Thread by @beabri

L’#autismo è entrato nella mia vita a gamba tesa e io ho cercato di approcciarmi in punta di piedi a un mondo ricco di mistero e di altrettanti stereotipi.
Come dicono spesso i genitori di figli nello spettro “chi lo vive lo sa”.’

#2aprile #GiornataMondialeAutismo 1/13

Io nonostante la specializzazione ne sapevo poco.
Recentemente Elio ha detto, relativamente alla sua esperienza di genitore, che la scuola è completamente inadeguata e impreparata in tema di autismo. E ha ragione. E il discorso va esteso a tutti gli altri livelli dello Stato.

Aggiungo che ancor di più è inadeguata al passaggio nell’età adulta, un passaggio drammatico per tantissime famiglie lasciate ancora più sole.

Passo 12 ore alla settimana con G. Sono la sua insegnante prevalente. Molte di più sono le ore che trascorro a casa preparando attività e strategie da proporgli, incontrando l’equipe che lo segue, confrontandomi con la famiglie e le colleghe.

Sono tutte persone estremamente preparate e collaborative, ma che non sono, non siamo, sufficienti.
Lui e la sua famiglia sono il mio pensiero fisso da 7 mesi.

La mattina quando la sua meravigliosa mamma me lo affida sento addosso tutta la responsabilità di rendere le ore che trascorriamo insieme più produttive e significative possibile, per lui e la costruzione di un progetto di vita.

Sapendo che non verrò a sapere da lui quali sono i suoi talenti, le sue ambizioni, cosa gradisce di più, come si sente, qual è la strada più adatta.
O meglio. Non me lo dirà a parole né in alcun altro modo sono abituata da sempre a conoscere e capire chi mi circonda.

Me lo farà capire in altro modo, che non mi spiegherà, ma che dovrò decifrare con strumenti che non avevo e che sto imparando a tirare fuori, a partire da una connessione emotiva che sto imparando ad affinare con il suo aiuto, oltre a quanto avrei mai creduto di poter fare.

Con le sue ecolalie e stereotipie che i primi giorni mi sembravano tutte uguali, con il tono della voce, con lo sguardo che non segue le regole degli sguardi che conoscevo, con i suoi abbracci paraculi, con i salti e con i suoi infiniti modi di sorridere.

Decifrare senza avere una legenda da seguire o, peggio, avendone una completamente sbagliata.
E nel frattempo tutto un mondo da costruire intorno a lui, mentre cadono tonnellate di libri, di parole, di circolari ministeriali sull’inclusione, sul progetto di vita, sull’autonomia.

Parole giuste e sacrosante, smentite brutalmente dalla realtà.
Lasciando alle famiglie il compito di guidare, tra tanti errori, imprevisti, ostacoli, porte chiuse.
E sotto sotto il non detto di una società che ritiene che, tanto, prima o poi ci penserà un istituto a loro.

Oggi è la giornata mondiale per la consapevolezza sull’#autismo.
L’unica consapevolezza che dovremmo avere è che un giorno all’anno non basta. Così come non bastano le risorse e le politiche attutate.

Ogni giorno dell’anno lo Stato a tutti i livelli, dovrebbe costruire infrastrutture per supportare le migliaia di persone nello spettro e le loro famiglie, dalla diagnosi precoce a un vero progetto di vita che non sia una “cantina dell’arrendevolezza”.