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ApresJ20 - Association Covid Long France Profile picture
@apresj20
Nov 13, 2021 • 10 tweets • 5 min read • Read on X
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Invoquer les croyances pour expliquer le #CovidLong alors que de multiples travaux pointent des perturbations objectives (neuro, dysimmunitaires, inflammatoires etc) n'est pas acceptable.
MERCI à notre communauté mobilisée hier pour faire entendre les voix des patients! #apresJ20
francetvinfo.fr/sante/maladie/…
bfmtv.com/sante/des-symp…
ouest-france.fr/sante/virus/co…
lexpress.fr/actualite/soci…
Invoking beliefs to explain #LongCovid when multiple studies point to objective disturbances (neuro, immune dysfunctions inflammatory etc) is not acceptable.
THANK YOU to our community who mobilised yesterday to make the patients' voices heard! #apresJ20

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Jan 8
🧵#CovidLong et #EMsfc, une réalité alarmante qui émerge enfin sous les projecteurs.

🔗 republik.ch/2025/01/08/lon…Image
Le #CovidLong a exposé une maladie ignorée depuis des décennies : l'Encéphalomyélite Myalgique/syndrome de fatigue chronique (#EM).
Une maladie post-infectieuse qui touche entre 17 et 30 millions de personnes dans le monde.
👉 Maladie complexe, multisystémique et invalidante.
Lisa Burger est l’un des visages de cette crise. Infectée en 2022, elle a rapidement été diagnostiquée #CovidLong.
Mais au lieu de soutien, elle a été confrontée à des médecins banalisant ses symptômes :
🗨️ « Tu es en mauvais état, fais du sport. »
Read 17 tweets
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Jan 6
🧵 5 ans après le début de la pandémie de COVID-19

🚨 Le Dr Arijit Chakravarty, PDG de Fractal Therapeutics, revient sur l’état actuel de la pandémie et ses impacts.
Il décrit la gestion mondiale de la COVID-19 comme un échec historique de santé publique.
Points clés ⬇️ Image
🦠« Nous avons pris un virus qui n’aurait jamais dû s’établir chez l’humain et avons normalisé les infections massives répétées. ».
La COVID-19 a tué près de 30M de personnes et laissé 410M avec un #CovidLong. Pourtant, les politiques de prévention ont été minimales.
🚨Infections répétées = graves conséquences
Chakravarty rappelle que chaque réinfection augmente le risque de complications à long terme :
👉 Maladies cardiaques
👉 AVC
👉 #CovidLong
Les coûts humains et économiques explosent.
Read 14 tweets
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Oct 17, 2024
🧵Le malaise post-effort (#MPE) n’est pas nouveau, mais son incidence a explosé avec la pandémie de #CovidLong. Ce symptôme, bien connu dans l'#EM/SFC, se manifeste par une fatigue profonde après un effort physique, cognitif ou social.

#LongCovid #Apresj20 Image
🔎Une étude majeure, publiée dans @TheLancet par Greenwood et al., a caractérisé ce phénomène chez 376 personnes atteintes de #CovidLong. Elle a mesuré les fluctuations de 8 symptômes en lien avec divers efforts (physiques, cognitifs, sociaux).
📝Chaque participant a enregistré fatigue, douleur, étourdissements, palpitations, dysfonction cognitive, anxiété et plus, toutes les 3 heures sur 24 jours. C'est la plus grande étude à ce jour sur les symptômes et les malaises post-effort du #CovidLong. #MPE
Read 11 tweets
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Oct 16, 2024
➡️Suite au à notre publication sur le #POTS et à vos nombreuses questions, nous vous proposons de consulter la fiche 11 :

📄 "Symptômes dysautonomiques
au cours des symptômes
prolongés de la Covid-19 ".

#CovidLong #ApresJ20 Image
ℹ️Vous y trouverez : 
🔸Les tests cliniques et examens complémentaires
🔸La prise en charge thérapeutique
🔸Les études en lien 

🔗 has-sante.fr/upload/docs/ap…Image
Image
Dès début 2021, la Haute autorité de santé (@HAS_sante ) a élaboré des recommandations sous la forme de “réponses rapides” à destination des professionnels de santé pour la prise en charge des malades du #CovidLong.
Read 6 tweets
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Oct 15, 2024
🧵 Le syndrome de POTS (Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale) est un trouble qui affecte le système nerveux autonome.

C'est un sous-type de dysautonomie qui rend difficile la régulation de la circulation sanguine en position debout.
👉 de +en+ associé au #CovidLong Image
🚶‍♀️ Les personnes atteintes de POTS ressentent une augmentation rapide de leur fréquence cardiaque (de + de 30 bpm) lorsqu'elles se lèvent, souvent accompagnée de vertiges, évanouissements, fatigue intense, nausées et bien d'autres symptômes.
#POTS
🩺 Les symptômes de POTS peuvent inclure :
- Fatigue extrême
- Palpitations
- Étourdissements
- Douleurs thoraciques
- Brouillard mental
Ces symptômes peuvent être sévèrement exacerbés chez les patients atteints de #CovidLong, rendant le quotidien encore + complexe. #POTSsymptoms
Read 6 tweets
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Oct 14, 2024
🔴 Journée scientifique #CovidLong 🔴

"Quand on ne comprend pas on dit que ça n'existe pas"

"On a besoin d'une communauté scientifique investie sur ce sujet"

Pr Yazdan Yazdanpanah, directeur de l’ANRS Maladies infectieuses émergentes

#ApresJ20 Image
Dr Caroline Semaille, directrice de Santé publique France Image
"Au delà de ces chiffres il y a des hommes, des femmes, des enfants, qui veulent être entendus"

Pauline Oustric, présidente ApresJ20 : Association Covid long France Image
Read 62 tweets

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