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May 13 • 4 tweets • 4 min read
Les 10, 11 et 12 mai @liberphlo a participé, en tant que représentante #apresJ20, au comité scientifique d'évaluation des projets de recherche sur le #CovidLong.
1/2⬇️
Nous remercions l'@ANRS de nous avoir invités à cet appel à projets pour porter la voix des patients !
#RechercheParticipative Nous avons pu intervenir sur les aspects éthiques et partager notre avis sur la partie scientifique d'un point de vue patient.
#CovidLong #ApresJ20 2/2
🇫🇷 On 10, 11 and 12 May @liberphlo participated, as an #apresJ20 representative, in the Scientific Committee for the evaluation of research projects on #LongCovid.
1/2⬇️
We would like to thank @ANRS for inviting us to this call for projects to bring patients' voice at the table of discussions!
#ParticipatoryResearch We were able to intervene on ethical aspects & share our opinion on the scientific part from a patient point of view
#LongCovid 2/2

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Mar 15
#ApresJ20 #CovidLong
"Les chercheurs ont découvert que sur 100 patients présentant des symptômes #CovidLong, plus de la 1/2 présentaient des signes de maladie des petites voies respiratoires sur les tomodensitogrammes."
"Et les personnes qui avaient été légèrement malades à la maison étaient tout aussi touchées que celles qui avaient été hospitalisées."
"Pour la première fois, nous décrivons une maladie des petites voies respiratoires dans cette population de patients COVID-19 présentant des symptômes persistants."
Read 4 tweets
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Mar 15
"C'était notre dernier jour de santé, et notre dernier jour à être "nous"."

@K_Bishof, #CovidLong depuis 2 ans, explique : "J'insiste sur la nécessité de discuter du #CovidLong en termes d'années plutôt que de semaines et de mois" "
#ApresJ20
"J'ai l'impression de faire ce que je fais, mais je ne suis pas vraiment là. Je ne vis pas vraiment. Je suis vraiment triste et frustrée que, deux ans après le début de cette pandémie mondiale, avec des millions de vies perdues et des millions de personnes touchées par le"
" Covid Long, nous manquions totalement de communication/sensibilisation et de messages publics sur Covid Long.
Je suis furieuse de constater que 2 ans plus tard, alors que nous savons que des millions de personnes sont handicapées par le COVID-19 et le Covid Long, "
Read 8 tweets
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Mar 15
@olivierveran introduit le webinar dédié au #CovidLong
"Le sujet est majeur"
"Entité qui est complexe dans sa définition, dans sa physiopathologie, déroutante pour les patients et les soignants"
"Mais complexe ne veut pas dire impossible"
#ApresJ20
Jérôme Salomon Directeur général Santé
"Mieux comprendre le Covid Long, de très nombreuses physiopathologiques existent "Une attaque des micro-vaisseaux" " La persistance du virus" "La neuro-invasion " "Et puis des mécanismes de type inflammatoires ou de type auto-immunitaires"
*causes physiopathologiques
Read 15 tweets
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Mar 15
@olivierveran : avoir un #CovidLong...
(DEPUIS 2 ANS pour certains!):
🙁Une vie qui devient méconnaissable
🙁Des symptômes fluctuants & handicapants
🙁Errance médicale ou Soins non adaptés aux besoins
🙁Manque de Recherche physiopath.
🙁Peut arriver à n'importe qui
⬇️
#ApresJ20
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Feb 13
"Symptômes, lésions, prise en charge.. #Covidlong, la bombe à retardement"
"Pour le moment, la plupart des malades ont du mal à obtenir une réponse. Soit il n'y a rien, soit ce n'est pas adapté, ou il y a six mois d'attente", déplore @Food_reward
#ApresJ20 #LongCovid #CovidLong
"Pour la Pr Salmon-Ceron, aucun doute : ces symptômes s'expliquent avant tout par des causes biologiques, même si celles-ci restent à élucider."
"Pour le Pr Lemogne au contraire, ils seraient probablement au moins en partie d'origine psychosomatique - un terme qui lui vaut aujourd'hui l'hostilité des associations de malades. Après d'âpres débats, largement relayés sur les réseaux sociaux,"
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Dec 9, 2021
🔴Plus de 2 semaines après notre communiqué de presse concernant les graves erreurs méthodologiques de l'étude JAMA sur le #CovidLong, les auteurs n'ont toujours pas répondu à nos questions.

Nous publions un résumé des failles de l'étude :
tinyurl.com/apresj20syndec
🧵⬇️
#apresJ20
1- L'étude est présentée comme statistiquement robuste car basée sur une large cohorte, mais c’est exactement l’inverse !
En fait, très peu de malades pensent avoir eu la Covid-19 ou sont testés positifs.
L'étude porte sur 27 000 personnes, MAIS moins de 6% de la cohorte (~1 500 personnes) en lien avec la Covid-19, par un test sérologique positif ou par une contamination rapportée, limitant la portée des résultats statistiques de l’étude.
Read 19 tweets

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