Nierfalen en wat daarbij komt kijken. Waar zal ik beginnen. Dit is een groot onderwerp. Ik ga proberen in dit draadje wat te vertellen. Als je nieren minder goed werken dan normaal en dit niet kan herstellen dan noemen we dat chronische nierinsufficientie. Chronisch omdat >
het niet kan herstellen. Nierinsufficientie omdat het gaat over nieren die hun werk niet goed meer doen. Dit kort ik verder nu af tot cni. Cni is er in verschillende gradaties. Van heel mild tot ernstig. Van nierfalen spreken we als de cni ernstig is en de verwachting is dat >
de nieren steeds slechter gaan werken totdat het niet meer gaat en nierfunctievervangende behandeling (dialyse/niertransplantatie) nodig is. Bij cni is de behandeling en begeleiding van het kind erop gericht om het kind zolang mogelijk en zo normaal mogelijk te laten >
functioneren. Spelen, naar school gaan, groeien etc. De behandeling bestaat uit bijv. medicijnen, aanpassen van de voeding, aanpassen van het schoolprogramma. Bij de behandeling van kinderen met nierfalen is ons gehele multidisciplinaire team (zie eerdere draadjes) betrokken >
Uitgangspunt is om het kind met nierfalen zo lang mogelijk in een zo goed mogelijke conditie te laten functioneren. Deze tijd gebruiken we om kind en ouders voor te bereiden op de volgende stap, de nierfunctievervangende behandeling. Kind en ouders krijgen mondelinge, >
schriftelijke en digitale informatie over de verschillende opties. Daarnaast krijgen ze voorlichting van de dialyseverpleegkundige op de dialyseafdeling. Het kind en de ouders kunnen zo samen met ons als behandelteam de juiste keuze maken over welke vorm van >
nierfunctievervangende het beste bij kind en gezin past. Ip is voor alle kinderen het doel om een niertransplantatie te krijgen. Soms kan dit rechtstreeks, maar soms is een tussenliggende dialyseperiode noodzakelijk. Het begeleiden van kinderen met nierfalen gaat via onze >
nierfalenpoli. Dat is een multidisciplinaire poli waarbij de kinderen door meerdere disciplines uit het behandelteam gezien kunnen worden. Als kindernefroloog ben ik eindverantwoordelijk voor het geheel. De medische zorg doe ik samen met de verpleegkundig specialist die >
ook zelfstandig spreekuur doet. De verpleegkundig specialist en ik kijken naar het mn medische deel van de behandeling (interpretatie bloeduitslagen , groei, algeheel functioneren etc.) en zorgen voor alles wat noodzakelijk is voor de voorbereiding op een niertransplantatie >
(denk aan vervroegd of extra vaccinaties, aanvullende onderzoeken om de lichamelijke gesteldheid verder in kaart te brengen etc.). De overige disciplines kijken elk wat nodig is op hun eigen terrein. Niet elk kind heet alle disciplines nodig. Dit is mastwerk per kind en voor >
de verpleegkundige die dit spreekuur organiseert een hele puzzel om deze stoelendans goed te laten verlopen. Elk kind met nierfalen wordt minimaal elk kwartaal op de nierfalenpoli gezien. Tussentijdse noodzakelijke controles vinden meestal dichter bij huis plaats in onze >
regionale netwerken of in een van de andere universitaire ziekenhuizen (zonder dialyse/transplantatiefaciliteiten voor kinderen, zie eerder draadje) waarmee wij samenwerken. Bij sommige kinderen gast de nierfunctie snel achteruit en is het hard doorwerken om alles tijdig >
Klaar te hebben voor niertransplantatie. Andere kinderen kunnen lang op een zelfde niveau van nierfalen blijven functioneren en is alle voorbereiding klaar, maar is het kind nog niet toe aan nierfunctievervangende behandeling. Het blijft altijd maatwerk. <
• • •
Missing some Tweet in this thread? You can try to
force a refresh
Dienst. Ja dat hoort er ook bij als kindernefroloog. Maar wat betekent dat? Bij ons is is de tijd waarin dienst gedaan wordt alles buiten maandag-vrijdag 9u tot 17u. En de komende 3 dagen doe ik dienst voor de kindernefrologie van ons ziekenhuis. >
Tijdens de diensturen kan ik thuis zijn en veel zaken telefonisch afhandelen en soms moet ik naar het ziekenhuis om daar iets te doen. Dat kan variëren van een kind beoordelen op de spoedeisende hulp of een kind dat opgenomen ligt en plots zieker wordt. >
Het kan ook voorkomen dat er een kind acuut gedialyseerd moet gaan worden (zo’n kind ligt dan opgenomen op de intensive care). Dan kom ik samen met de dialyseverpleegkundige in actie om het betreffende kind aan de dialysemachine aan te sluiten. Dit kan 24/7 geregeld worden. >
Als kindernefroloog behandel en begeleid ik kinderen van 0 tot 18 (-19) jaar. Soms zie ik een kind al voor de geboorte. Wanneer er bij een van de echo’s die tijdens de zwangerschap worden gemaakt een (vermoeden op ernstige) afwijking van de nieren wordt gezien >
wordt de zwangere vrouw doorgestuurd voor nader onderzoek in een centrum voor prenatale diagnostiek. Als daar bij aanvullend onderzoek blijkt dat er mogelijk een ernstige afwijking aan de nieren van het ongeboren kind is, wordt de kindernefroloog gevraagd om mee te kijken >
naar de echo. Naar aanleiding van de bevindingen praat ik dan samen met de gynaecoloog met de a.s. ouders over de verwachtingen t.a.v. de nierfunctie na de geboorte van het kind. Dit is in het algemeen lastig te voorspellen en bespreken met de a.s. ouders de verschillende >
Informatievoorziening. Als een kind een nierziekte heeft of krijgt komt er (afhankelijk van de aard en de ernst van de ziekte) veel af op kind en ouders. Goede informatie is belangrijk en noodzakelijk. >
Elke professional uit ons team geeft informatie aan ouders en kind over zijn/haar professionele expertisegebied. Als eerste is er uiteraard mondelinge informatie. Verder zijn er klassieke folders. Op dit moment is de overgang naar digitale informatie in volle gang. >
Het is nog een hele uitdaging om de grote hoeveelheid aan informatie goed te kaderen en digitaal makkelijk toegankelijk te maken. Gelukkig hoeven wij dit niet allemaal alleen te doen. >
Kindernefrologie is teamwork. Vandaag zal ik jullie vertellen hoe wij in het @radboudumc Amaliakinderziekenhuis in een team werken om de kinderen en hun ouders die aan onze zorg zijn toevertrouwd zo goed mogelijk te behandelen en te begeleiden. >
Kindernefrologie is een specialisatie binnen de kindergeneeskunde. Bij een kind met een nierziekte is er met grote regelmaat geen sprake van maar 1 probleem, maar zijn er bijkomende medische problemen gerelateerd aan de ziekte of door de noodzakelijke behandeling. >
Ook heeft een nierziekte vaak impact op het gehele functioneren van het kind. De kindernefroloog blijft als kinderarts naar het hele kind kijken. Een kind is nl meer dan de nierziekte. Daarom werken wij samen in een multidisciplinair team. >
Ik maak mij nu op voor dag 3 van mijn deelname aan het geheel virtuele #annualdialysis congres @AnnualDialysis Gezien het tijdverschil met de VS wordt het weer een latertje vanavond. >
Voordelen van online congres: kost minder tijd, want je hoeft niet te reizen. Daardoor kost het ook minder (geen reis-en verblijfkosten en congresdeelname is goedkoper). Het is milieuvriendelijker. Ook is er een groter bereik, meer deelnemers mogelijk. >
Bijvoorbeeld is deelname door verpleegkundigen en diëtisten ook makkelijk op deze manier. Dit congres is ook voor deze doelgroepen bedoeld. >
Organisatie van kindernefrologische zorg in Nederland. In Nederland zijn 7 universitaire ziekenhuizen waar gespecialiseerde kindernefrologische zorg plaatsvindt. Van die 7 ziekenhuizen zijn er 4 waar ook chronische dialyse voor kinderen mogelijk is en >
3 waar niertransplantaties bij kinderen worden uitgevoerd. Deze laatste 3 zijn het @amsterdamumc , @ErasmusMC en @radboudumc . In deze drie ziekenhuizen zijn ook alle vormen voor chronische dialyse bij kinderen beschikbaar. >
In het @HetWKZ in Utrecht kunnen kinderen die behandeld worden met buikdialyse (peritoneaal dialyse) wel terecht. Voor hemodialyse en niertransplantatie worden de kinderen doorverwezen naar een van de 3 hiervoor vermelde ziekenhuizen. >