter över tio år som sjuk och att samma sak återupprepas efter VARJE vårdkontakt trots att misstänkt ME numera är inskrivet i journalen gör mig enormt frustrerad. Inte för att jag har ett överdrivet kontrollbehov utan för att vårdpersonal tror mer på sina kollegor än patienter.

Det får till konsekvens att nästa nya person jag träffar tro mer på det som står i min journal än det jag berättar. Då får jag ägna kraft åt att förklara missuppfattningar och felaktiga föreställningar om min egen situation i stället för att vi pratar om det vi behöver prata om.

Jag behöver en läkare som har en förförståelse om belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) och som hör det jag berättar med de glasögonen på. Som dokumenterar utifrån sin kunskap och det jag berättar. Inte utifrån vad hen tror att det jag säger betyder. Så j-la less på det här.

Och nej det här har inget med bemötande att göra alls. Det här var en trevlig person som lyssnade och ställde bra frågor. Som inte var dömande eller visade tecken på att inte tro mig. Ändå samma sak återigen. Jag känner inte igen min berättelse. Den är omtolkad.

Tänk dig att du varit på en ny plats och beskriver det för en person som aldrig varit där. Sedan skriver den som aldrig varit där ned hur hen tror det är att vara där i stället för att skriva det du berättat.

Nästa person läser det personen som aldrig varit där skrev och är helt övertygad om att hen vet mer om hur det är att vara där än du som faktiskt är den enda som varit där. Så känns det. Absurt!

(Min man som var med på besöket är helt enig med mig om innehållet i journalen.)

Och självtvivlet allt detta skapar ska jag skriva om en annan dag. Detta är en ”note to self”.