Thread by @JetRoz

Update: #HELPApheresis

Zoals de meesten van jullie weten ben ik al sinds begin maart op Cyprus om daar aferese te ondergaan om mijn #LongCovid klachten te verminderen. Hierbij een verslag.

De afgelopen tijd heb ik enorm veel berichten ontvangen van (on)bekenden met de vraag hoe het me vergaat en andere vragen over de kliniek. In alle eerlijkheid… ik kon het aantal berichten niet meer bijhouden, dus het leek me tijd voor een 🧵

Toen ik hier begin maart aankwam ben ik direct aan twee bloedverdunners gezet, waar ik goed op reageerde. Door deze medicatie namen veel symptomen af in heftigheid en voelde ik me al een klein beetje beter. Dit beschouw ik als een aanwijzing dat clotting voor mij een probleem is.

Ik kon niet direct starten met de afarese, want mijn bloedvaten waren te klein en mijn bloed was stroperig. Tijdens de eerste pogingen mij aan te sluiten op het aferese apparaat waren stolsels zichtbaar. Ook had ik last van een te lage bloeddruk en door POTS een laag bloedvolume.

In de eerste maand heb ik gewerkt aan ‘een plan’ om mijn aders en bloed meer geschikt te maken. Zo heb ik wekelijks twee sessies hyperbare zuurstoftherapie gevolgd, heb ik infusen gehad, de dosering van mijn Fludrocortison opgehoogd en ben ik voorzichtig armoefeningen gaan doen.

Gelukkig had bovenstaande effect. Mijn bloeddruk ging van 90/60 naar 110/70 en mijn aders werden zichtbaarder. In april kon de aferese van start gaan. Ik ben uitgekomen op ongeveer één behandeling per week, omdat het een aanslag is op je lichaam en ik steeds hersteltijd nodig had

Ik heb nu zes behandelingen gehad en zal komende week de zevende ondergaan. Eind deze maand zal ik teruggaan naar NL. Misschien heb ik dan acht behandelingen achter de rug, maar ik vermoed dat ik het bij zeven zal houden. Ik wil wel voldoende uitgerust zijn voor de vlucht terug.

Sinds ik hier ben heb ik voor het eerst sinds lange tijd vooruitgang ervaren. Doordat ik gelijktijdig met bloedverdunners, hyperbare zuurstoftherapie en aferese gestart ben, en ook nog eens in een ander klimaat verblijf, vind ik het lastig te beoordelen wat het effect is van wat.

Een lijstje van mijn vooruitgang:
⁃Niet meer dagelijks zware hoofdpijn (het pakje Excedrin dat ik meebracht is nog niet op 👍)
⁃Het dove gevoel en de tintelingen in lichaamsdelen is niet weg, maar wel minder
⁃Mijn hartslag is nog steeds wat te hoog, maar wel veel minder

⁃Ik kan langer rechtop zitten. Eerder dit jaar lukte het vaak niet langer dan 20 min zonder pijn, nu kan ik het wel drie uur!
⁃Wondjes en huiduitslag genezen sneller
⁃Ik kan meer ondernemen en heb daarbij minder snel last van PEM, hoewel ik nog steeds op m’n grenzen

moet letten en aan pacing moet doen
⁃Ik ben weer in staat koffie te drinken zonder dat m’n lichaam meteen in error-modus schiet 😅
⁃Ik heb geen opgezwollen lymfeklieren meer en minder vaak last van keelpijn, pijn tussen de schouderbladen en pijn op de borst

⁃Ik voel mij vaker moe en ja dat is een goed teken, want eerder voelde ik mij zo ziek dat ik de vermoeidheid niet eens voelde

Waar de behandelingen tot dusver geen effect op hebben:
⁃Brainfog is onverminderd aanwezig
⁃Insomnia. Ik kan nog steeds niet in- en doorslapen

⁃De symphatische modus van m’n autonome zenuwstelsel is overactief. Ik heb nog vaak een opgejaagd gevoel, een verkrampt middenrif en spierspanningen in m’n gezicht en kaak
⁃Dorst en uitgedroogde gevoel. Om de behandelingen te laten slagen moet ik dan ook bizar veel drinken.

Even tussendoor… bij thuiskomst ga ik een nervus vagus stimulator (zo’n apparaatje) kopen, omdat ik hoop dat het me zal helpen bij de nu meest dominante symptomen. Tips hierover zijn welkom! Ik hoef geen tips voor YouTube oefeningen, ademhalingsoefeningen of yoga.

Op een schaal van 100% (=perfecte gezondheid) zat ik afgelopen jaar meestal rond de 10%. Nu zou ik mijn gezondheid inschalen op 25% en op sommige dagen misschien zelfs wel 30%. Dat klinkt misschien niet direct veel, maar het is afgelopen maanden meer dan verdubbeld!

Nu vooruitgang is ingezet zal ik hopelijk de komende tijd nog meer stappen maken. Ik zal enkele maanden bloedverdunners blijven slikken. Na de zomer zal ik naar Duitsland afreizen voor een consult en het testen op microclots en zal ik daar advies inwinnen over hoe nu verder.

Ik ben me ervan bewust dat we hier aan het pionieren zijn en dat vooruitgang en het behoud daarvan geen garantie is. Daarnaast vind ik het belangrijk om te vermelden dat de aanpak (bloedverdunners/afarese/HBOT) per persoon hele verschillende resultaten kan opleveren.

Ik ontving afgelopen tijd veel berichten van donateurs en van lotgenoten die benieuwd zijn naar deze behandeling. Mijn excuses, ik heb niet iedereen kunnen beantwoorden. Ik verkeer hier lekker in mijn bubbel en ik concentreer mij op de waan van de dag en de behandelingen.

Ik hoop met dit draadje veel vragen te kunnen beantwoorden. Ik wil graag benadrukken dat ik mijn donateurs enorm dankbaar ben! Ik had dit niet kunnen doen zonder jullie steun… mocht ik nog niet gereageerd hebben op je bericht, dan is dit uiteraard niets persoonlijks.

Wat ik kwijt wil over de kliniek in Cyprus:

Silke, de aferese expert en verpleegkundige is geweldig. Ze is geduldig, heeft buitengewoon veel kennis en ervaring en is ook nog eens ontzettend vriendelijk. Ik voelde me in hele goede handen.

De kliniek is recent geopend en dat is soms te merken. Nog niet alles loopt helemaal ‘smooth’, vooral in de communicatie. Ze hebben enorm veel aanvragen en willen graag veel patiënten helpen. Mocht je hier komen dan is het handig een ‘go with the flow mentaliteit’ aan te nemen

Zo ontvang je meestal pas de dag voor je aferese behandeling een officiële bevestiging van je afspraak (al heb je de afspraak vaak informeel wel al gemaakt) en soms vinden roosterveranderingen plaats. Soms zijn er onvoorziene omstandigheden waar het personeel

rekening mee moet houden. Het is hier geen groot ziekenhuis met ondersteunend personeel op allerlei afdelingen, dat is goed om je te realiseren. Je betaalt veel geld voor deze behandeling en bent begrijpelijkerwijs dan kritisch.

Zelf besloot ik op den duur dat ik er meer baat bij had om er - ondanks dat er veel vanaf hangt - relaxter in te staan en te accepteren dat misschien nog niet alles perfect is. Ik zie hoe hard iedereen werkt en dat ze het beste met de patiënten voor hebben.

Weet dat de kans bestaat dat je niet meteen met de afarese kunt starten omdat je aderen nog niet geschikt zijn. Er gaan soms weken overheen om de situatie te verbeteren. Als je kunt - en je daar ook de financiële ruimte toe hebt - houdt dan rekening met een verblijf van maanden.

Naast de Long Covid kliniek zit Poseidonia, een particuliere kliniek waarmee nauw samengewerkt wordt. De arts van Poseidonia schrijft je medicatie voor. Ook kun je in deze kliniek de hyperbare zuurstoftherapie volgen, wat naar mijn idee een enorme toevoeging is!

Echter biedt Poseidonia ook een aantal behandelingen aan die ik in alle eerlijkheid als kwakzalverij zou bestempelen. Weet dat je zelf de regie hebt, er worden je geen behandelingen opgedrongen. Je kunt zelf de keuze maken.

Zo heb ik een paar keer een infuus genomen, omdat het extra vocht mijn POTS symptomen tijdelijk milder maakt, echter geloof ik niet zo zeer in het effect van allerlei vitamine-infusen. Maar, zoals ik zei, is alles eigen keuze. Ik ben wel blij dat ik hier IV’s kan krijgen.

Ik heb niets dan lof voor het Poseidonia personeel, vooral de HBOT verpleegkundigen, en de respectvolle manier waarop zij met patiënten omgaan. Daarnaast is het fijn om hier zo veel lotgenoten te ontmoeten uit allerlei landen. Tijdens HBOT heb je de kans om even kennis te maken.

Al met al is afarese geen wondertherapie en zie ik maar weinig mensen die hierdoor volledig genezen… maar de meeste mensen maken wel stappen vooruit! Sommigen erg grote sprongen, anderen meer bescheiden stapjes.

Larnaca, de stad waar de kliniek gevestigd is, is druk en rumoerig. De eerste weken verbleef ik in het stadscentrum, maar ik kon er niet tot rust komen. Nu verblijf ik in het dorpje Oroklini naast Larnaca. Ik geniet nu ontzettend van de rust, het mooie weer en het buiten zitten.

Ik hoop iedereen hiermee voldoende geïnformeerd te hebben. En hopelijk kan ik rekenen op wat begrip betreffende de onbeantwoorde berichten 😅 Ik trek me nu weer even terug in m’n bubbel en ga genieten van de zon!

Toevoeging: gênant dat ik dit niet eerder gezegd heb… Mijn familie is een enorme steun! M’n moeder is 1,5 maand hier geweest om voor me te zorgen, daarna mijn broertje en nu mijn zusje 🙏 Het scheelt enorm dat zij mij werk uit handen nemen zodat ik kan focussen op herstel.

Oh en vergeef me de spelfouten 🤯 En het gebruik van afarese en aferese door elkaar, het is natuurlijk dat laatste. Ik wil echt een correctieknop op Twitter!