Thread by @NLzorg1

Zorg voor mensen met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen kent veel dilemma’s. Wat het extra moeilijk maakt is dat cliënten zelf niet mee kunnen beslissingen over hun behandeling. Het is continu voor- en nadelen afwegen, en dan proberen beste keuze te maken./1

Als voorbeeld epilepsie; epileptische aanvallen kunnen veel verslechtering geven van kwaliteit van leven. Cliënten zijn soms niet goed in hun doen voor een aanval, maar zijn daarna vaak erg moe en ontregelt. Dus insulten wil je zoveel mogelijk voorkomen. /2

Maar anti-epileptica kunnen bijwerkingen geven. Nou valt dat vaak mee als iemand 1 middel gebruikt. Maar soms is dat ene middel maximaal gedoseerd en zijn er nog steeds insulten. Accepteer je die insulten? Of start je een 2e maar soms ook 3e of zelfs 4e middel bij?/3

Sommige mensen hebben een scoliose, een verkromming van de rug. Op zich is dat niet pijnlijk, maar door de vergroeiing ontstaan allerlei problemen. Mensen kunnen niet meer goed rechtop zitten, soms wordt het slikken moeilijker, er kunnen drukplekken ontstaan./4

Maar een scoliose operatie is een zware operatie waarna mensen ook op de intensive care opgenomen moeten worden. Er is een risico op complicaties als wondinfecties, bloedingen of longontsteking./5

Sommige mensen kunnen niet goed slikken en met het risico dat er vocht/ voeding in de luchtpijp/ longen komt met risico op longontsteking of nog erger, verstikking. Dat kan worden opgelost door een sonde: een slangetje in de neus (maar als het langdurig is: door de buik)./6

Daardoor wordt dan sondevoeding gegeven. Maar cliënten missen dan wel het ‘gewone eten’ waar ze vaak van genoten: van het eten zelf maar ook van de interactie met degene die hielp bij het eten. /7

Overigens kan jemand sondevoeding krijgen en ook normaal eten via de mond. Maar in de praktijk krijgen mensen met een sonde vaak steeds meer sondevoeding en minder norma eten (ook omdat daar dan dus risico’s aan kleven als verslikking of verstikking). /8

Voor al deze dilemma’s, er zijn er nog veel meer, bestaat geen ‘one size fits all’ oplossing. Het komt elke keer neer op samen overleggen, samen wegen, samen overwegen. Hierbij zijn medische aspecten belangrijk maar vooral ideeën, waarden en normen van wett vertegenwoordigers /9

En natuurlijk persoonlijk begeleiders, en medebehandelaren. En als dit zorgvuldig gebeurd, kom je er altijd wel uit #samen. En zo kan het gebeuren dat voor hetzelfde probleem, bij de ene cliënt voor een ander oplossing wordt gekozen dan bij de andere cliënt #zorgopmaat. /10