Thread by @Tyktikern

Jag har fått palliativ och livstidsförlängande vård i 1,5 år snart. Sjukvården och sjukvårdspersonalen har varit tillgänglig och fantastisk trots pandemi. Varma fina människor har tagit hand om mig och jag har känt mig prioriterad och priviligerad. Jag har hemsjukvård...

... i stor utsträckning och cytostatikabehandling på sjukhus. Bra tillgång till mediciner och behandlingar för hundratusentals kronor - allt från smärtlindrande till ångestdämpande och cytostatika, avancerad röntgen och täta blodprov.

Jag och familjen har tillgång till gratis samtalsstöd genom sjukvården och genom svenska kyrkan. Svensk vård är fantastisk.

Barnen (11, 14, 16) vet om att jag har #cancer och naturligtvis att jag får behandling. De vet inte än hur kort tid jag har kvar eller att jag kommer dö tidigare, även om jag tror att de anar det. Ingenting syns på mig. Inget håravfall etc..

Framåt hösten så ska vi berätta för dem. Det kommer vara mitt livs svåraste ögonblick.

Jag har den enkla resan framför mig, jag ska bara dö. Det har 47 miljarder människor gjort före mig. Hur svårt kan de vara?
Min familj ska leva kvar.

Somliga dör på ett ögonblick i olyckor och sjukdomar och andra får veta i god tid. Jag som tillhör den senare kategorin kan säga att det både är en välsignelse och en förbannelse. En miljon tankar ska tänkas och en miljon känslor ska kännas. Jag har hunnit göra det.

Jag sörjer mig själv och allt det jag inte kommer få uppleva med familjen. Barnens utveckling till självständiga starka individer som ska skapa sin och samhällets framtid. De ska uträtta stordåd. ❤️
Jag har dåligt samvete för att jag lämnar min älskade fru med allt..

.... vardagsbestyr. Alla beslut om och med barnen som ska tas alla övriga beslut. Vardagspusslet. Alla de praktiska saker som jag i min könsrollsiver 🤔 tagit på mig om hus och sommarstuga. Min mancave (garage). Jag vet att hon kommer klara det, men vill inte att hon..

... ska svära över mig för saker jag inte gjort eller som är i oordning. ❤️

Hittills har jag haft otur då min benmärg har visat sig vara lättförgiftad av cytostatikan. Detta har lett till dåliga blodvärden och nedsatt immunförsvar. Inte så bra i pandemitider. Detta har också tvingat onkologen att dosreducera cytostatikabehandlingen...

.... och i ett fall avbryta påbörjad behandling. Man har alltså inte kunnat livstidsförlänga mig så mycket som man önskat. Senaste budet är 6-9 månader kvar. Då bör jag ha lite tid att ordna upp saker.

På tal om bra sjukvård så blev jag (och min fru) vaccinerade tidigt. Vi var färdigvaccinerade med 2x Pfeizer redan i slutet av april. Detta för att jag har hemsjukvård.

Jag har varit livrädd för COVID maa mitt dåliga immunförsvar. Därför har jag också varit tämligen fascistisk i min approach till isolering och andra människors oförmåga att bära munskydd och hålla avstånd. Vi levde mycket isolerat fram till att vi var vaccinerade.

Den stora risken för oss var att ungarna skulle dra hem det från skolan. Man kan inte leva isolerat från sina barn i samma hus under ett års tid. Nu hände det lyckligtvis inte att de drog hem något. Möjligen tack vart min frus inpiskade hygien och avståndsdisciplin.

För sju år sedan fick min pappa #prostatacancer. Tidigare har två morbröder haft samma sak. För sex år sedan gick jag till min husläkare och sa att jag ville ha uppföljning på min prostata. Allt var bra där och jag hade bra PSA-värden. Uppföljning årligen.
Letade ca 1 dm fel. 🙄

Både pappa och mina morbröder är friskförklarade.

En glädje i all tragik är dock att läkarna tidigt gjorde en ärftlighetsutredning på min cancer. Av de kända markörer som finns så finns det inget som idag pekar på ärftlighet. Sen är ju all cancer i viss mån ärftlig...

... eftersom man är kött och blod och gener från sina föräldrar. Det glädjande är dock att man inte förutser någon ökad risk för mina barn. ❤️

jag tror inte att de har kört på med de hårdaste cellgifterna på mig eftersom jag inte har någon chans att överleva. De har balanserat för att ta så mycket som möjligt på cancern och samtidigt behålla livskvalitet för mig under behandlingen. För det är jag tacksam.

Tyvärr sammanträffande min diagnos med pandemin vilket gjort att jag inte kunnat göra allt jag vill. Men jag resonerar så att jag fick mina pensionärsår nu istället för senare. Inte ens försäkringskassan har ställt till problem för mig 👍.

Jag har upp till nu inga symtom av #cancern. Möjligen har jag sämre flås nu än tidigare pga lungmetastaserna, men jag har aldrig varit någon träningsnarkoman så det är svårt att avgöra. Cellgifterna har bitvis slitit hårt på kroppen och jag har neuropatier (känselstörningar)...

.... i händer och fötter. Förutom det så har jag blivit mycket tröttare (fatigue) framför allt av den senaste cellgiftsvarianten. Och så är det en kamp och balansgång att hela tiden kompensera upp bieffekter av cellgifterna med medicin. Illamående, diarré, hård mage, ....

... huvudvärk, pigghet, torra slemhinnor, näsblod, mediciner som lindrar biverkningar men som ger andra biverkningar som ska kompenseras med andra mediciner, etc.
Jag tar blodförtunnande spruta varje kväll.

All medicinering gör att jag känner mig sjuk.

Den mentala biten med sjukdomen är naturligtvis den jobbigaste, men det finns tack och lov bra medicinering som hjälper mig från att gräva för djupa mentala gropar. De medicinerna, samtalsstödet och samtalen med min fru är ovärderliga.

Mina föräldrar har tagit min diagnos jättehårt. De har som alla andra 70+ varit isolerade från all fysisk kontakt med oss, mina syskon, barnbarn och naturligtvis övriga sociala kontakter. Det har åldrats mycket det här året. De tycker att det är orättvist och att det tar i fel..

..ordning och i fel generationsända.
I sommar har vi dock kunnat träffas mycket, vilket har varit fantastiskt, även om den sammanbitna sorgen vilat över dem och oss.

Visste ni att det finns ett antal cancermarkörer (med varierande tydlighet) i blodet som kan indikera cancer. Mina heter CEA, CA 19-9 och CA 125. När man upptäckte cancern hos mig i mars förra året så var dessa väldigt höga hos mig. Under det gångna året så har de alla tre...

... varit nere på nästan normala nivåer. Cellgifterna har alltså haft bra effekt. Under det året har röntgen också visat ingen eller ytterst liten tillväxt. Under de senaste tre månaderna har de dock ökat igen och är nu tillbaka på ungefär samma nivå som när jag fick diagnosen.

Detta styrks också av röntgen som påvisar liten men tydlig storlekstillväxt av metastaser.
Början på slutet alltså.

Angående cancermarkörerna så kan man screena efter dem med ett vanligt blodprov, men det görs inte eftersom osäkerheten är stor.

Jag har fått en otroligt fin respons av så många människor på det jag skrivit. Jag har försökt gilla eller tacka alla, men säkert missat några, så jag skriver det här också. Tack alla för all kärlek. ❤️
Ska försöka skriva lite mer senare om hur jag accepterade situationen.

Under de 1,5 år som gått sedan jag fick min diagnos så har jag förlorat en kollega och en kollegas fru till olika typer av #cancer. Deras förlopp har varit snabbare än mitt. 😢
Vidare och vilket är osannolikt tragiskt 💔 så har två av yngsta dotterns (en fd) klasskompisar..

.. förlorat sina pappor i år. Dessa pappor har dock inte gått bort i cancer vad jag vet.

Min min minsting kommer att bli den tredje 11-åringen i en liten krets av barn som förlorar sin pappa.

Vården och läkarna har genom hela processen varit väldigt tydliga med mig om den enda möjliga utgången, och sen har jag ju läst på själv också. Mediantiden för överlevnad vid diagnostilfället angavs (på min fråga) till 34 månader. 20% chans till 5 års överlevnad. Därefter..

.. har det som sagt visat sig att min benmärg var lättförgiftad varpå förväntad kvarvarande livstid minskat. Beskedet för 1,5 år sen kom som en käftsmäll och jag (vi) hamnade i en totalt overklig mardrömskänsla. Jag tror det betraktas som lätt medicinsk chock...

... Min fru var naturligtvis med vid alla möten och upplevde allt tillsammans med mig.

Det här är lite ❤️lustigt:
Som 48-årig man, officer, stark, förälder, vuxen, patriark (tillsammans med matriarken). Vem är den första man ringer och gråtande berättar för?...

... Jo, naturligtvis sina egna föräldrar.

Jag är ju fortfarande deras barn. ❤️

Vi ringde redan från bilen på parkeringen utanför sjukhuset. De tog som sagt beskedet jättehårt.

Vi åkte hem och samlade barnen och berättade att jag fått cancer, att jag skulle få behandling och att den troligen inte går att bota. Vi undvek att prata om prognosen och tid...

...och döden av den anledningen att det var så lång tid kvar. Att lägga en blöt filt över livet på minstingen som inte fyllt 10 under så lång tid som det handlade om kändes inte rätt.
Dessutom så var det så tidigt så vi själv inte fattat det riktigt och hoppet fanns fortfarande.

..Rätt eller fel med delgivningen till barnen, men det var så vi resonerade. Andra hade kanske resonerat på annat sätt och fattat andra beslut.

Vi (familjen) levde en tid i chockfasen. Samtidigt så inträffade pandemin och alla barnen hade hemstudier mellan sportlov och påsklov under våren. Detta tvingade mig och min fru (som är egenföretagare och jobbar hemifrån sedan länge) tillbaka till en konstig men nödvändig vardag.

Vi tvingades gå upp på morgnarna och hjälpa barnen igång med skolarbetet, se till att de höll studiedisciplin etc. Detta och ångestdämpande medicin och insomningstabletter hjälpte oss tillbaka till något som liknar normaltillstånd. Tillslut lär sig kroppen och hjärnan..

.. de viktiga rutinerna. Och de helt fantastiska försvarmekanismer som människans hjärna är utrustade med gjorde att jag har kunnat behålla någon form av mental styrka och inte rasat ihop.

Hoppas att det är ok att liksom komma ut som deltidsknarkare 😀 såhär på twitter.

Jag har aldrig fått starkare medicin än penicillin tidigare och naturligtvis aldrig provat några andra droger. Jag är i alla fall djupt tacksam att medicinerna finns. Läkarna är också frikostiga med recept och rekommendationer. De (eller jag) har inga problem med om..

..jag skulle råka bli beroende.

På slutet sen så hoppas jag att det blir smärtfritt. Jag kan ärligt säga att jag är rädd för eventuell smärta. Jag är också rädd för att tiden som sängliggande ska bli lång, att barnen ska åka till skolan och komma hem dag efter dag och jag..

.. bara ligger där i olika stadier av medvetande. Att de ska få vänta på att deras mamma ringer hem dem från skolan och säger att "nu är det dags"

Jag vill dö hemma.

Samtidigt så vill jag inte att ovanstående ska inträffa. Jag tror dock inte att det blir bättre av att..

.. tillbringa den tiden och dö på hospice.

Om man är intresserad så finns en bra berättelse om tarmcancer här också signerat @Millmarker

Efter onkologens besked om min diagnos gick allting (vad jag i mitt chockfastöcken uppfattade) grymt snabbt. En riktigt väloljad men samtidigt varm och omhändertagande vårdappat tog hand om mig. Jag fick en port (subkutan venport) inopererad och inom tio dagar efter beskedet..

.. fick jag min första cytostatikabehandling.

Under de 10 dagarna gjordes också biopsi på huvudtumören medelst Koloskopie. Man påbörjade ärftlighetsutredning och analyserade biopsi för att kontrollera möjlighet till målsökande mediciner/immunterapi.

Nu kan jag ha missuppfattat, men onkologen beskrev det som att vissa typer cancerceller har receptorer som ser ut som krokar. På dessa kan man använda målsökande mediciner som fäster i krokarna.
Min cancers receptorer är spikraka och därför kan man inte använda dessa

Förutom biverkningarna av cellgifterna i korta perioder (och medvetenheten om den utmätta tiden) har faktiskt den här jävla pandemin varit det som påverkat mig mest negativt. Jag har ingen riktig "bucket-list" eller så, men även de små sakerna, utflykter med familjen, hälsa på..

.. mina föräldrar, gå på museum, kultur etc har ju omöjliggjorts. De små sakerna, det som skapar minnen för familjen. De sakerna känner jag mig rånad på.

Döstäda. Det är ett så bra ord.
Det kan tyckas irrationellt och konstigt, men för mig har det varit och är jätteviktigt att inte lämna några surdegar efter mig. Som heltidssjukskriven har jag haft tid att göra många av de där sakerna runt huset som av olika anledningar..

.. tidigare skjutits på framtiden. Skräphögar som blivit liggande, brädor som skulle sorteras, en mancave med verktyg, skruvar, bra-att-hagrejor där jag i oordningen ändå haft hyfsad koll på var och vad för saker som finns. Jag har städat och kört till tippen. Jag har..

.. sorterat skruvar och verktyg och märkt upp burkar och småfack med dymotejp. Oerhört tillfredsställande. Också pga att jag lämnar efter mig ordning och reda till den dagen min fru är själv med min mancave. ❤️

De handlingarna håller naturligtvis också hjärnan ockuperad med andra tankar än döden.

Vi har också satt igång en massa andra underhållsprojekt på huset. Jaga vill inte att min fru ska stå där ensam med en massa jobbiga/dyra beslut om huset. Jag har fixat eller låtit fixa saker som funkat halvbra kring huset. Detta har varit min terapi. Förra sommaren..

.. så byggde jag och frun en pergola på framsidan av huset. Då gjorde en sak tillsammans och kunde prata om allt som ska komma eller ägna tankarna oss byggandet. Det var bra terapi för oss båda.

Jag gillar sprit. 🙂
Inte så att jag nödvändigtvis blir berusad, men jag gillar att ta en god whisky, cognac eller calvados på kvällen, eller en riktigt starkt blandad pastis på en varm sommardag. En delad flaska rödvin till maten eller portvin och lite god ost till efterrätt..

Är ju helt fantastiskt och ger livsnjutning.

Med en lever som är 30% påverkad av metastaser måste jag dock vara ytterst försiktig. 🙄😢
Den har inte samma förmåga att bryta ner alkohol, och den måste också ha kapacitet att bryta ner cellgifterna.

Tråkigt.

Haha, här gick jag och trodde att det var de nya cellgifterna som gjorde att jag hade huvudvärk, när det visade sig vara #kaffebrist. Gud så pinsamt att tycka synd om sig själv. 🙂

Det är få gånger i livet som man reflekterar över döden, och kanske i synnerhet sin egen död. Kanske gör man det vid begravning av anhörig eller så.

Under officershögskolan hade vi lite sådana diskussioner på schemat, också kopplat till etik och moral. Vi genomförde också..

.. fältkorum och fältbegravning.

Innan jag åkte på utlandstjänst (före pappatiden - annat liv) så skrev jag in min sista vilja i Vita Arkivet. [vitaarkivet.fonus.se/konto/logga-in]

Det har nog de flesta (blivande) #veteran:er gjort.

Att skriva i Vita Arkivet tvingar en att tänka på...

.. och reflektera över sin egen död.

Detta tillsammans med övningarna och reflektionerna på officershögskolan för mig starkare i den situation jag är nu.

*gör*

Ett par udda tankar som jag allt oftare tänker;
-Det var nog sista gången jag gjorde det här.
-Hit kommer jag nog aldrig tillbaka.

De tankarna gör mig sorgsen.

Slumpen gjorde att man hittade min #cancer för 1,5 år sedan. Då hade jag kanske 6 månader kvar att leva om den förblivit oupptäckt. Samtidigt som jag är tacksam för att läkarna lyckats förlänga mitt liv så är det jobbigt att tänka på att den kanske kunde upptäckts..

.. tidigare. Men det fanns inga signaler. Jag mådde jättebra. Inga problem med mage/tarm. Ingenting!
Onkologen sa att jag fick cancer för ca 10 år sedan. 4-5 år senare var den möjlig att upptäcka. Om den upptäckts för 3 år sedan hade de kanske kunnat rädda mig.

3 år.

Sorry om jag vädrar något som någon säkert uppfattar som ett unket mansideal, men så här ska inte en riktig karl behöva dö. I synnerhet inte en soldat.

Framför allt så känns det som ett svek mot familjen och min fru. En bra man och soldat sviker inte. Jag ska ju vara deras Sven Duva❤️.

Jag har inte skrivit om min #cancer på några dagar nu utan mest bråkat med andra här på twitter. Jag har varit på bråkhumör och haft tid med det pga att jag varit mycket sängliggande. Jag påbörjade en ny typ av cellgifter i onsdags förra veckan. Tanken var att jag skulle ta...

.. tabletter varje dag i tre veckors tid och därefter en veckas paus. Osv. Redan på torsdagen så tappade jag rösten nästan helt. Det var mycket ansträngande att tala och jag blev andfådd av det. Eftersom det är en ny behandling för mig så är det också i början tät uppföljning..

..medelst blodprov redan efter fem dagar. Dvs i måndags. De visade tyvärr så låga trombocytvärden att jouronkologen beslutade att pausa behandlingen (efter bara en vecka alltså). Innebär ju att cancern tillväxer (för det gör den om man inte håller trycket uppe). På onsdagen..

..vaknade jag dessutom upp med 39° feber. Fotfarande tungt att andas och lätt tryck över bröstet. Nya blodprov visade på infektion (ej COVID) => penicillin. Under veckan som gått har jag tappat 5kg och jag har känt mig riktigt sjuk och sliten för första gången sedan..

..cancerbeskedet. Jag har börjat återhämta mig lite. Febern är borta och rösten (vars bortfall kan vara en biverkning av cellgifter eller komma av infektionen) är på väg tillbaka. Andningen går lite lättare. Jag är trött. Mycket trött. Min fru tar hand om mig, tre barn och..

.. en hund och hushållet trots att hon är orolig för mig. Hon är gjord av järn men hennes hjärta är av guld.❤️

De jobbiga med att pausa behandlingen är att mitt kvarstående liv blir kortare av det. Jag försöker förtränga det.

I början på nästa vecka så tas nytt beslut om fortsatt behandling. Kanske blir det dosreducering. Onkologen har möjligen ett till verktyg kvar i verktygslådan. Efter det så har de inget val än att släppa trycket. Ingen vet hur fort det går efter det.

Jag inledde den här tråden med frasen Döende men inte sjuk.

Denna veckan har jag varit döende men sjuk.

Hoppas det sjuka går över.

Jag har kört lite vinkelslip och skruvdragare idag. Det kändes bra. 🙂

Idag har jag pratat med mamma och pappa. De bor 60 mil iväg. Jag berättade att jag mått dåligt i veckan. Jag har såklart varit öppen med tidshorisonten för mitt liv. Ändå så försöker de vara sådär starka som föräldrar ska vara. Så stark som jag aldrig kommer kunna

få vara när det krisar för mina egna barn. Fast jag hör den djupa sorgen inombords hos dem. Att överleva sitt barn är det sista man vill som förälder. "En dag i taget" säger de. Självklart har de rätt.
Jag tog ett glas portvin ikväll för att jag lever.

Jag har haft så fina ögonblick med barnen i helgen. Minstingen har haft avslutningskonsert på fiolkursen hon gått. Hennes musikalitet går in i hjärtat på mig. Grabben har gjort en fin dubbelmatch i en tennisturnering som jag fick bevittna. Förlust men fint spel. ❤️

Jag hade tänkt skriva om en sorgsen, motsägelsefull och lite skamlig tanke ikväll, men den får vänta till senare. Jag har ingen sorg i hjärtat ikväll.

Väntat dåliga besked från onkologen nu på eftermiddagen...
Min livsgnista falnar.

Min mentala livsgnista falnar.

Jag skulle skriva om en motsägelsefull och skamlig tanke, men det är mer rätt att säga att det är en känsla. Just nu är den stark.

Jag har genom hela mitt liv haft i brist på bättre ord) resfeber. Inte så att jag varit nervös för att resa - tvärtom! När jag vetat att..

.. jag ska påbörja en resa så vill jag komma iväg så snart som möjligt, längtar efter att påbörja resan. Jag känner samma sak starkt nu. Jag har känt det tidigare vid flera tillfällen efter min diagnos. Jag får skamkänsla av resfebern också för resfebern känns förbjuden..

.. som om jag gett upp och inte har något kvar att leva för. Det känns också som att snudda vid suicidala tankar vilket är helt främmande och otänkbara tankar för mig.

Tung dag idag. Jag har haft hjälp av ångestdämpande opiat och min fru för att inte bli apatisk. Omväxlande är vi kliniska och omväxlande emotionella. Ikväll har vi börjat förbereda genom att skriva en todo-lista med allt praktiskt som behöver göras för att underlätta för henne..

.. när jag är borta. Abonnemang som bör överföras till henne, kontaktuppgifter till rörmokaren och elektrikern - hemma och i sommarstugan. Etc.

Idag har jag tyckt synd om mig själv. Uppföljning me onkologen per telefon igår. Dosreducering av cellgifterna pga infektion och låga trombocytvärden.
Vi är inne på sista typen av cellgifter och har dosreducerat den. Efter det här finns inget mer. Då släpper vi trycket

och #cancern får härja fritt i och ta över min kropp. Ingen vet hur lång tid det tar innan den vinner. Med Guds hjälp och lite tur kanske jag överlever till jul, men vet inte i vilket skick jag är då. Jag har bitvis gråtit ohejdat och bitvis varit apatisk och sovit.

Jag har ringt mamma❤️.

Jag har pratat med min älskade ❤️ fru när vi haft möjlighet mellan barnen.

Jag har haft resfeber och velat att det ska vara över.

Jag har förstått och uttalat för mig själv och andra att jag själv för mig själv inte är viktig längre.

Jag har bett om hjälp hos fina kamrater att hålla en trygg hand över min familj när jag är borta. Att berätta för mina barn vem jag var på den tiden min fru inte kände mig om/när barnen vill det.

Det är nu, mitt i allt det jobbiga som jag (och min fru) måste vidta alla förberedelser. Jag är så tacksam att jag är klar i huvudet och har lite själslig och kroppslig styrka kvar.

Döden ja - ickeexistensen. Den är i både det stora hela och i det lilla egentligen normaltillståndet. Större delen av tiden som har varit och ska vara så existerar de flesta människor inte. Jag vet dock inte om det är någon tröst, men jag tänker de tankarna.

Ändå vill jag tro på själens fortlevnad. Jag vill tro på att så länge någon minns mig så finns jag kvar i någon del.

Jag är rädd att bli glömd.

Min rädsla att bli glömd påverkar det jag fortfarande kan påverka.

Jag vill bli begravd och ha en gravsten. Sten är någorlunda beständigt. Det fysiska blir på något sätt viktigt för mig när det själsliga ska minnas. Jag vill ha ett ställe som min familj kan gå till.

Idag är det jobbigt. Stor svart klump i magen. Apati, aptitlöshet och glädjelöshet. Ingen livslust alls idag. Jag vill bara att det ska vara över. Jag har sådana dagar ibland.

Jag kan inte ligga i sängen hela dagen. "Pappa är trött av cellgifter fungerar inte".
Barnen förstår..dags att berätta.
Min fru bär upp mig och familjen, men vem bär upp henne? Hon har inga föräldrar kvar eller syskon. Mina föräldrar bor 60 mil bort.

Jag behöver pannben nu.

Jag har inte skrivit i den här tråden på ett tag.

De stunder jag haft för mig själv föregående vecka har jag ägnat mig åt verklighetsflykt i nyheter och på twitter. Det kan kanske tyckas schizofrent att twittra om Kabul och annat (en del trams),

när man är mentalt låg och på gränsen till apatisk men det är inget annat än verklighetsflykt.

Jag och familjen har haft den mentalt tyngsta perioden sedan jag fick min diagnos och den har varit tyngre än då också.

Vi har berättat för barnen.

Fram till att vi gjorde det har jag haft en stor svart mental klump i diafragman som har gjort att jag inte haft någon aptit. Jag har varit apatisk, orkeslös och utan livslust. Jag har önskat att allt skulle vara över.

Barnen är fantastiska, empatiska och så otroligt kloka. Jag blir så stolt över dem och får sån hjärtesorg över att jag inte får dela deras liv. Ännu mer när jag ser hur osjälviskt tappra de är. De tänker mer på mig än på sig själva. Mina tårar rinner när jag skriver detta.

Det är ett par dagar sedan vi berättade och det har hjälpt mig. Den mentala klumpen har börjat smälta bort och det som kan kallas för livsglädjen är så gott det går på väg tillbaka.

Vi har för första gången gråtit som familj.

Det är något av det finaste jag varit med om. ❤️

Det ÄR det finaste jag varit med om. ❤️

Idag har jag haft en fantastiskt fin dag. Varit med familjen. Kört skruvdragare och tittat på 60% av Saving pte Ryan med de stora barnen. Vi var i Normandie hösten 2018. Nu är de stora nog att se filmen. Imorgon blir också en bra dag.

Lycka är att varje dag se yngsta dottern fara iväg till skolan på sin cykel. Och varje dag tjata på henne att packa upp sin skolväska när hon kommer hem. ❤️

Cancerspaning:
Folk som frågar; - Hur är läget? av slentrian och därefter kommer på att personen den frågade är döende i #cancer får ett udda men ofta likartat uttryck i ansiktet när det går upp för dem vad de just frågade.

Jag förebrår dem inte på något sätt. Tvärtom. 💚

Ändå märkligt hur mycket det stör mig att jag inte hinner erhålla NOR innan jag dör. Det kommer diffa på kanske 6-9 månader.

Det här är ingen j'accuse-tweet mot alla som ska leva vidare eller så. Inte heller är det en tweet som ska framhäva mig själv som upplyst eller så.

Idag dog (dödades) över 60 människor i bombdåd i Kabul. Det är så lätt att bli avtrubbad. Gunilla Bergström dog också.

Jag (& vi människor) blir påmind om döden ofta, men jag tänker på den nu på ett annat sätt än tidigare. Jag vet ju inte hur äldre människor som närmar sig en naturlig åldersdöd reflekterar kring det heller. Är deras tankar lika som mina?

Att alla dessa människor dött före mig känns tryggt på något vis.

Samtidigt så känns det som att jag har min plats i kön. Den känslan eller tanken slog mig inte innan jag fick min diagnos. Då tänkte jag aldrig på min egen död.

Vissa (de flesta) saker kan man bara göra när man lever. En sån sak är att njuta av en whisky. Det gör jag ikväll. För att jag lever (och för att det är gott).

Jag var nog rädd för döden innan jag fick min diagnos. I chockfasen efter och i min mentala behandling av det har jag varit jätterädd och haft ångest. Den rädslan är nu på något sätt utbytt mot en fin acceptans som har någon slags frid i sig.

https://twitter.com/MikaelSkillt/status/1432477441587617792?s=19

Sen har jag förhoppningar om att det går lagom fort från det att jag börjar bli dålig. Jag vill hinna känna att jag är så färdig som jag kan vara. Har sagt det jag måste säga till mina älskade. Att jag får tid att ta farväl till dem. På något sätt så kan jag

inte säga allt jag vill säga redan nu utan det måste komma lite pö om pö. Jag hade ett sådant moment med grabben igår... Jag kunde säga en mening som jag vill att han tar med sig efter mig. Det är så fina moment, men det klumpar sig i halsen och tårarna rinner när jag är i dem.

Jag mår bra i kroppen och har gjort så i en vecka eller så nu. Idag var de här och tog blodprov på mig för onkologens utvärdering om jag ska fortsätta med den milda cytostatika jag får nu. Blodvärden a var ok och de skulle höra av sig om jag ska avbryta. Jag har inga

biverkningar av denna cytostatika vilket är skönt. Vet dock inte hur mycket den bromsar cancertillväxten.

Nu blir det lite bittert...

Jag har officiellt gått över en vattendelare.

Från nu så behandlar man/motverkar man inte cancern längre. Det man kommer göra för mig nu och

tills jag dör är symtomlindring. Får jag ont någonstans så försöker man lindra det. Uttrerat kan man säga att de inte är intresserade av cancern och dess utbredning och tillväxt längre. Bara hur den påverkar min livskvalitet. Detta innebär mindre kontakt med sjukvården.

Färre blodprov och röntgen. De räknar med att jag hör av mig om jag mår sämre, får ont, svårt att andas, blir trött etc.
Veckobesöken från ASIH kvarstår dock, vilket känns tryggt. De är så fina och bra människor i den finaste av yrkesroller. ❤️

Sånt är livet.

Det här stegen är jobbiga mentalt. Även om de är förväntade och jag har accepterat mitt öde så är de jobbiga. Jag blir melankolisk och känner mig mentalt skör. Jag tappar aptiten. Jag är en skåning som tappar aptiten - svårt att föreställa sig.

Jag (eller läkarna) kan inte bedöma hur fort tillväxten går. Ingen vet när eller hur fort det går när min lever börjar rasa.

Osäkerheten är förvirrande.

"Lev varje dag som om det vore din sista" lockar mig, men så funkar det inte. Jag har en vardag med familj att ta hand om.

Jag har mer att skriva men kan inte riktigt klä känslor och tankar i ord just nu.

Träkojan som vi som familj byggde sommaren 2014 och som ingen längre leker i kommer börja bli farlig att vistas i om något år. Det är emotionellt jobbigt att riva ner den men nu har jag i alla fall börjat.

Det känns som att jag avvecklar mig själv och det gör jag ju parallellt. Går dock fortare att avveckla kojan. 🙂

Jag döstädar. Det är befriande I all sin tragik.

Kör till tippen.

Förr veckan var vi hos onkologen. Han bekräftade runt 6 månader all inclusive. Väntade besked såklart, men samtidigt så är jag kroppsligen lika frisk som före diagnosen. Jag går alltså bara och väntar på cancersymtom ffa från levern. Gulsot är en av dem.

Nu ska jag skriva något jag reflekterat över ett tag. Ovanstående känns som en naturlig förklaring till det, men jag är inte säker på att det är hela förklaringen.

Min värld krymper.

Platser som jag känner mig trygg på minskar.

Jag tänker att jag känner som ett djur som går runt och letar efter en bra/trygg plats att dö. Det har jag i hemmet och kanske i sommarstugan i min barndomsort.

Egentligen så vill jag åka iväg på semester någonstans i världen, men jag har inte livsglädjen för det

och det känns som om att det är långt utanför min dödscirkel. Det infinner sig också en stark meningslöshetskänsla runt detta.

Kanske är en sån resa vad familjen behöver, men jag har så svårt att förmå mig till det. Det är frustrerande och begränsande och känslan av

meningslöshet känns jobbig och egoistisk.

Jag och min fru pratar om det.

Samtidigt så har vi vardagen att ta hand om. Barn som ska skjutsas, det ska tjatas på läxor och förhöras inför prov. Och teenagers will be teenagers.

Jag tänker att jag borde vara gladare av vardagen.

Jag tänker att jag vill ge allt av mig själv för att skapa minnen för mina efterlevande, men jag orkar inte riktigt uppbåda den mentala styrkan som krävs.

VIKTIGT! För er som är kvar och vill leva länge.

https://twitter.com/Cancerfonden/status/1438136150703628292?s=19

Jag har en jobbig natt där jag inte kan somna.
Då kommer tankarna. De är lite annorlunda nu. Inte så tunga. Ingen sorg eller ångest. Mest om jag är färdig med allt. Om jag sagt det som behöver sägas, men ffa vad som är kvar att göras och sägas. Borde skriva en lista.

https://twitter.com/Cancerfonden/status/1438500605425688583?s=19

Jag är låg idag.

Saker som är jobbiga nu:
- Planera jul & nyår.
- Planera min frus 50-årsfest
Jag och min fru pratar om det. Vi frågar mig vad jag vill.
Jag blir ledsen.
Jag vet verkligen inte vad jag vill.

Min fru vill köpa ett par nya skjortor till mig.
Jag tycker det är onödigt.

Det som påverkar mitt mentala mående mest är hur jag uppfattar osäkerheten i trygghet och omtanke för min familj när jag är borta. Vilket stöd de får och hjälp med praktiska göromål etc. Den där trygga pappahanden en dotter/son kan behöva stödja sig på när det är jobbigt.

Det är när jag tänker på att de sakerna kanske inte fungerar som jag blir mentalt låg och har det jobbigt.
Jag vill ju att världen ska vara snäll mot dem, men litar inte riktigt på att världen kommer eller kan vara det. Inte som världen och samhället är nu.

Det är inte jag som behöver omtanke nu. Det är min familj som behöver omtanke sen när jag är borta. För mig själv är jag inte viktig längre. Jag förstår intellektuellt att jag är det för andra.

Unroll @threadreaderapp