Thread by @isjavirologisch

Was ist der Unterschied zwischen #LongCovid und dem Post-COVID-Syndrom? Wer sind die Betroffenen und wie viele sind es? Wieso sind Zahlen aus Prävalenzstudien mit Vorsicht zu genießen? Ein kleiner Überblick:
1/

Ganz prinzipiell: Die akute Phase von COVID-19 kann bis zu 4 Wochen bestehen. Long COVID beschreibt anhaltende Symptome >4 Wochen, vom Post-COVID-Syndrom wird ab 12 Wochen gesprochen. "Post-COVID" vermittelt gut, dass NACH der Infektion ein chron. Erkrankungsbild entsteht, 2/

während "Long" evtl suggeriert, die Erkrankung ziehe sich halt bisschen. Eine Viruspersistenz ist definitiv relevant, z.B. wurde in Darmbiopsien asymptom. Infizierter noch nach 4 Monaten virales Erbgut & Immunoreaktivität nachgewiesen. Nicht nur dort: 3/

https://twitter.com/ehwagner/status/1474086729791516675?s=21

Das breite klinische Erscheinungsbild lässt sich jedoch kaum NUR durch bleibende Virusreplikation erklären. Was sind denn die Symptome? Am häufigsten wird Fatigue, Kurzatmigkeit und kognitive Einschränkungen wie Konzentrationsstörungen beschrieben, die Liste ist jedoch lang. 4/

Ein häufiges Symptom wie Haarausfall mag auf den ersten Blick banal erscheinen, ist es aber nicht. Bei welcher "gewöhnlichen Erkältung" wird in der Leitlinie der Umgang mit "Entstellungsbefürchten" beschrieben? COVID-19 (akut und Post-) ist eine systemische Erkrankung. 5/

Betroffene "kränkeln" auch nicht einfach noch etwas länger. Nicht nur eine Treppe stellt eine unüberwindbare Hürde dar, auch eine Mail zu schreiben oder gar zu lesen kann zu einer Jahrhundertaufgabe werden. Viele Beispiele. Hört einfach Betroffenen zu. 6/

https://twitter.com/radineulla/status/1479963380945403906?s=21

Wie viele sind betroffen? Etwa 10% der Infizierten von Long COVID (>4 Wochen), noch 5% nach 8 Wochen, 2% vom Post-COVID-Syndrom (> 12 Wochen). Es kursieren jedoch unterschiedliche Zahlen, mit systematischen Reviews die von knapp der Hälfte der Infizierten sprechen. Aber: 7/

Hier zeigt sich die Problematik der variierenden Definitionen. Zählen wir alle mit Symptomen oder alle die *erkrankt* sind? Brauchen wir klinische Scores? Welche Patientenkohorte wurde angeschaut? Wie wurden sie rekrutiert? Kontrollgruppe? Wie lange nach Infektion? usw. 8/

Prävalenzstudien sind kaum vergleichbar. Im Gespräch mit einem Arzt einer Post-COVID-Ambulanz wurde mir bestätigt, dass 2% mit schwerem Post-COVID realistisch ist. "Puh, zum Glück!" - Nein! 1 von 50 Infizierten wird chronisch krank, 1 von 50 wird die Lebensqualität genommen. 9/

Wer sind die Betroffenen? Eine andere Gruppe als bei akuten schweren Verläufen. Überrepräsentiert sind Frauen, jung & alt, nach schwerem aber auch mildem (asymptom.) Verlauf, mit und ohne Vorerkrankungen. Oft vergessen: auch Kinder und Jugendliche. 10/

https://twitter.com/langzeitc/status/1480066429860909057?s=21

Die Frage aller Fragen: wie entsteht es? Wissen wir noch nicht. Natürlich gibt es bereits Daten und Erklärungsansätze, die bräuchten aber zig eigene Threads. Was ich betonen möchte: ein fehlreguliertes Immunsystem als mögliche Ursache. Wieso ist das essentiell? 11/

Die Betroffenen sind in all den Diskussionen gnadenlos unterrepräsentiert. Und dann ist da eine Studie, die zum Ergebnis kommt, dass Long COVID stärker mit "self reported", quasi gefühlter, Infektion assoziiert ist, als mit "realer" Infektion. Problem! 12/
jamanetwork.com/journals/jamai…

Die "reale" Infektion wird hier durch Nachweisbarkeit von Antikörpern definiert. Obwohl eine dysregulierte Immunantwort typisch für COVID-19 und Post-COVID ist. Allein ich bearbeite mehrere Post-COVID-Proben ohne nachweisbare Antikörper (z.T. aber zB mit T-Zellreaktivität). 13/

Eine abwertende Dynamik? Typisch für den Umgang chron. Erkrankungen? Ein kurzer Blick auf kürzlich vom BMBF geförderte Post-COVID-Projekte, genügt schon für die Erkenntnis, dass immunologische Aspekte erforscht, statt vorausgesetzt werden sollten. 14/
bmbf.de/bmbf/shareddoc…

Ganz zu schweigen von der Masse an Parallelen mit Autoimmunerkrankungen, ME/CSF. Es gäbe noch viel zu sagen, natürlich ist der Thread unvollständig. Wer auch nur eine grobe Vorstellung davon hat, wie es Betroffenen von Long COVID bzw. Post- COVID geht, der vergisst sie nicht. 15/

Gerade in der Diskussion um reduzierte Krankheitsschwere bei Omikron, sollte genauso laut die Häufigkeit und Krankheitsschwere von Long und Post-COVID diskutiert werden. Nur weil eine Bombe nicht sofort hochgeht, lege ich sie doch nicht vertrauensvoll unter mein Kopfkissen. 16/16

Quellen:
Leitlinie awmf.org/uploads/tx_szl…
Viruspersistenz ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
Bsp systematischer Review zur Prävalenz medrxiv.org/content/10.110…
Studie zur "self reported"-Assoziation
jamanetwork.com/journals/jamai…
Kinder und Jugendliche und Post-COVID
medrxiv.org/content/10.110…

Ich schreibe übrigens nicht als selbst Betroffene, ich darf jedoch gerade an einem Forschungsprojekt zu Post-COVID arbeiten. Deshalb die kleine Betonung auf die Fehlregulation der Immunantwort und mein Interesse an Aufklärung.
Empfehlung zur neurowissenschaftl. Perspektive ⬇️

https://twitter.com/quervain_de/status/1477978488686747648