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Apr 12 11 tweets 4 min read
Und wieder ein Tiefschlag😔für unsere Kleine!

Wie manche wissen, bilden wir einen Assistenzhund für Nena aus!

Neben Hilfestellung bei Dingen wie Türen öffnen, Sachen aufheben, Führen bei Gangunsicherheiten ist der Hund vor allem eine mentale Unterstützung im Bereich PTBS.
Denn leider ist Nena aufgrund ihrer Vorgeschichte schwer traumatisiert.

Kliniken lösen große Ängste aus, manche Untersuchungen sind nicht möglich aufgrund durch Panik ausgelöster Reaktionen.

Leider hat aufgrund ihrer Nebennierenrindeninsuffizienz die Angst auch direkte
körperliche Auswirkungen.

Da sich die Ausbildung des Hundes nun dem Ende nähert, habe ich in unserer Hauptklinik höflich angefragt, wie sie sich zu der Mitnahme des Hundes positionieren.

Auf meine lange Mail kam ein 3 Zeiler mit der Ablehnung mit der Behauptung, der Hund bzw
seine Haare würden andere Patienten gefährden.

Seit 2021 gibt es ein neues Gesetz, das alle geprüften Assistenzhunde mit Blindenhunden gleichsetzt.

Das garantiert die Mitnahme des Hundes überall dort hin, wo ein Mensch mit Straßenschuhen gehen darf.

Nur was nützt dieses
Gesetz, wenn Kliniken sich willkürlich dagegen stellen dürfen???

Somit ist die Hauptaufgabe des Hundes nicht durchführbar.

Noch schlimmer: einige Eingriffe werden unmöglich für das Kind da sie nach OP Ruhe erfordern.

Das letzte Mal hat sie sich vor lauter Panik und
Verzweiflung selbst auf den frisch operierten Bauch geschlagen😔

Und nein, Beruhigungsmittel sind aufgrund diverser Kontraindikationen keine Alternative.

Die Anwesenheit des Hundes vermittelt ihr eine Sicherheit, die kein Mensch und kein Gegenstand sonst ihr geben kann!
Also werden wir wohl für unser Kind auf die Suche gehen müssen nach einer Klinik, die die Mitnahme des Hundes ermöglicht.

Denn Klagen(was aufgrund der neuen Gesetzeslage durchaus möglich wäre) wird, wie ich den „netten“ Herrn Professor kenne, zu einem Rauswurf aus der Klinik
führen. Dies möchten wir vermeiden, da es eine wichtige Anlaufstelle für ein Hauptthema ist.

Ich brauche daher Eure Reichweite/Hilfe:

Wer kennt eine Kinderklinik mit Chirurgie, am besten noch Uro, die sich offen zur Mitnahme eines Assistenzhundes gemäß Bundesgesetz stellt?
Raum Bawü, Hessen, südliches NRW (bis Köln), Saarland oder Bayern kommen in Frage!

@audifono81
@kidz_pod
@KinderdocNina
@jadekompendium

Ich bitte Euch um RT - wenn die Rechte behindertet Menschen so mit Füßen getreten werden dürfen, nur weil ein Prof keine Lust auf
etwas Kreativität hat (Termin am Ende der Sprechstunde, Zimmer direkt am Eingang der Station etc), wozu werden dann Gesetze zu ihren Gunsten erlassen?

Kleine Anmerkung: in der selben Klinik sind Assistenzhunde bei den Erwachsenen selbstverständlich erlaubt- Erwachsene scheinen
mehr Rechte zu haben als Kinder!

#Ableismus
#Kinderrechte
#PTBS
#Assistenzhund

@ebonyplusirony würdest Du das bitte RT?

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Apr 13
@Nell781 Ich war mir meiner Mittleren mal stationär auf der HNO. Nachmittags kamen Eltern mit einem ca 4jährigen. Sie zogen ihm um 16 Uhr den Schlafanzug an, verabschiedeten sich und waren weg! Die andere Mama und ich staunten- dann kümmerten wir uns abwechselnd um den armen Zwerg/1
@Nell781 der die Welt nicht verstand! Weder konnte er allein aufs Klo, noch sich das Brot abends schmieren noch Wasser einschenken. Wir erfuhren dann, dass der Kleine am nächsten Morgen operiert werden sollte.
Bei der abendlichen Runde stellte die PK fest, dass er 39,5 Temperatur hatte!/2
@Nell781 Damit platzte die OP. Die Station rief bei den Eltern an, die wutentbrannt und deutlich angetrunken kamen. Schließlich wären sie auf einer Party eingeladen und sich auf 5 Tage Kind frei gefreut. Sie diskutierten 1 h, ob das Kind nicht trotz Fieber operiert werden könnte/3
Read 4 tweets
Mar 22
Wie „toll“ ist es doch, abends vom 11jährigen Kind mit unzähligen Risikofaktoren für einen schweren Covid-Verlauf gefragt zu werden:
„Mama, bin ich schuld dass Ihr Euch so wegen Covid isoliert? Wäre es dann besser es gäbe nich nicht? Dann könntet Ihr doch wieder alles machen?“
Und dann das Kind versuchen damit zu trösten, dass wir ALLE den Mist nicht haben wollen, dass der große Bruder durch eine asymptomatische Infektion jetzt LongCovid hat und den Mist erst recht nicht nochmal will…..
Um dann die hoffnungslose Frage gestellt zu bekommen:
„Mama, geht Covid wieder weg bevor ich alt und grau bin?“

Mein Herz ist heute Abend ein großes Stück gerissen.

Wie soll ich diesen tapferen kleinen Menschen noch trösten? Worauf hoffen?

Bisher wird in D kein einziges
Read 8 tweets
Mar 11
Durch diese Therapie-Einrichtung hat Nena unglaubliche Fortschritte gemacht!
Immer wieder halten die Therapeuten mit Zoom-Talks direkt von der Delfin-Lagune Nenas Lebensmut aufrecht- kostenlos, obwohl eine solche Online-Session 100$ kostet.

gofund.me/fb218a78 #GoFundMe
Aber diese wunderbaren Menschen denken viel zu wenig an sich, sondern wollen Kindern eine Freude machen!

Sie haben ebenfalls kostenlose Online-Begegnungen mit den Delfinen für Pflegekräfte, die durch die Pandemie-Geschehnisse traumatisiert wurden- und für Opfer von Covid, sei es
als Überlebende eines schweren Verlaufes oder als Hinterbliebene eines Verstorbenen.

Jeder kann gegen eine geringe Gebühr von 100$ ein Online Meeting mit einem oder mehreren Delfinen buchen- auch super toll für Kinder, die zu Hause bleiben müssen oder als Gruppenaktivität.
Read 14 tweets
Mar 10
Ich kann nicht mehr.

Gerade wurde mir klar, dass wir am dem Fall der Maskenpflicht, spätestens aber ab dem Beginn des Sommersemesters, den Kontakt zu unserem Ältesten massiv einschränken müssen(FFP3 bei Treffen). Er wohnt dann zwar weiter bei uns, aber in einem separaten
Stockwerk.

Ohne Masken im Supermarkt werden wir auch nicht mehr Einkaufen gehen.

Freizeitaktivitäten? Unmöglich ausser Waldspaziergängen.

Wir werden also komplett isoliert sein, Nena, meine Frau und ich.

Wie lange sollen wir so leben?

Ist das überhaupt noch ein Leben?
Oder nur noch ein Dahin Vegetieren?

Ja, wir haben es gut! Wir haben ein Dach über dem Kopf, keinen Krieg- aber der Mensch ist nunmal ein soziales Wesen!

Aber was ist die Alternative?

Riskieren, dass K1 seine kleine Schwester ansteckt? Dann wären beide Leben zerstört.
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Mar 6
Lange habe ich mich nicht getraut,aber jetzt muss ich Euch fragen:

Gibt es jemand mit Symtomen von #LongCovid nach IMPFUNG?

Kurz zu mir:
Januar 2020 aus London mit einem Infekt heim gekommen. Erst harmlos, bisschen Erkältung, wenig Magen-Darm.
Dann nach 4-5 Tagen Besserung
Akute drastische Verschlechterung. Husten 24 h non stop, nichts half. Atemnot. Diagnose: Atypische Pneumonie mit Pericarditis.
Ich war 4 Wochen richtig krank, brauchte Monate um wieder „normal“ belastbar zu werden.

Vermutung: Covid Infektion.
Sprung nach 21: 1.+2. Impfung im Februar.
Nach der 2. 10 Tage heftig krank mit Fieber und Gliederschmerzen aus der Hölle.

Langsam wieder alles ok geworden, aber nicht mehr voll belastbar,schneller erschöpft.

3. Impfung 08/21 machte keine Symptome akut. Aber ab 09/21 ging es los
Read 7 tweets
Mar 6
@Alm_dude @Naturschuetzen Tue ich auch- nur habe ich nicht den Luxus, einen Kleinwagen fahren zu können und weite Strecken mit der Bahn. Wie so viele Menschen mit Behinderung nicht.

Die ignoriert ihr nur leider konsequent!

Welche Lösungen wird es für diese Gruppe geben? Welches E-Auto hat eine /1
@Alm_dude @Naturschuetzen Rollstuhl-Rampe? Und wie lange hält der Akku des Autos, wenn er überdies noch einen mobilen Sauerstoffkonzentrator laden/mit Strom versorgen muss?

In welches E-Auto passt ca 350 kg med. Zubehör rein?

Oder sollen „die Behinderten“ halt - wie jetzt die Risikogruppen- einfach /2
@Alm_dude @Naturschuetzen zu Hause bleiben?

Warum geht die Entwicklung des E-Autos von der besserverdienenden Familie mit max 1 -2 Kindern aus? Richtig- weil sich sonst niemand die Teile leisten kann!

Welches E-Auto bietet Platz für 4 Kinder?

Das meine ich mit deiner Bubble! Wohlhabende Leute /3
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