Das hypermobile Ehlers Danlos Syndrom (hEDS) ist eine der Diagnosen, die im klinischen Alltag oft nicht gestellt werden.

Und diese Studie ist hier bezüglich der Erfahrungen der Betroffenen sehr kongruent mit dem, was ich in der Praxis erlebe.

1/6

onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aj… Es dauerte ~10 Jahre bis zur korrekte Diagnose.

Eine lange Zeit, in der die vielfältigen, oft extra-artikulären Symptome, teilweise falsch eingeordnet werden.

Es ist oft wahrscheinlicher, dass ein Antidepressivum verordnet als dass der Beighton-Score gemacht wird...

2/6

Diese Studie zu Long Covid nach mildem C19 zeigt bereits bekannte Dinge:

Frauen haben ein größeres Risiko.

Psychische Belastung vor C19 ist ein Risikofaktor.

Das Risiko für LC sank mit neuen Varianten.

Die Impfung ist ein mäßiger Schutz vor LC.

1/8

nature.com/articles/s4146… Warum psychische Probleme, wie auch bei vielen anderen Erkrankungen, Risikofaktor für Long Covid sein könnten (Entzündung etc), wurde mehrfach diskutiert - inklusive der Schlussfolgerung, dass das LC nicht zu einer psychosomatischen Erkrankung macht.

2/8

jamanetwork.com/journals/jamap…

Die Notwendigkeit, die nach wie vor prävalente Ignoranz/Verharmlosung von ME/CFS zu durchbrechen, haben neben vielen Medien auch Institutionen wie @OIS_Center gesehen.

Danke für die Förderung von CCCFS und "Care for ME/CFS" an der @MedUni_Wien!

Wir arbeiten an Verbesserung.

https://twitter.com/OIS_Center/status/1694988890744947037

CCCFS ist der Versuch, anhand klinischer, diagnostischer und therapeutischer Merkmale mehr über die anzunehmenden Untergruppen von ME/CFS zu finden.

meduniwien.ac.at/web/forschung/…

Dieser Preprint untersucht die Rolle des #Vagus bei #LongCovid und "using objective measurements, this study contributes to underscore the organicity of [LC]".

Untersucht wurde der Vagus per Nervensonographie und mittels Funktionstests.

1/4

papers.ssrn.com/sol3/papers.cf… Dass die Querschnittsfläche bei LC größer war als bei Kontrollen ist in Diskrepanz zu einer Studie, wo dies genau umgekehrt war.

Da die Werte aber prinzpiell im Normbereich liegen, ist das kein Biomarker. Im Einzelfall war der Vagus verdickt.

2/4

https://twitter.com/neurostingl/status/1524133887298920450

Positive Erkenntnis aus dieser Meldung in der @WienerZeitung - #LongCovid scheint seltener zu werden.

Bedeutet halt nicht, dass es immer verschwindet. Zu oft ist es eine chronische Problematik, siehe zB diese rezente Studie➡️mdpi.com/1999-4915/15/6…

1/7

wienerzeitung.at/nachrichten/po… Die Krankenstandszahlen sind auch nicht wirklich ganz zu glauben, wenn man mit dem vergleicht, was aus anderen Ländern gemeldet wird.

Siehe dazu beispielsweise diesen Artikel aus Spanien, wo über eine Umfrage der @SEMG_ES berichtet wird.

2/7

infobae.com/espana/2023/06…

Ein anhaltendes Problem in Forschung und Versorgung von #LongCovid ist fehlende Akzeptanz von Post Exertional Malaise (#PEM).

Manchmal hat man den Eindruck, dass es hier deswegen hakt, weil eine Akzeptanz von PEM bei LC ja einer Akzeptanz von #MECFS gleichkommen würde...

1/11 PEM ist das Kardinalsymptom von ME/CFS.

Es kommt nach Aktivierung über die individuell unterschiedlichen Grenzen zu einer deutlichen Verschlechterung des Zustandes, welche mindestens 14 Stunden anhält und sich auf Ruhe nicht bessert.

2/11

medrxiv.org/content/10.110…

Interessante Studie zu #POTS.

Sie zeigt, was man klinisch oft beobachtet, nämlich dass die kognitive Funktion im Sitzen und Stehen schlechter wird.

Hier waren Aufmerksamkeit und Exekutivfunktion v Kontrollen reduziert.

1/6

link.springer.com/article/10.100… Das war nicht die erste Studie dieser Art.

Ähnliche Ergebnisse beim Stehtest gab es schon mal➡️autonomicneuroscience.com/article/S1566-…

Mögliche Ursache ist der reduzierte zerebrale Blutfluss➡️ahajournals.org/doi/full/10.11…

2/6

Es ist eine klinische Beobachtung, dass Antihistaminika bei Mastzellenaktivierungssyndrom (#MCAS) Symptome, die einer Angsterkrankung zugeordnet werden, bessern können.

Ich hatte auch einen Fall, wo die Panikstörung offenbar "nur" MCAS war und mit H1-Blocker verschwand.

1/4 Diese Studie könnte Hinweise geben, warum.

Im Tierversuch bei Ratten konnte durch Blockade bzw. Knockdown der zentralen Histaminrezeptoren Angstverhalten abgeschwächt werden. Histamin spielt eine Rolle.

2/4

sciencedirect.com/science/articl…

Der lange erwartete Bericht von #IQWiG zu #MECFS ist da.

Ein paar relevante Punkte:

➡️ Die exakte Ätiologie ist unklar, eine Beteiligung des Immunsystems "naheliegend".

1/n

iqwig.de/projekte/n21-0… ➡️ PEM als das mittlerweise übereinstimmend akzeptierte Kriterium für ME/CFS wurde in den allermeisten Interventionsstudien nicht/nicht klar erhoben.

Das macht natürlich deren Einordnung schwer.

2/n

Wir suchen wieder Teilnehmer*innen für eine Studie zu #MECFS - "Care for ME/CFS".

Kurzfassung der Einschlusskriterien:

- Mindestens 18 Jahre
- Diagnose ME/CFS (G93.3)
- Fragebogen ist auf Deutsch.

Mehr Details im 🧵 bzw. auf der Homepage ⤵️

1/6

meduniwien.ac.at/web/forschung/… Ich habe das große Glück, mit Prof. Eva Untersmayr-Elsenhuber von der Immunologie der @MedUni_Wien zu kooperieren - sie bringt bei ME/CFS viel weiter!

Es gibt hier schon das Projekt #CCCFS, samt Symposium 2022.

2/6

meduniwien.ac.at/web/forschung/…

#SevereME ist, und das muss man sagen, auch für die wenigen Ärzt*innen, die sich mit #MECFS beschäftigen, eine Herausforderung.

➡️ Hausbesuche sind notwendig, aber aufgrund der generell hohen Arbeitslast, wenn man im Thema drinnen ist, oft zeitlich nicht möglich.

1/6

https://twitter.com/neurostingl/status/1655110262154747906

➡️ #Telemedizin ist zwar prinzipiell eine Option, aber sie ist hierzulande noch nicht wirklich in der Routine angekommen.

Außerdem geht es manchen Betroffenen so schlecht, dass auch telemedizinische Gespräche zu viel sind.

2/6

Es ist bemerkenswert, mit welcher Vehemenz und unter Zuhilfenahme von Studien, die diese Frage eigentlich gar nicht beantworten, versucht wird, eine primär psychosomatische Ursache von #LongCovid zu argumentieren.

Dabei schwingt leider auch immer wieder Verharmlosung mit.

1/10 Dass die Diskussion in renommierten Journals meist in eine andere Richtung geht, ist wenig überraschend.

Als Beispiel dieses Symposium: man versteht pathophysiologisch schon vieles über LC - auch wenn natürlich einige Fragen weiter offen sind.

2/10

keystonesymposia.org/conferences/co…

Diese Studie zeigt, dass die #LongCovid-Kriterien der WHO unpräzise sind.

Ca. 50% sowohl einer C19-positiven als auch negativen Gruppe von Jugendlichen/jungen Erwachsenen erfüllten sie 6 Monate nach PCR.

1/n

jamanetwork.com/journals/jaman… Wie im Artikel diskutiert, muss #PEM präziser evaluiert werden. Das ist keine "normale" Fatigue.

Dazu hatten ja auch in der C19-negativen Gruppe einige zum Zeitpunkt der PCR einen Infekt. LC ist ja nicht das erste postvirale Syndrom...

2/n

Erfreulicherweise ist das individuelle Risiko, #LongCovid zu entwickeln, bei #Omicron geringer als früher - das haben schon einige Studien gezeigt.

Wie auch in diesem Artikel werden aber weiterhin bei LC die Phänotypen vermischt.

1/2

washingtonpost.com/health/2023/03… Wenn schwere Verläufe und deren Folgen bei älteren Menschen durch "mildere" Varianten/Impfung seltener werden, sagt das wenig über #MECFS-Typ bei jüngeren.

Es fehlt eine gute Differenzierung.

In Absolutzahlen sind es weiterhin viele Menschen.

Siehe Wartezeit Ambulanzen.

2/2

Arbeitgeber!

Wenn ihr Menschen mit #LongCovid zumindest die Chance geben wollt, die Arbeitsfähigkeit zu erhalten, lest das ⬇️

Politiker!

Wenn ihr dafür Rahmenbedingungen schaffen wollt, lest das auch ⬇️

content.iospress.com/articles/work/… "And I want, I want so badly to be a fully functioning human being the way I used to be, but yes, I am someone else, a pale copy, a shadow of myself, in every way."

Die neue Leitlinie "Müdigkeit" der #DEGAM ist einerseits eine Verbesserung, weil #MECFS einen klaren Platz und zeitgemäße Empfehlungen bekommt (auch wenn es eigentlich bei "Müdigkeit" nichts verloren hat...).

Danke an @dg_mecfs und #EUROMENE.

1/5

register.awmf.org/de/leitlinien/… Andererseits gibt es einen Zusatz, der ahnen lässt, dass die unterschreibenden Fachgesellschaften den Unterschied zwischen ME/CFS und psychosomatischen Differentialdiagnosen nur unzureichend verstehen (wollen).

Gut, dass @dg_mecfs und EUROMENE klar widersprechen.

2/5

Wenn man, wie bei #LongCovid oder #MECFS in einer Situation steckt, wo es oft keine sichtbare Chance auf Heilung/Besserung gibt und wo oft Gaslighting durch Medizin und Umfeld dazu kommt, dann ist die Häufigkeit von Suizid keine Überraschung.

1/9

time.com/6186429/suicid… Das Problem von Stigma und wenig unterstützendem Umfeld bei #MECFS ist altbekannt. Auch in dieser Studie hatten viele Suizidgedanken, oftmals auch ohne die klinischen Kriterien für Depression zu erfüllen.

2/9

onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jc…

Ein Thema bei #LongCovid ist weiterhin die schlechte Definition, was es eigentlich ist.

Die @WHO definiert es aktuell, wie viele Studien, anhand von Symptomen:

➡️ Fatigue (Erschöpfung)
➡️ Kurzatmigkeit
➡️ kognitive Probleme

Das ist ein Problem.

1/11

who.int/publications/i… Ich habe gestern bei einem Vortrag versucht, dies anhand von Fallbeispielen verständlich zu machen.

Beispiel 1:

Frau, Mitte 50. Beidseitige Pneumonie, "gerade noch" zu Hause versorgt. 5 Wochen bettlägerig. Keine Reha, seither Home Office, weniger Aktivität als früher.

2/11

Diese Geschichte von #LongCovid nach #Impfung hat zuletzt die Runde gemacht, auch hier (science.org/content/articl…). Der Versuch einer Eindordnung.

1/n

science.orf.at/stories/321113… Zunächst einmal, die Impfung ist ein wichtiger Teil der Strategie gegen #Covid19. Sie reduziert das Risiko für schweren Verlauf und Tod sehr gut, auch das einer symptomatischen Infektion, wobei das bei #Omicron nicht mehr ganz so deutlich war.

2/n

#LongCovid wird oft belächelt und angezweifelt, kommt in der Diskussion kaum vor. Ich fürchte, dass viele noch sehr überrascht sein werden von dem, was dank der hohen Inzidenz der letzten Wochen auf uns zukommen wird.

Wir vergessen das 4te G - grauslich chronisch krank.

1/10 Bezüglich Studien zur Häufigkeit ist viel Luft nach oben. Das waren vorwiegend Fragebögen, die unspezifische Symptome erhoben haben, oft ohne Kontrollgruppe.

Es hat sich aktuell ein Wert von ca. 10% der Betroffenen eingependelt, die 6 Monate später noch Probleme haben.

2/10

#Servicetweet für #LongCovid, weil das ja in näherer Zukunft viele betreffen wird und bezüglich ausreichender medizinischer Versorgung nicht vorgesorgt wurde. 1/9 Natürlich ist eine internistische/lungenfachärztliche Abklärung bei anhaltenden Symptomen wesentlich. Machen Sie auch einen NASA Lean Test (batemanhornecenter.org/wp-content/upl…). Dieser Test kann auch zu Hause gemacht werden! Viele Betroffene haben Probleme mit der Kreislaufregulation. 2/9