Det är bara några dagar kvar till julafton. Jag är så extremt stressad. Det sticker och pirrar i mig. Jag är mer disträ än vanligt (vilket inte vill säga lite). Sådär så jag typ glömmer bort att andas. Helt överspänd och kan inte hitta någon vila.
Om det ändå vore så väl att det var julstökets fel. Men nej. Där känner jag mig hellugn. Kan inte heller skylla på pandemin och restriktioner, dom gör ingen skillnad för mig.
Nej. Det är vården, försäkringskassan och arbetsförmedlingen som stressar mig så. Och jag kan inte göra något annat än att vänta på att de får tummen ur röven och gör sitt jobb. Ger mig de besked jag behöver för att kunna gå vidare.
Tidigt i oktober hörde vi av oss till läkaren för att förnya läkarintyg till sjukpenning. Ny läkare och detta med hembesök gick inte bara boka in utan blev en bedömningsfråga på nytt.
Efter tusen turer förnyade läkaren intyget utifrån förra läkarens bedömning och bokade in hembesök i mitten på november. Jag söker sjukpenning första november.
På grund av sjukdom både hos oss och läkaren skjuts läkarbesöket upp flera gånger. Varje uppladdning inför besök är extremt plågsam för mig och leder till PEM. Läkarbesöket blir tillslut av en dryg månad senare än planerat.
Läkaren är okej. Vi pratar utifrån att även söka sjukersättning. Anteckningarna i journalen är långa men saknar det mest väsentliga: ett språk för att beskriva den belastningsutlösta symtomförvärringen, eller ansträngningsutlösta försämringen (PEM).
Jag är stressad eftersom jag inte vet hur hen ska tolka min situation. Hen har ingen kunskap om ME och skriver tex att vissa av mina symtom beror på inaktivitet utan att hon har frågat hur dessa symtom var när jag var mer aktiv.
Jag har upprepad erfarenhet av att vårdpersonal tolkar mima symtom som konsekvens av inaktivitet och följden har blivit att de ordinerar ökad aktivitet vilket har gjort mig permanent sämre.
Jag har också erfarenhet att min självkännedom tolkas som överdriven rädsla. Så i stället för att lyssna på när jag berättar hur min kropp reagerar på aktivitet har jag pushats att lyssna mindre på min kropp vilket har lett till permanent försämring.
Att samtidigt veta om att en mycket svårare ME-sjuk nu hotas med tvångsvård i psykiatrin av ME-okunniga läkare för att de anser att han måste öka sin aktivitetsnivå under tvång gör mig fullkomligt skräckslagen för egen del.
För om min läkare menar att jag måste öka min aktivitetsnivå - och ordinerar sådan behandling - måste jag välja på att vägra eller garanterat försämras. Och vad händer om jag vägrar?
Parallellt med väntan på att läkarbesöket skulle bli av blev jag kontaktad av arbetsförmedlingen. Jag har lyckats hänga mig kvar där, inskriven som aktivt arbetssökande genom en överenskommelse med min handläggare: Att det jag enda som krävs av mig är att aktivitetsrapportera.
Jag har varit inskriven för att skydda min SGI eftersom Försäkringskassan drog in min sjukpenning 2017. Ingen a-kassa utan bara väntan på att rättsprocessen gällande sjukförsäkringen ska ha sin gång.
Nu menar en annan handläggare som aldrig träffat mig att detta inte går för sig längre och jag står inför två scenarier. Antingen kastar de ut mig eller så klassar de om mig som förhindrad att söka arbete i sina system.
Båda sakerna innebär att jag högst troligt förlorar min SGI. Förlorad SGI = omöjligt att få sjukpenning utan att först jobba upp SGIn på nytt. Men iom att jag är för sjuk för att jobba går detta inte. Förlorad SGIZ innebär att vi även behöver rättsprocessa om detta.
Efter att ha meddelat detta har handläggaren slutat svara på våra frågor. Det gör mig skitstressad. Behöver besked om vad som händer så vi kan ta tag i vad vi än behöver ta tag i.
Och framförallt förstå ordentligt hur detta kommer påverka min övriga situation. Det kan nämligen inte AF-människan svara på. Systemen är helt separata spår. De påverkar varandra men ingen ser helheten. Det får vi försöka klura ut.
Parallellt med detta och väntan på att läkarbesöket ska bli av fick vi veta att handläggaren på Försäkringskassan kontaktat läkaren med frågor och förväntningar på tydliga observationer från hembesöket.
Jag får dock inget besked om att handläggaren begärt komplettering och min läkare hävdade på hembesöket i veckan att nej, det var bara handläggaren som hade några frågor och att hon inte alls gjort en formell begäran om komplettering av läkarintyget.
Till saken är att läkaren verkar extremt naiv kring FK och sjukförsäkringen och vill inte lyssna på våra tidigare erfarenheter (3,5 års helvetiskt försäkringskafka). Men vi sa: Okej, vi kan ju skicka in sjukersättningsintyget om vi behöver ge mer underlag.
Kl 22.09 i torsdags kväll dimper ett mejl ner i inkorgen från Försäkringskassan. Det var min handläggare som berättade att det saknats uppgifter i läkarintyget och att hon därför begärt komplettering. 7 december var läkarens sista svarsdag men inget svar har inkommit.
Bilaga var: Försäkringskassans begäran av komplettering av läkarintyget.
Min läkare har alltså inte ens fattat att det var en formell begäran om komplettering av läkarintyget!
GAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHH
Så natuligtvis har jag inte heller fått något besked gällande sjukpenningen. Jag räknar ju kallt med avslag även denna gång. Men väntan är olidlig. Och hela rättsprocessen blir ännu mera utdragen.
Så nu är jag skitstressad över allt och jag kan inte påverka någonting. Min kropp går bananas av stress och puttar in mig i symtomökning som gör mig ännu känsligare flr belastning och ger mig ännu mindre utrymme att leva på.
Jag vill bara hoppa av myndighets- och vårdkarusellen för allt detta för mig att må så mycket sämre i min sjukdom. Men på grund av min sjukdom behöver jag klamra mig fast vid och fajtas för min rätt att vara kvar i systemet.
Jag klarar mig tack vare min man idag. Men händer det honom något har jag noll kronor i inkomst. Är helt beroende av att han sköter alla kontakter med vård och myndigheter, både pga att jag inte tål stressen men också för att det 9 gånger av 10 krävs telefonsamtal som jag ej kan.
Så lite normal julstress i stället för det här hade varit helt underbart. För snart går alla personer i den här soppan på julledigt oavsett om processen är klar medan jag inte kan ta ledigt från stressen.
Orsaken bakom allt detta strul är alltså i huvudsak att Försäkringskassan har hittat på att det krävs objektiva fynd, observationer eller undersökningsfynd för att få sjukpenning. Något som alltså inte är förenligt med gällande rätt.
Utifrån detta gav man mig plötsligt efter 6-års heltidssjukskrivning utan ifrågasättande avslag på sjukpenning. I ett antal ärenden har förvaltningsrätten underkänt deras sätt att motivera avslag på min sjukpenning men FK har ändå fortsatt avslå efterkommande ärenden.
När jag lyssnade på riksdagsdebatten om sjukförsäkringen härom dagen reflekterade jag över alla floskler, och hur de faktiskt skymmer sikten. Hur de kan lura oss att tro att något är på ett helt annat sätt än det faktiskt är. (Tråd)
Exempelvis pratar man i den aktuella debatten frekvent om ”revorna i sjukförsäkringen”. Att ”vi måste laga revorna”.
I min värld är en reva något som främst uppstår utan att det är meningen. Man går i skogen, råkar fastna i en gren man går förbi och får en reva i jackan. En olycka liksom.
Jag vill citera Ida Gabrielsson (V) från gårdagens riksdagsdebatt om sjukförsäkringen:
”Fru talman: Den universella mirakelkuren i Sverige 2020 tycks heta Försäkringskassan. Så var det också förra året men nu har dom nog nått oanade höjder. >>
>> Det är som Jesus Kristus själv har tagit över myndigheten. Gå dit och du blir frisk direkt. Har du en tumör som fyller halva skallen. Äsch, ryck upp dig, välj glädje! I stället för handpåläggning har vi nu handläggning. Och du blir friskförklarad direkt. >>
>> Prisad vare Försäkringskassan och regeringens direktiv. Efter ett besök hos kassan kan ME-sjuka gå på vattnet."
Hoppas kunna utveckla detta någon dag, men det är SÅ frustrerande med vård som inte förstår det mest avgörande och problematiska av allt i min sjukdomsproblematik. Den belastningsutlösta symtomförvärringen (PEM) som binder ihop (och pajar) precis allt.
Det spelar ingen roll hur bra jag förklarar om den jag pratar med inte har kunskap om eller tror på det jag säger. Allt faller platt då och blir osammanhängande utan det som binder ihop. Varje symtom får sin egen förklaringsmodell utan anknytning till det jag faktiskt berättat.
Och dokumentationen i journalen blir uppåt väggarna eftersom vården inte skriver de jag berättar utan enbart deras egen tolkning av det jag berättar. Trots att de skriver det i termer av ”patienten upplever” så lyckas de ändå inte dokumentera vad jag berättat att jag upplever.