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Michael Stingl Profile picture
Michael Stingl
@neurostingl
Facharzt für Neurologie ME/CFS ▪ Long Covid ▪ Nervenultraschall ▪ ENG/EMG ▪ Hirngesundheit ▪ Telemedizin
2 subscribers
Aug 23 • 6 tweets • 2 min read
ME/CFS ist eine Erkrankung, wo es offenbar wirklich leicht ist, die Verantwortung wegzuschieben.

Unter dem Eindruck von anhaltend vielen verzweifelten Kontaktaufnahmen und gleichzeitig fehlender Kapazität für neue Termine, ein kurzer Thread.

1/6 "Wir wissen, dass es eine schlimme Sache ist, aber jetzt gibt es ohnehin bald den nationalen Aktionsplan/das Referenzzentrum."

"Wir wissen, dass es eine schlimme Sache ist, aber für die Umsetzung von Kompetenzzentren ist [wer anderer] zuständig."

2/6
May 1 • 4 tweets • 2 min read
Wichtiger Beitrag von @martinruecker.

Beharren auf falscher ursächlicher Zuordnung, leider auch durch die Neurologie, hat dazu geführt, dass Lebensqualität und Stigmatisierung bei ME/CFS besonders schlecht sind.

Und das hat Folgen.

1/4
berliner-zeitung.de/gesundheit-oek… Insofern ist es erfreulich zu sehen, dass sich gerade in der Psychiatrie der Blick deutlich wandelt - was eine insgesamt bessere Versorgung für Menschen mit ME/CFS zur Folge haben wird.

2/4
Apr 30 • 9 tweets • 2 min read
Die @oeg_mecfs hat in diesem Thread einige sehr wichtige Punkte aus der Anfragenbeantwortung des @bmsgpk bereits aufgeworfen.

Noch ein paar zusätzliche:

1/8 1) ME/CFS ist genauso wenig eine Ausschlußdiagnose wie Depression oder Migräne. Differentialdiagnostik ist wichtig, aber es gibt Diagnosekriterien.

Und es gibt objektive Meßwerte: 2-day CPET, iCPET, zerebraler Blutfluss. Wird das im Rahmen der Begutachtung gemacht?

2/8
Apr 4 • 8 tweets • 2 min read
Bei Menschen mit Long Covid, ähnlich aktiv wie Kontrollen (~5 h/Tag), kam es in dieser Studie 48h nach kurzen Trainingseinheiten zu keiner signifikanten Verschlechterung des Zustandes.

Das hilft halt nur bedingt weiter.

1/8
jamanetwork.com/journals/jaman… Es ist aus klinischer Sicht spannend, weil in meiner Erfahrung bei denjenigen, die ~5 Stunden/Tag (mit Pausen) aktiv sein können, ohne PEM zu entwickeln, eine Reha - in begrenztem Ausmaß, mit Pacing - funktionieren kann.

Aber darum ging es in der Studie nicht.

2/8
Mar 30 • 6 tweets • 1 min read
Das hypermobile Ehlers Danlos Syndrom (hEDS) ist eine der Diagnosen, die im klinischen Alltag oft nicht gestellt werden.

Und diese Studie ist hier bezüglich der Erfahrungen der Betroffenen sehr kongruent mit dem, was ich in der Praxis erlebe.

1/6
onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aj… Es dauerte ~10 Jahre bis zur korrekte Diagnose.

Eine lange Zeit, in der die vielfältigen, oft extra-artikulären Symptome, teilweise falsch eingeordnet werden.

Es ist oft wahrscheinlicher, dass ein Antidepressivum verordnet als dass der Beighton-Score gemacht wird...

2/6
Sep 22, 2023 • 8 tweets • 3 min read
Diese Studie zu Long Covid nach mildem C19 zeigt bereits bekannte Dinge:

Frauen haben ein größeres Risiko.

Psychische Belastung vor C19 ist ein Risikofaktor.

Das Risiko für LC sank mit neuen Varianten.

Die Impfung ist ein mäßiger Schutz vor LC.

1/8
nature.com/articles/s4146… Warum psychische Probleme, wie auch bei vielen anderen Erkrankungen, Risikofaktor für Long Covid sein könnten (Entzündung etc), wurde mehrfach diskutiert - inklusive der Schlussfolgerung, dass das LC nicht zu einer psychosomatischen Erkrankung macht.

2/8
jamanetwork.com/journals/jamap…
Aug 25, 2023 • 4 tweets • 2 min read
Die Notwendigkeit, die nach wie vor prävalente Ignoranz/Verharmlosung von ME/CFS zu durchbrechen, haben neben vielen Medien auch Institutionen wie @OIS_Center gesehen.

Danke für die Förderung von CCCFS und "Care for ME/CFS" an der @MedUni_Wien!

Wir arbeiten an Verbesserung. CCCFS ist der Versuch, anhand klinischer, diagnostischer und therapeutischer Merkmale mehr über die anzunehmenden Untergruppen von ME/CFS zu finden.

meduniwien.ac.at/web/forschung/…
Jun 19, 2023 • 4 tweets • 3 min read
Dieser Preprint untersucht die Rolle des #Vagus bei #LongCovid und "using objective measurements, this study contributes to underscore the organicity of [LC]".

Untersucht wurde der Vagus per Nervensonographie und mittels Funktionstests.

1/4
papers.ssrn.com/sol3/papers.cf… Dass die Querschnittsfläche bei LC größer war als bei Kontrollen ist in Diskrepanz zu einer Studie, wo dies genau umgekehrt war.

Da die Werte aber prinzpiell im Normbereich liegen, ist das kein Biomarker. Im Einzelfall war der Vagus verdickt.

2/4
Jun 17, 2023 • 7 tweets • 4 min read
Positive Erkenntnis aus dieser Meldung in der @WienerZeitung - #LongCovid scheint seltener zu werden.

Bedeutet halt nicht, dass es immer verschwindet. Zu oft ist es eine chronische Problematik, siehe zB diese rezente Studie➡️mdpi.com/1999-4915/15/6…

1/7
wienerzeitung.at/nachrichten/po… Die Krankenstandszahlen sind auch nicht wirklich ganz zu glauben, wenn man mit dem vergleicht, was aus anderen Ländern gemeldet wird.

Siehe dazu beispielsweise diesen Artikel aus Spanien, wo über eine Umfrage der @SEMG_ES berichtet wird.

2/7
infobae.com/espana/2023/06…
Jun 10, 2023 • 11 tweets • 4 min read
Ein anhaltendes Problem in Forschung und Versorgung von #LongCovid ist fehlende Akzeptanz von Post Exertional Malaise (#PEM).

Manchmal hat man den Eindruck, dass es hier deswegen hakt, weil eine Akzeptanz von PEM bei LC ja einer Akzeptanz von #MECFS gleichkommen würde...

1/11 PEM ist das Kardinalsymptom von ME/CFS.

Es kommt nach Aktivierung über die individuell unterschiedlichen Grenzen zu einer deutlichen Verschlechterung des Zustandes, welche mindestens 14 Stunden anhält und sich auf Ruhe nicht bessert.

2/11

medrxiv.org/content/10.110…
Jun 1, 2023 • 6 tweets • 3 min read
Interessante Studie zu #POTS.

Sie zeigt, was man klinisch oft beobachtet, nämlich dass die kognitive Funktion im Sitzen und Stehen schlechter wird.

Hier waren Aufmerksamkeit und Exekutivfunktion v Kontrollen reduziert.

1/6
link.springer.com/article/10.100… Das war nicht die erste Studie dieser Art.

Ähnliche Ergebnisse beim Stehtest gab es schon mal➡️autonomicneuroscience.com/article/S1566-…

Mögliche Ursache ist der reduzierte zerebrale Blutfluss➡️ahajournals.org/doi/full/10.11…

2/6
May 21, 2023 • 4 tweets • 2 min read
Es ist eine klinische Beobachtung, dass Antihistaminika bei Mastzellenaktivierungssyndrom (#MCAS) Symptome, die einer Angsterkrankung zugeordnet werden, bessern können.

Ich hatte auch einen Fall, wo die Panikstörung offenbar "nur" MCAS war und mit H1-Blocker verschwand.

1/4 Diese Studie könnte Hinweise geben, warum.

Im Tierversuch bei Ratten konnte durch Blockade bzw. Knockdown der zentralen Histaminrezeptoren Angstverhalten abgeschwächt werden. Histamin spielt eine Rolle.

2/4
sciencedirect.com/science/articl…
May 15, 2023 • 9 tweets • 2 min read
Der lange erwartete Bericht von #IQWiG zu #MECFS ist da.

Ein paar relevante Punkte:

➡️ Die exakte Ätiologie ist unklar, eine Beteiligung des Immunsystems "naheliegend".

1/n
iqwig.de/projekte/n21-0… ➡️ PEM als das mittlerweise übereinstimmend akzeptierte Kriterium für ME/CFS wurde in den allermeisten Interventionsstudien nicht/nicht klar erhoben.

Das macht natürlich deren Einordnung schwer.

2/n
May 15, 2023 • 6 tweets • 3 min read
Wir suchen wieder Teilnehmer*innen für eine Studie zu #MECFS - "Care for ME/CFS".

Kurzfassung der Einschlusskriterien:

- Mindestens 18 Jahre
- Diagnose ME/CFS (G93.3)
- Fragebogen ist auf Deutsch.

Mehr Details im 🧵 bzw. auf der Homepage ⤵️

1/6
meduniwien.ac.at/web/forschung/… Ich habe das große Glück, mit Prof. Eva Untersmayr-Elsenhuber von der Immunologie der @MedUni_Wien zu kooperieren - sie bringt bei ME/CFS viel weiter!

Es gibt hier schon das Projekt #CCCFS, samt Symposium 2022.

2/6
meduniwien.ac.at/web/forschung/…
May 7, 2023 • 6 tweets • 2 min read
#SevereME ist, und das muss man sagen, auch für die wenigen Ärzt*innen, die sich mit #MECFS beschäftigen, eine Herausforderung.

➡️ Hausbesuche sind notwendig, aber aufgrund der generell hohen Arbeitslast, wenn man im Thema drinnen ist, oft zeitlich nicht möglich.

1/6 ➡️ #Telemedizin ist zwar prinzipiell eine Option, aber sie ist hierzulande noch nicht wirklich in der Routine angekommen.

Außerdem geht es manchen Betroffenen so schlecht, dass auch telemedizinische Gespräche zu viel sind.

2/6
Apr 3, 2023 • 10 tweets • 3 min read
Es ist bemerkenswert, mit welcher Vehemenz und unter Zuhilfenahme von Studien, die diese Frage eigentlich gar nicht beantworten, versucht wird, eine primär psychosomatische Ursache von #LongCovid zu argumentieren.

Dabei schwingt leider auch immer wieder Verharmlosung mit.

1/10 Dass die Diskussion in renommierten Journals meist in eine andere Richtung geht, ist wenig überraschend.

Als Beispiel dieses Symposium: man versteht pathophysiologisch schon vieles über LC - auch wenn natürlich einige Fragen weiter offen sind.

2/10

keystonesymposia.org/conferences/co…
Mar 31, 2023 • 4 tweets • 2 min read
Diese Studie zeigt, dass die #LongCovid-Kriterien der WHO unpräzise sind.

Ca. 50% sowohl einer C19-positiven als auch negativen Gruppe von Jugendlichen/jungen Erwachsenen erfüllten sie 6 Monate nach PCR.

1/n
jamanetwork.com/journals/jaman… Wie im Artikel diskutiert, muss #PEM präziser evaluiert werden. Das ist keine "normale" Fatigue.

Dazu hatten ja auch in der C19-negativen Gruppe einige zum Zeitpunkt der PCR einen Infekt. LC ist ja nicht das erste postvirale Syndrom...

2/n
Mar 19, 2023 • 4 tweets • 2 min read
Erfreulicherweise ist das individuelle Risiko, #LongCovid zu entwickeln, bei #Omicron geringer als früher - das haben schon einige Studien gezeigt.

Wie auch in diesem Artikel werden aber weiterhin bei LC die Phänotypen vermischt.

1/2
washingtonpost.com/health/2023/03… Wenn schwere Verläufe und deren Folgen bei älteren Menschen durch "mildere" Varianten/Impfung seltener werden, sagt das wenig über #MECFS-Typ bei jüngeren.

Es fehlt eine gute Differenzierung.

In Absolutzahlen sind es weiterhin viele Menschen.

Siehe Wartezeit Ambulanzen.

2/2
Feb 14, 2023 • 7 tweets • 2 min read
Arbeitgeber!

Wenn ihr Menschen mit #LongCovid zumindest die Chance geben wollt, die Arbeitsfähigkeit zu erhalten, lest das ⬇️

Politiker!

Wenn ihr dafür Rahmenbedingungen schaffen wollt, lest das auch ⬇️

content.iospress.com/articles/work/… "And I want, I want so badly to be a fully functioning human being the way I used to be, but yes, I am someone else, a pale copy, a shadow of myself, in every way."
Jan 5, 2023 • 6 tweets • 3 min read
Die neue Leitlinie "Müdigkeit" der #DEGAM ist einerseits eine Verbesserung, weil #MECFS einen klaren Platz und zeitgemäße Empfehlungen bekommt (auch wenn es eigentlich bei "Müdigkeit" nichts verloren hat...).

Danke an @dg_mecfs und #EUROMENE.

1/5
register.awmf.org/de/leitlinien/… Andererseits gibt es einen Zusatz, der ahnen lässt, dass die unterschreibenden Fachgesellschaften den Unterschied zwischen ME/CFS und psychosomatischen Differentialdiagnosen nur unzureichend verstehen (wollen).

Gut, dass @dg_mecfs und EUROMENE klar widersprechen.

2/5
Jun 15, 2022 • 9 tweets • 3 min read
Wenn man, wie bei #LongCovid oder #MECFS in einer Situation steckt, wo es oft keine sichtbare Chance auf Heilung/Besserung gibt und wo oft Gaslighting durch Medizin und Umfeld dazu kommt, dann ist die Häufigkeit von Suizid keine Überraschung.

1/9
time.com/6186429/suicid… Das Problem von Stigma und wenig unterstützendem Umfeld bei #MECFS ist altbekannt. Auch in dieser Studie hatten viele Suizidgedanken, oftmals auch ohne die klinischen Kriterien für Depression zu erfüllen.

2/9
onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jc…