Thread by @metcihan

sma tedavisine bugüne kadar 2 milyar lira kaynak ayrıldıysa, 75 milyon lira niçin bu kadar sorun oldu? bu soruya kendimce yanıt vermeye çalışacağım.

2 milyar lira, 1100 çocuğun spinraza tedavisi için ayrılan bütçe (aile bakanı açıkladı). eğer aynı sayıda çocuk zolgensma tedavisi alsaydı bu bütçenin 17 milyar lira olması gerekecekti. yani bakanlığın "mesele para değil" demesi gerçeği yansıtmıyor. ama mesele bundan ibaret değil

öncelikle astronomik fiyatın sorumlusu bakanlık değil. novartis. "fiyatı maliyete göre değil, ilacın yaşamsal değerine göre belirliyoruz" diyor. aileler çaresizce ya bağış kampanyası düzenliyor ya da devlet desteği bekliyor. üstelik bu tüm dünyada böyle.

https://twitter.com/metcihan/status/1345743227756883979

bence bu direnç başta varlık fonunun kamusal alanda tartışılmasıyla ilgiliydi. varlık fonu erdoğan'ın başa kendini ikinci sıraya damadını koyduğu bir holding gibi. site adı bile gov.tr değil com.tr uzantılı. kamu kaynaklarını kullanıyor, o ayrı.

erdoğan, ikinci isim olarak damadını koymuştu. damat değil maliye bakanı olduğu için onu koymuştu diyebilirsiniz. öyleyse, şimdiki maliye bakanı niçin varlık fonu yönetimine alınmadı? şu anda varlık fonu yönetiminde ikinci isim kim biliyorsunuz değil mi?

https://twitter.com/metcihan/status/1333059773856698368

ayrıca varlık fonunun bütçesi denetimden uzak tutuluyor. bana göre, bu konuyu "sorgulanamaz" kılmak istiyorlar. bu nedenle, sma'lı çocuklar için varlık fonundan kaynak aktarmanın tartışılmasından rahatsız oldular. öyle ki, bağış kampanyası düzenleyen aileleri bile suçlar oldular.

örneğin ahaber daha 6 gün önce abd'ye tedaviye giden aileyi haber yaptı. tüm çocukların bu olanaktan yararlanması gerektiğini anlattı. bu kampanyalara hep destek verdiler ama konu varlık fonundan kaynak aktarımına gelince "kirli kampanya" demeye başladılar

https://twitter.com/metcihan/status/1346735199594409989

ayrıca hükümet konuyu insani bağlamından çıkarıp gündelik siyasete malzeme etti. her kesimden insanın bir araya gelip ortak bir talepte bulunmasından rahatsız oldular. özellikle muhalefet dahil olunca, şimdiye kadar kendilerinin de desteklediği kampanyaları suçlamaya başladılar.

avrupa, abd, kanada, japonya, paraguay, brezilya ve başka ülkelerde tedavi olarak onaylanan zolgensma'nın çocukları kobay olarak kullandığını anlatmaya başladılar. öyleyse elbette bilmek isteriz. ama daha geçen ay bakanlık bu ilacı yurtdışı tedarik listesine aldı. saçma değil mi?

son olarak, itibar gösterisiyle çok övünen, bunun için saraylar inşa eden hükümet, sma'lı çocuklarımız için gerektiğinde bu tedaviyi de karşılıyoruz diyebilirdi. itibarlı olmaz mıydı? başbakanın sarayı var mı yok mu bilmediğimiz japonya bunu yaptı mesela. gayet de itibar kazandı.