Thread by @fibrovaliemte

NO PODEMOS ESTAR A FAVOR DEL CONCEPTO DE SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL (SSC).
Porque es un concepto creado con maldad, que nos hace mucho daño. Y es agotador estar explicando, una y otra vez, las diferencias a algunas personas. Abro hilo ➡️
#NoAlEngañoSSC #MartesVisibles

¡Incluso hay asociaciones enteras que lo aplauden! Del mismo modo que insistimos en que no es "fatiga crónica", debemos combatir ese concepto. Más aún, sabiendo que es mucho más perjudicial decirle SCC que "fatiga crónica". ➡️
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Directamente, una consulta que se llame de SSC ya no nos puede dar garantía de que ni siquiera sepan de lo que van estas patologías. Detrás de este concepto hay muchas cuestiones que quizá no hayamos descubierto aún y que iremos viendo por partes.➡️
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... porque nos afecta gravemente a las personas con #Fibromialgia, #EncefalomielitisMiálgica, #SensibilidadQuímicaMúltiple o #Electrohipersensibilidad, patologías que algunas personas quieren o aceptan englobar bajo el nombre de SSC.
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SSC no es una enfermedad.
La "sensibilización central" (sin síndromes) es EL PROCESO de desregularización del Sistema Nervioso Central (SNC), que provoca una serie de síntomas, llamado Síndrome (sin s) de Sensibilización Central. ➡️
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El SíndromE de Sensibilización Central no es una enfermedad o patología, sino UN CONJUNTO DE SÍNTOMAS que son comunes a diversas patologías. (Ver Imagen)
Es decir, esta sensibilización del SNC es común, no sólo en la FM o la EMsfc, SQM, EHS...➡️
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...sino también en patologías tan dispares como artrosis, migraña, SII, s. premenstrual, s. del miembro fantasma... Lo único que tienen en común es la sensibilización central, pero no se pueden englobar como una única patología, como pretenden. ➡️
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Aprovechan un término que existe (síndromE de Sensibilización Central) para inventar una enfermedad: síndromeS de Sensibilización Central.
▪︎"El #SFC/EM es una enfermedad orgánica, no funcional". (dra. Eva M Martín @SFCencuentro).
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"La sensibilización central existe en FM y EMsfc al igual que hay fiebre en gripe y varicela. Pero ¿por qué? Si pensamos que la sensibilización central es la respuesta nunca buscaremos la causa. Si la fiebre explicara la infección, no hubiéramos buscado virus" (dra Eva Martín)➡️

"En los congresos de EM/SFC se habla de sistema inmune, de alteraciones metabólicas, de genética, además de neuroinfamación. Ninguna puerta se cierra, pero la sensibilización central se puede dar en todo dolor crónico." (Dra Eva Martín) ➡️
#NoAlEngañoSSC #MartesVisibles

¿Y por qué usan ciertos médicos y la administración el concepto SSC?
Seguramente, a nivel terapéutico debe ser muy lucrativo y con cero riesgos para los especialistas, puesto que descargan la responsabilidad en el paciente. ➡️
#NoAlEngañoSSC #MartesVisibles

...(según este posicionamiento, si no mejoras, es que no te esfuerzas lo suficiente). Para la administración también es beneficioso, ya que, si no existe la enfermedad como tal, se ahorran mucho dinero en tratamientos y pagas de incapacidad. ➡️
#NoAlEngañoSSC #MartesVisibles

Todos ellos salen ganando. Y a lxs enfermxs nos dejan abandonados a nuestra suerte. Afortunadamente, en estudios científicos reales se ha demostrado que no es solo que "sintamos" dolor (como si hubiera un cortocircuito en nuestro SNC), sino que el dolor existe realmente...
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q hay inflamación en el cerebro, q hay biomarcadores q lo demuestran etc. Cuando dicen q no existen pruebas clínicas q confirmen nuestro diagnóstico no es pq no las haya, sino que éstas aún no están en el ámbito clínico, pq tienen un coste muy alto o están a nivel experimental.➡️

"El mayor problema no es que no existan pruebas. Es que esas pruebas no han sido reafirmadas por otros estudios y, así, no pueden darse como válidas. Por tanto, el problema es el dinero. No se da dinero para nuevos estudios" (@FM_EM_SQM_EHS)
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Se necesita invertir en investigación. Sin embargo, existe la investigación de la OMF q ya cuenta con un biomarcador (nanoneedles) q aún no está en la clínica, pero q es efectivo. Y pruebas como la de reserva aeróbica, que indica con datos objetivos cómo actúa nuestro cuerpo...➡️

...(frecuencia cardiaca, oxigenación pulmonar, ácido láctico en sangre...) frente al esfuerzo sostenido y de repetición. O la neurocognitiva, donde se ve el deterioro de las funciones cerebrales cuando se realiza un esfuerzo cognitivo sostenido. ➡️
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El SPECT cerebral estimulado, la mesa basculante... Todos estos hablan de cómo reacciona nuestro cuerpo ante un esfuerzo, medido en diferentes formas. Es decir, contamos con ciertas pruebas objetivas que avalan que nos "pasan cosas", ... ➡️
#NoAlEngañoSSC #MartesVisibles

...aunq las últimas no sean específicas y determinantes de la EMsfc. Había un análisis de marcadores para ME en la clínica que cerró de J.L. Rivas, y tb se están desarrollando estudios en la universidad de Valencia y la de Navarra, con pruebas específicas... ➡️
#NoAlEngañoSSC

Lo que quiero decir es que el campo no está virgen de pruebas, sino que se va avanzando. Si bien es cierto que la falta de fondos y financiación pública hace que todo vaya a menor velocidad de la deseada. ➡️
#NoAlEngañoSSC #MartesVisibles

"Pero el método científico exige comprobación de los resultados por parte de otros equipos de investigación. Y ahí es donde no veo avance. Mientras eso no suceda, la medicina nacional de cualquier país no aceptará las pruebas" (@FM_EM_SQM_EHS)
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Tratamiento globalizador.
La teoría de los SSC viene del modelo #biopsicosocial, una corriente que ve la enfermedad como consecuencia de factores (bio)psicosociales (no confundir con el concepto de medicina holística). ➡️
#NoAlEngañoSSC #MartesVisibles

Se incluye el sufijo "bio" porque explican que HUBO un factor biológico (p.ej. una infección), pero que ese factor biológico ya no está, y que todos los síntomas son "interpretaciones erróneas" a nivel del cerebro y el sistema neurológico a partir de aquel evento biológico. ➡️

A pesar de todos sus esfuerzos, no existe ninguna prueba científica contundente que demuestre su punto de vista. Por ese motivo, no se puede considerar esta teoría más que como pseudociencia. En cuestión de tratamiento, pretende tratarnos a todos por igual,....➡️

...siguiendo líneas q se basan en el enfoque biopsicosocial, y en las guías NICE y COCHRANE q, a su vez, se basan en el GET (ejercicio gradual, perjudicial para EMsfc) y terapia cognitivo-conductual (q sirve para tratar trastornos mentales; pero nuestra enfermedad no lo es)
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Según el discurso SSC, habría una disfunción que hace que sintamos dolor. Básicam, nos tratan como si fuera un trast. conversivo (sentimos dolor, y otros síntomas físicos, pero no hay nada mal -físico- en nosotros). Siguen tratándonos como personas neuróticas,....
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...pero usando lenguaje pseudocientífico (como "plasticidad cerebral", "entrenar las sinapsis del cerebro", etc) para que parezca que nos toman en serio. Lo "curioso" es que el concepto viene respaldado por muchos psiquiatras de renombre internacional (no por científicos). ➡️

Psiquiatras que, si ahora se retractaran, perderían su prestigio, su intervención como peritos, su negocio... (Es recomendable leer sobre el escándalo del estudio PACE y las revisiones de las guías NICE y CROCHRANE). ➡️

¹Nota. La guía CROCHRANE ha modificado recientemente su línea de tratamiento, eliminando de éste la recomendación de ejercicio gradual (GET, Gradual Exercise Therapy). En esto han influido efectivamente los hallazgos en pacientes con #longCovid #CovidPersistente.
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¿Y pqué ciertos médicos y la administración usan el concepto SSC? Seguram, a nivel terapéutico debe ser muy lucrativo y con cero riesgos para los especialistas, puesto q descargan la responsabilidad en el paciente (según ellos, si no mejoras, es q no te esfuerzas lo suficiente)➡️

Para la administración también es beneficioso, ya que, si no existe la enfermedad como tal, se ahorran mucho dinero en tratamientos y pagas de incapacidad. Todos ellos salen ganando. Y a lxs enfermxs nos dejan abandonados a nuestra suerte.➡️

Afortunadamente, en estudios científicos reales se ha demostrado que no es solo que "sintamos" dolor (como si hubiera un cortocircuito en nuestro SNC), sino que el dolor existe realmente, que hay inflamación en el cerebro, que hay biomarcadores que lo demuestran, etc. ➡️

No hay código CIE para el SSC.
Existe una asoc de médicos españoles q abandera los SSC y q está trabajando para meter el concepto en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de la OMS. Evidentem, ninguna enfermedad puede estar en ese listado en 2 entradas diferentes➡️

...es decir, no puede haber una entrada como FM y otra como SSC. Por tanto, pretenden ELIMINAR las otras entradas y reemplazarlas con SSC. Para ello, esta asoc pretende cambiar los criterios diagnósticos de especialistas internacionales (Fukuda, Canadienses) por otros nuevos. ➡️

Por otro lado, desde el punto de vista laboral tampoco nos interesa esta denominación. Como los SSC NO es una enfermedad, no tiene código CIE ni diferencia nuestras patologías. Y una enfermedad que no existe, no nos permite tener una IT o IP, ni discapacidad, ni ayudas... ➡️

《La razón x la q las filosofías como el SSC son tan populares en gobiernos de todos los países es q nos pueden meter a todos en el mismo "cajón desastre" darnos una terapia q no es cara y luego, cuando no funciona, echarnos la culpa a nosotros, los pacientes.》 (Julie Persson)➡️

Tratamientos según SSC.
Revestido con palabras técnicas, generan la ilusión de q nos hacen caso y entienden, pero detrás no es más q una pseudociencia, pq no se puede probar de forma científica NADA de lo que afirman. Su discurso no incluye nada de los estudios internacionales ➡️

Detrás de la "terapia biopsicosocial", se quedan sólo con factores psicosociales, y recomiendan:
- ejercicio gradual (GET), para desensibilizar la sensibilidad errónea;
- psicoterapia cognitivo-conductual (TCC), usando métodos como el Gupta, usado en trast emocionales;... ➡️

- Y tb ansiolíticos, antidepresivos, antiepilépticos, suplementos...
En los últimos años, introducen nueva jerga: "tener una actitud positiva", "esforzarse en hacer ejercicio", "liberarse de traumas de la infancia", etc. No dicen lit. q "todo está en nuestra cabeza"... ➡️

Dicen que "percibimos el dolor y otros síntomas" y que éstos "nos provocan emociones" que nos hacen "sentirnos enfermos" (que lo sentimos, pero no es real), por "un error evaluativo a nivel central que crea un estado hiperalerta"...
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Q no es culpa nuestra; q "hay un error en nuestro SNC q debemos reeducar", q "está en nuestras manos realizar ese cambio". Básicam, el tto es "reeducar nuestra percepción del dolor", pq "tener tantos síntomas es imposible" y q estos "atrapan nuestra atención" (hipervigilancia)➡️

Barbaridades similares leemos en la guía de valoración del INSS (2019) u oímos en consulta, cuando nuestras pruebas dan "normal", "porque todo está en nuestra cabeza". Y obvian pruebas reales (ya explic) q ofrecen datos objetivos q demuestran lo q real y biológicam nos ocurre. ➡️

Posicionamientos frente al SSC.
Por último, es necesario que tod@s, afectad@s y asociaciones, se actualicen en esto y seamos 1 en la lucha, posicionándonos públicamente contra la vertiente biopsicosocial y los SSC. Sólo de este modo alcanzaremos el estatus de visibilidad... ➡️

...y ganaremos los derechos q merecemos, se cree una Estrategia Nacional Sanitaria, como se ha pedido en el Min. Sanidad y a los grupos parlamentarios, y consigamos que se nos valore adecuadamente y con baremos actualizados en el INSS.
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Desgraciadam, luego encontramos asoc que se aferran de forma injustificada a la denominación SSC. Asoc q, cuando se ha pretendido hablar con ellas y explicarles dónde está el error, responden q son otros los que deben actualizarse, y atacan ferozmente.

Puede que tengan miedo de perder ciertos beneficios (si quisieran ver la verdad), porque estos posicionamientos les acercan mucho al poder político, a quienes, como ya se ha visto, les parece provechoso catalogarnos bajo un único epígrafe.... ➡️

Por supuesto, en ciertas ciudades, como Barcelona, Sevilla... siempre se va a hablar de SSC, pq cierta asoc de médicos (los q promueven el concepto SSC en nuestro país y principales beneficiarios) fueron los que dotaron de fondos para crear unidades en dichas ciudades; ...
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...y allí, para beneplácito de sus benefactores, incluso las denominaron "unidad de SSC".
Esta asoc de médicos tb realiza congresos, cursos, talleres... q expanden el uso de este concepto. No nos engañemos: luchamos contra un gigante q maneja mucho dinero y tiene influencias. ➡️

SI NO NOS UNIMOS, SUS INTERESES NOS VENCERÁN.
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Ejemplo de Jornadas Pro-SSC
Gracias a @rosaalberola70 sabemos que en un hospital de Sagunto, donde se hicieron jornadas de FM, unos supuestos "especialistas" de FM y SFC dieron este material en unas charlas a médicos y afectad@s.

La única insistencia de estos "especialistas" era hacer una propuesta de terapia sacada del Método Gupta (#LightningProcess). Toda su propuesta es psicoterapia... Que es estupendo para trastornos mentales y emocionales, pero no solucionan nuestras enfermedades físicas. ➡️

Como se lee en las imágenes, hablan de "un error de sistema nervioso central". Dicen que tratan el SNC, pero realmente de lo q hablan es de psicoterapia. Porque, en definitiva, ¡creen que todo el psicosomático! Lo + triste es q algun@s enferm@s, encima, ¡les creen y aplauden! ➡️

Esta es la realidad q se esconde tras los SSC, que nos hace tanto daño a las 4 patologías. Quieren llevarnos a su terreno a toda costa, aunq sea disfrazándolo. Así, si no conseguimos mejorar con su terapia, se atreven a decir que es pq "no nos hemos esforzado lo suficiente".➡️

Fuentes usadas para este hilo: 
▪︎Diversos escritos de la Dra. Eva M. Martín, Juli Persson, Rosa Alberola (Internet, Facebook, Twitter).
▪︎Fotocopias d la VII Jornada Jordi Cebriá CAMFIC. "Entrevista Clínica y comunicación en pacientes con Fibromialgia. Historia de Dolor."
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