Thread by @neurostingl

In Wien findet gerade (virtuell) der große Kongress der @EANeurology statt - wieder mal unter völliger Ausblendung von #MECFS, obwohl die @WHO das in der #Neurologie codiert. Warum? 1/11

1) Die Neurologie hat viele Methoden, die verlässlich zur Klinik passende Ergebnisse bringen (MRT, NLG, Ultraschall, EEG, neurologischer Status, etc). Wenn das unauffällig ist, liegt der Schluss nahe, dass alles in Ordnung ist. 2/11

2) Neurologie und Psychiatrie waren ein Doppelfach. Viele Kolleg*innen halten sich daher für ausreichend psychiatrisch qualifiziert und diagnostizieren gerne, wenn 1) unauffällig ist, eine psychosomatische Erkrankung. Auch aus Humanismus, man betrachtet ja die Seele mit. 3/11

Dazu ist es in der Neurologie definitiv so, dass es einige Differentialdiagnosen gibt, wo die Psyche eine Rolle spielt - funktionelle Bewegungsstörungen oder nicht-epileptische Anfälle zum Beispiel. 4/11

3) Wohl kaum ein Fach ist so semantisch zwänglich wie die Neurologie. Unter Encephalomyelitis versteht man einfach andere klinische Präsentationen als ME/CFS, vor allem, wenn 1) unauffällig ist. 5/11

Wie kann man das ändern? Wir brauchen definitiv eine neue Bezeichung für diese Krankheitsbilder, die die unsägliche, verharmlosende Fatigue herausnimmt und auch nicht eine definitive, aktuell nicht wirklich beweisbare Pathophysiologie annimmt. 6/11

Wo klar ist, dass es vermutlich nicht eine einheitliche Pathophysiologie für eine klinische Endstrecke gibt. Das sollte ja zB von den neurodegenerativen Erkrankungen auch in der Neurologie bekannt sein, wo Histopathologie und Klinik nicht immer exakt zusammenpassen. 7/11

Wo sich aus der Definition ergibt, dass man nach den oft diskreten Hinweisen auf autonome Dysfunktion aktiv sucht (es ist zB bemerkenswert, wie viele Menschen mit gesicherter SFN ein Problem mit der Miktion haben, ohne dass formal eine neurogene Blasenstörung vorliegt). 8/11

Wo zur Kenntnis genommen wird, dass wir möglicherweise für manche Prozesse noch nicht die richtigen Messmethoden haben. So wie früher bei der MS ohne MRT und bei Gastritis ohne den Heliobacter. Ist eigentlich nichts neues. 9/11

Wo klar ist, dass die Diagnose nicht nur ein Ausschlussverfahren ist, sondern dass es durchaus auch konkrete Marker (nicht bei allen vorhanden) wie nachweisbare Immundysfunktion, orthostatische Intoleranz, Small Fiber Neuropathie gibt. 10/11

Wo man dann hoffentlich mittelfristig die Subgruppen auseinanderteilen und so die Diagnose und Therapie wesentlich präziser gestalten kann. Das wäre halt die Hoffnung, aber dafür müsste ME/CFS halt auch endlich bei diesen großen Kongressen zum Thema werden. 11/11