Vanmorgen o.a. bezig geweest met een Down-screening. Alle cliënten met een syndroomdiagnose komt jaarlijks voor een syndroomscreening zoals een Down-screening. Waar ‘Down’ staat, kan ook een ander syndroom staan als Prader-Willi, Kabuki of Sotos maar het zijn er nog veel meer. /1
Al deze syndromen zijn bekend met bepaalde kwetsbaarheden. Mensen met Down ontwikkelen vaker schildklierstoornissen, mensen met 22q11 hebben vaker een te laag calcium, mensen met Sotos hebben vaker scoliose (= abnormale kromming van de wervelkolom). /2
Bij de jaarlijkse syndroomscreeningen brengt de AVG de lichamelijke kwetsbaarheden in kaart en zet zo nodig behandeling in. Dit is mede omdat cliënten met een verstandelijke beperking vaak heel slecht (of niet) klachten aangeven. /3
Dus het idee is niet wachten tot de schildklier het slecht doet, maar jaarlijks controleren zodat een eventuele stoornis snel opgespoord wordt. Tuurlijk ondervang je dan niet alles, maar je hoopt door preventief te controleren op dingen, iig een deel ondervangen kan worden. /4
• • •
Missing some Tweet in this thread? You can try to
force a refresh
Zorg voor mensen met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen kent veel dilemma’s. Wat het extra moeilijk maakt is dat cliënten zelf niet mee kunnen beslissingen over hun behandeling. Het is continu voor- en nadelen afwegen, en dan proberen beste keuze te maken./1
Als voorbeeld epilepsie; epileptische aanvallen kunnen veel verslechtering geven van kwaliteit van leven. Cliënten zijn soms niet goed in hun doen voor een aanval, maar zijn daarna vaak erg moe en ontregelt. Dus insulten wil je zoveel mogelijk voorkomen. /2
Maar anti-epileptica kunnen bijwerkingen geven. Nou valt dat vaak mee als iemand 1 middel gebruikt. Maar soms is dat ene middel maximaal gedoseerd en zijn er nog steeds insulten. Accepteer je die insulten? Of start je een 2e maar soms ook 3e of zelfs 4e middel bij?/3
Drukke poli-ochtend waarbij veel verschillende problemen langs komen: slaaproblemen, spasticiteit, smetplekken, reflux (zuurbranden), obstipatie (verstopping), epilepsie etc. /1
Wie er aanwezig is bij de consulten verschilt: allereerst natuurlijk de ouder en de persoonlijk begeleider. Maar vandaag heb ik ook consulten gehad waarbij ook ergotherapeut, verpleegkundige of fysiotherapeut aanwezig was. /2
Het samenwerken met de verschillende disciplines maakt dit werk zo leuk en interessant. /3
Vandaag werk ik op mijn andere werkplek: de academische (z)EVMB poli op Omega. (Z)EVMB= (zeer) ernstig verstandelijk en meervoudig gehandicapt. Deze is opgericht in samenwerking met @amsterdamumc. /1
Omega is een behandelcentrum voor kinderen en jong volwassenen met (z)EVMB. De kinderen zijn onder behandeling van de kinderarts: voor de volwassen was er nog niets geregeld. Dus dat doet nu de AVG. /2
Ik behandel alleen thuiswonende cliënten. Omdat ikzelf ik dienst ben van het @amsterdamumc, zijn de lijnen met specialisten daar vrij kort. Dat werkt prettig voor mij en voor ouders. /3
De werkdag is nog niet helemaal afgelopen. Nu nog een vergaderen met met de DACD (Dutch Academy of Childhood disability). Dit is een samenwerkingsnetwerk van professionals en andere betrokkenen bij de behandeling van kinderen met een beperking en hun gezinnen. /1
Het bestuur bestaat uit een logopedist, fysiotherapeut, kinderorthopeed, kinderrevalidatiearts en AVG (ikzelf dus 😃)./2
Jaarlijks organiseert DACD een congres voor bijscholing maar ook om samenwerking te bevorderen tussen verschillende professionals die betrokken zijn bij kinderen met handicaps en hun gezinnen. /3
Vanmiddag kennismakingsgesprek met nieuwe cliënt. Voor zo’n eerste consult wordt een uur de tijd ingeruimd. Nou vrees ik dat heel veel mensen nu denken: EEN UUR?!?!?! Maar ja, een uur dus. En dat is ook wel nodig. /1
In dat 1e consult wil ik altijd veel te weten komen; hoe woont iemand, met welk steunsysteem, zijn er allergieën, welke medicatie wordt er gebruikt en zijn er bijwerkingen, welke andere behandelaren zijn er betrokken, welke klachten zijn er/ hoe lang / hoe intens etc. /2
Vooraf worden altijd medische gegevens bij de huisarts opgevraagd, zodat voor het consult al bekend is welke behandelingen iemand al heeft gehad, welke medicatie er gebruikt is in het verleden en hoe dat is verlopen. /3
Even kort want ik zit vol in mijn ochtendspreekuur. Net een cliënt met Down gezien. Ik wilde observeren hoe het lopen ging, en daarom liet ik haar de gang oplopen (daar is meer ruimte om een eindje te kopen). /1
Aan het eind van de gang zei ik dat ze terug mocht komen. Maar ze had geen zin meer in die saaie dokter. Dus ze zette het op het lopen, de hoek om en weg was ze. Dus ik er in draf achteraan en moeder ook. /2
We troffen haar aan bij de receptie (het is daar ook altijd gezellig moet ik zeggen). Eén van de receptionistes was jarig en trakteerde taart. En zeg nou zelf: een consult bij de arts of....taart eten met de receptioniste. Dat vind ik ook geen moeilijke keuze! /3