Thread by @NL_Wetenschap

Iets meer over mijn ervaringen als gehandicapte wetenschapster. Als ik heel eerlijk ben is het niet altijd makkelijk. Natuurlijk werkt mijn lijf niet altijd mee, maar dat was ik wel gewend. Waar ik vooral tegenaan loop is institutioneel validisme.

Validisme is voor handicap wat racisme is voor ras/etniciteit, en seksisme voor gender. Institutioneel validisme houdt zoveel in dat er in de maatschappij/organisatie gewoon simpelweg geen rekening met gehandicapten wordt gehouden omdat een gezond lichaam de norm is.

Ik bedoel dit absoluut niet als persoonlijk verwijt naar iemand, maar de norm op de universiteit is nu eenmaal (helaas!) dat je een gezond lijf hebt. Leslokalen en kantoorgebouwen zijn, bijvoorbeeld, op mijn mooie binnenstadcampus helaas vaak niet of slecht toegankelijk.

Waar er rekening gehouden wordt met toegankelijkheid (fijn!) is dat met name voor studenten. Dat schiet vaak voor mij tekort, want het is, om even een praktisch voorbeeld te geven, helaas lastig lesgeven vanuit achterin de collegezaal. 😉

De fysieke infrastructuur en organisatiestructuur houdt eigenlijk geen of te weinig rekening met de mogelijkheid dat iemand in een lijf zit wat niet meewerkt. Dat is lastig, want het maakt me beperkter dan nodig.

Hiervoor is het handig om even iets te zeggen over het sociale en het medisch model en de termen 'handicap' en 'beperking'. We hangen in Nederland grotendeels het medisch model van handicap aan.

Het medisch model gaat er vanuit dat een een 'kapot' lichaam te fixen is of zou moeten zijn. In dit model, als ik naar boven wil maar de trap niet kan nemen, ligt dat aan mijn lijf, want 'mijn lijf is stuk'. De ontoegankelijkheid is dan de schuld van mijn lijf.

Het sociale model kijkt ook naar de omgeving: 'Ja, je hebt een handicap, maar de beperkingen zitten hem in dat de omgeving niet op jouw is afgestemd.' Als ik niet naar boven kan vanwege de trap is het probleem dat er geen lift is die mij naar boven kan brengen.

Anderzijds, als ik niet de energie heb om naar kantoor te reizen ligt dat aan mijn handicap, als dat vervolgens wordt geaccommodeerd in de vorm van thuiswerken ben ik niet beperkt.

Je kan dus (idealiter) gehandicapt zijn zonder per se beperkt te worden. Andersom kun je helaas ook beperkter raken dan eigenlijk nodig. Goed nieuws: (kleine) aanpassingen maken vaak al een groot verschil.

Ik heb het nu vooral over fysieke toegankelijkheid, omdat dat makkelijker te illustreren is, maar vergeet sociale toegankelijkheid ook niet. In de wandelgangen of bij de koffieautomaat kletsen met collega's is heel waardevol, ook sociale uitsluiting moet niet vergeten worden.

Voorbeeld: Ik heb na 9 maanden zoeken noodgedwongen een aparte, individuele werkkamer gekregen omdat er geen toegankelijke ruimte gevonden werd waar ik met mijn mede-PhDers kon zitten. Daarbij mis ik helaas een hoop informeel, maar heel waardevol contact met anderen.

Even met elkaar sparren, iets vragen, vriendschappen en werkrelaties opbouwen: het is heel veel lastiger als je niet bij elkaar in dezelfde ruimte zit. Kennis ontwikkelen begint met kennis uitwisselen met elkaar, met (informeel) sparren en brainstormen, met praten en luisteren.

Sidenote: als je geïnteresseerd bent in meer verdieping omtrent validisme in de wetenschap kan ik het boek Ableism in Academia (open access) van harte aanraden. Ik ben het zelf ook aan het lezen. 🙂

Volgtips: @AcademicAbleism en @chron_ac
uclpress.co.uk/products/123203

Toegankelijkheid is helaas te vaak nog afhankelijk van de goodwill van individuele mensen om een uitzondering te maken voor wat eigenlijk een recht is. Dat maakt de positie van gehandicapten kwetsbaar. Randvoorwaarden om het werk te kunnen doen zijn niet altijd vanzelfsprekend.

Nogmaals, dit ligt niet aan de mensen, ik heb een fantastisch team van supervisors en collega's die zich hier ook hard voor maken, en er zijn allemaal mensen die zich hard inspannen om voor mij toegankelijke lokalen te regelen enz. enz., maar zij lopen ook tegen het systeem op.

Vergis je niet, het kan mentaal bijzonder uitputtend zijn om zo'n omgeving te navigeren en dit heeft bij mij ook zeker bijgedragen aan mijn burn-out. Het 'ik hoor er blijkbaar niet bij' gevoel is voor mij een spreekwoordelijke death by a thousand little papercuts geweest.

Want op zich zelf stellen veel van die kleine hindernissen natuurlijk niet zoveel voor: een paar mails hier, wat getouwtrek daar. Maar alles bij elkaar kan het echt een enorm gevoel van uitsluiting creëren omdat veel van wat vanzelfsprekend is voor anderen dat voor jou niet is.

Geïnternaliseerd validisme speelt ook een rol. Ook mensen met een handicap vinden het vaak onbewust normaal dat iets ontoegankelijk is, want zo werkt de wereld nu eenmaal. Maar toegankelijkheid is een mensenrecht, geen gunst.

Hoe dankbaar ik ook ben, dat zou ik niet hoeven zijn.

Het goede nieuws: het kan wél! Voor mijn aanstelling als promovenda werkte op plekken (o.a. @data_school) waar ik geen hindernissen ervaarde. Als student op de @UniUtrecht en @Radboud_Uni had ik zelf eigenlijk geen toegankelijkheidsproblemen.

Het kan en moet dus beter.

Wat kan daaraan gedaan worden? Een onvolledig lijstje:
- Inventariseer toegankelijkheid
- Zorg voor een verantwoordelijk aanspreekpunt
- Sociale toegankelijkheid mag niet vergeten worden
- Vraag (en luister) naar wat iemand nodig heeft om onbeperkt mee te doen

Mijn eigen toegankelijkheidsdroom voor de uni? Ik hoop dat er een mooie, houten, rolstoeltoegankelijke katheder in de Senaatszaal komt, zodat ik net als alle andere promovendi straks mijn proefschrift vanaf deze mooie plek kan verdedigen. Dat de omgeving zegt: 'Jij hoort hier.'