Thread by @k_hirahata

大変お世話になっている #筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群 の専門の先生に、#ME/#CFS の診断について伺いました。
ME/CFSの診断基準のゴールデンスタンダードはカナダ基準とされていますが、その他にもいくつもあり、日本では研究班による診断基準試案 fuksi-kagk-u.ac.jp/guide/efforts/… があるのみです。

さらに、実際にME/CFSの専門外来を受診された　#コロナ後遺症 患者さんたちのお話や、従来のME/CFS患者さんたちの話を伺うと、私が信頼している先生方も必ずしも診断基準通りに診断されていない様子。そのような混乱した状態にあるのに、ポッと出の私のようなものが診断を乱発していいはずがないという

思いがあります。今まで2800人以上の #コロナ後遺症 の患者さんたちを診察させていただいていますが、当然ながら「コロナ後遺症＝ME/CFS」ではありません。「コロナ後遺症の一部がME/CFSに移行する」というのが正しい理解と思います。
ME/CFSは「症候群」ですから、本来は様々なサブグループに

分けて検討されるべきものと思います。
私はME/CFS傾向を示すコロナ後遺症についてはたくさん診察させていただいていますが、他のサブグループについては詳しくはなく、先達のご指導を受けなければいけない立場です。いつかコロナ後遺症について、ME/CFS専門の先生方と集中的に議論する機会に

恵まれたら、そこで一定の基準を作ることもできるかもしれないと思っています。
とはいえ、障害年金の申請など、患者さんの生活が懸かっているシチュエーションでは、教えていただいた先生の基準をもとに、必要な検査をして診断を付けるつもりです。
ただ、気を付けていただきたいのは、

「ME/CFSか否か」というのは０か１かではなく、グラデーションだということです。どこで線を引くかというのは医師によって違うので、「自分はME/CFSなのか」というところにこだわり過ぎず、今できるケアをしっかりやっていくことがとても大切です。