Thread by @NLzorg1

Als kindernefroloog behandel en begeleid ik kinderen van 0 tot 18 (-19) jaar. Soms zie ik een kind al voor de geboorte. Wanneer er bij een van de echo’s die tijdens de zwangerschap worden gemaakt een (vermoeden op ernstige) afwijking van de nieren wordt gezien >

wordt de zwangere vrouw doorgestuurd voor nader onderzoek in een centrum voor prenatale diagnostiek. Als daar bij aanvullend onderzoek blijkt dat er mogelijk een ernstige afwijking aan de nieren van het ongeboren kind is, wordt de kindernefroloog gevraagd om mee te kijken >

naar de echo. Naar aanleiding van de bevindingen praat ik dan samen met de gynaecoloog met de a.s. ouders over de verwachtingen t.a.v. de nierfunctie na de geboorte van het kind. Dit is in het algemeen lastig te voorspellen en bespreken met de a.s. ouders de verschillende >

mogelijke scenario’s. Als een kind met mogelijke nierafwijking geboren wordt, komt de kindernefroloog ook snel in beeld om samen met de neonatoloog en vaak ook de kinderuroloog het behandelplan voor de pasgeborene te bepalen. >

Zo begeleiden wij vele kinderen vanaf de geboorte totdat ze als jongvolwassene op 18 jarige leeftijd worden overgedragen aan de collega’s die volwassen patiënten behandelen (internist-nefroloog). Voordat het zover is bereiden we kind en ouders zo goed mogelijk voor op deze >

overgang. Transitie is de term die wij daarvoor gebruiken. De verpleegkundig specialisten uit ons team en ook de kinderdialyseverpleegkundigen starten al op 12 jarige leeftijd volgens een ‘individueel transitie plan’ met de voorbereiding op de overstap bij 18 jaar. >

Voor elk kind kunnen de accenten anders liggen. >

Verder kunnen ze ziektebeelden van de kinderen die bij de kindernefroloog komen acuut zijn of chronisch. Om het ingewikkeld te maken komen sommige kinderen acuut binnen, maar blijkt het toch om een onderliggende chronische aandoening te gaan. >

Verder onderscheiden we ziektes die we kunnen behandelen waarna de aandoening over is van ziektes die we niet kunnen genezen, waarbij de behandeling bestaat uit het beperken van de (lange termijn) gevolgen van de aandoening. >

Hierbij gaat het vaak om aangeboren- en erfelijke aandoeningen. Maar ook verworven nierziektes kunnen lange termijn gevolgen hebben. De meeste nierziektes bij kinderen behoren tot de groep van ‘zeldzame ziektes’. Een ziekte wordt zeldzaam genoemd als >

minder dan 1 op de 2000 mensen deze ziekte heeft in Nederland/Europa. Er zijn zo’n 6000 a 7000 van dergelijke zeldzame ziektes bekend. Om patiënten met zeldzame ziektes zo goed mogelijk te begeleiden zijn er expertisecentra in Europese referentienetwerken waar >

deze patiënten voor begeleiding en advies terecht kunnen. De kindernefrologie van het @radboudumc behoort tot een van deze expertisecentra ‘Radboud Center of Renal Disorders. Meer informatie over deze expertisecentra en zeldzame ziektes is te vinden op orpha.net >

Daarnaast is de kindernefrologie vanuit het @radboudumc ook onderdeel van het Europese samenwerkingsverband ERKNet ( erknet.org ) om zo in Europa de krachten te bundelen om betere zorg te kunnen leveren aan kinderen met zeldzame nieraandoeningen. <