Jag vill citera Ida Gabrielsson (V) från gårdagens riksdagsdebatt om sjukförsäkringen:
”Fru talman: Den universella mirakelkuren i Sverige 2020 tycks heta Försäkringskassan. Så var det också förra året men nu har dom nog nått oanade höjder. >>
>> Det är som Jesus Kristus själv har tagit över myndigheten. Gå dit och du blir frisk direkt. Har du en tumör som fyller halva skallen. Äsch, ryck upp dig, välj glädje! I stället för handpåläggning har vi nu handläggning. Och du blir friskförklarad direkt. >>
>> Prisad vare Försäkringskassan och regeringens direktiv. Efter ett besök hos kassan kan ME-sjuka gå på vattnet."
Trots att Idas ord är så absurda att jag gapskrattar så träffar de så direkt att jag samtidigt börjar gråta. För, Försäkringskassan kräver att jag ska kunna gå på vattnet - trots att jag inte ens kan gå på promenad.
De säger att jag kan arbeta heltid trots att jag inte klarar min basala hygien utan att bli sämre.
Deras bedömningar är så verklighetsfrånvända att ingen kan tro att det är sant, men eftersom de sitter på makten spelar det ingen roll. Vi som drabbas tvingas att anpassa oss och leva efter deras sanning, trots att vi inte kan.
Det är bara några dagar kvar till julafton. Jag är så extremt stressad. Det sticker och pirrar i mig. Jag är mer disträ än vanligt (vilket inte vill säga lite). Sådär så jag typ glömmer bort att andas. Helt överspänd och kan inte hitta någon vila.
Om det ändå vore så väl att det var julstökets fel. Men nej. Där känner jag mig hellugn. Kan inte heller skylla på pandemin och restriktioner, dom gör ingen skillnad för mig.
Nej. Det är vården, försäkringskassan och arbetsförmedlingen som stressar mig så. Och jag kan inte göra något annat än att vänta på att de får tummen ur röven och gör sitt jobb. Ger mig de besked jag behöver för att kunna gå vidare.
När jag lyssnade på riksdagsdebatten om sjukförsäkringen härom dagen reflekterade jag över alla floskler, och hur de faktiskt skymmer sikten. Hur de kan lura oss att tro att något är på ett helt annat sätt än det faktiskt är. (Tråd)
Exempelvis pratar man i den aktuella debatten frekvent om ”revorna i sjukförsäkringen”. Att ”vi måste laga revorna”.
I min värld är en reva något som främst uppstår utan att det är meningen. Man går i skogen, råkar fastna i en gren man går förbi och får en reva i jackan. En olycka liksom.
Hoppas kunna utveckla detta någon dag, men det är SÅ frustrerande med vård som inte förstår det mest avgörande och problematiska av allt i min sjukdomsproblematik. Den belastningsutlösta symtomförvärringen (PEM) som binder ihop (och pajar) precis allt.
Det spelar ingen roll hur bra jag förklarar om den jag pratar med inte har kunskap om eller tror på det jag säger. Allt faller platt då och blir osammanhängande utan det som binder ihop. Varje symtom får sin egen förklaringsmodell utan anknytning till det jag faktiskt berättat.
Och dokumentationen i journalen blir uppåt väggarna eftersom vården inte skriver de jag berättar utan enbart deras egen tolkning av det jag berättar. Trots att de skriver det i termer av ”patienten upplever” så lyckas de ändå inte dokumentera vad jag berättat att jag upplever.