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May 17 4 tweets 3 min read
Die Bundesregierung hat auf die kleine Anfrage der @cducsubt-Fraktion zu #MECFS geantwortet.

📄(pdf)➡️dserver.bundestag.de/btd/20/017/200…

Inhaltlich ist die Antwort mMn eine herbe Enttäuschung - obwohl meine Erwartungen ohnehin niedrig waren. Alte Textbausteine & Desinformation wie gehabt.
Einige der kritikwürdigen Punkte der Antwort habe ich auf Facebook kommentiert:
➡️facebook.com/signformecfs/p…

Da es sich in weiten Teilen um eine Wiederholung alter Positionen handelt, sei auch auf unsere Stellungnahme zur #SIGNforMECFS-Anhörung verwiesen:
➡️signformecfs.de/?page_id=730#s…
Bemerkenswert ist der Verweis auf den med. Lernzielkatalog NKLM 2.0 (nklm.de).

Dort heißt es zu #MECFS u.a.:
"Problempatienten", Therapie: GET und CBT, #MECFS sei "umstritten".

#MedTwitter, wie soll es jemals besser werden, wenn DAS die "Lernziele" sind? 😵‍💫🤪
PS: Ich frage mich außerdem schon, ob die parl. StS @dittmarsabine sowie die zugeschalteten Fachabteilungen des @BMG_Bund mir & Prof. Scheibenbogen am 14.02. eigentlich zugehört sowie unsere Stellungnahme gelesen haben, wenn DAS die AKTUELLE Haltung der Bundesregierung sein soll?

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May 19
»Ich habe [#MECFS] zum ersten Mal 1988 bei Patienten in Texas gesehen. Damals wusste man so gut wie gar nichts. Seitdem ist es nicht gelungen, eine wirklich überzeugende Therapie zu entwickeln«, erklärt [@Karl_Lauterbach].
»Man darf den Aufwand, [bei #MECFS] zu Ergebnissen zu kommen, nicht unterschätzen. Es gibt zu wenig Wissen über die Art und Weise, wie das entsteht.«

So ebenfalls @Karl_Lauterbach.

Das ist ja alles richtig... ABER:
Das wird sich NIE ändern, wenn nicht massiv in #MECFS investiert wird!

1⃣ Aufklärungskampagne
2⃣ Massive Forschungsprogramme
3⃣ Versorgungsstrukturen

So am 14.02. im Bundestag erläutert, @Karl_Lauterbach wäre auch eingeladen gewesen. #SIGNforMECFS

➡️signformecfs.de/?page_id=730 Image
Read 4 tweets
May 17
Wir alle machen Fehler, aber nur wenn man sie eingesteht, kann man daraus lernen. Tut man es sogar öffentlich, können andere lernen, bevor sie den Fehler selbst machen.

Deswegen von mir herzlichen Dank für diesen Bericht aus erster Hand über das #MEcfsStigma. 👏
#MECFS
"Stigma" ist ein so abstrakter Begriff - aber wenn man solche Geschichten liest, wird es verständlicher, was das #MEcfsStigma für Betroffene bedeutet.

Beklemmend ist für mich immer wieder, welche Autoritäten diese Vorurteile über #MECFS verbreiten. Hier der erfahrenere Kollege.
Aber auch dessen Meinung fiel ja nicht vom Himmel:
Im Ärzteblatt war schon in Überschriften zu lesen, dass #MECFS-Betroffene "zum Teil schwierige Patienten" wären. In der NKLM 2.0 ist heute immer noch von "Problempatienten" die Rede.
Read 5 tweets
May 7
🆕 Mehr gute Nachrichten in Sachen #MECFS:

Es geht um eine 2016 begonnene #MECFS-Studie, die eine Kohorte mit niedrig zweistelliger Teilnehmerzahl aufweist, vorzeitig beendet werden musste und heute – also mehr als fünf Jahre später – immer noch keine Ergebnisse vorweisen kann.
Das klingt für #MECFS-Betroffene erstmal altbekannt und - wie üblich - nicht besonders erfreulich. Trotzdem ist diesmal alles anders und es könnte sich hierbei um die bislang vielleicht wichtigste #MECFS-Studie überhaupt handeln.
Es geht um die institutseigene #MECFS-Studie der NIH, angesiedelt am National Institute of Neurological Disorders and Stroke (@NINDSnews) und geleitet durch Dr. Avindra Nath, Neuroimmunologe und klinischer Direktor des NINDS.

Was macht diese Studie so besonders?
Read 13 tweets
May 5
Der Fachbereich 9 der Wissenschaftlichen Dienste des Deutschen Bundestages hat in einer Ausarbeitung Informationen über den "Bedarf an Versorgung und Forschung zu Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom (#MECFS)" zusammengetragen.
📄➡️bundestag.de/resource/blob/…
📑🧐
"Derzeit ist die Erkrankung in Deutschland auch in der Ärzteschaft noch nicht ausreichend bekannt. Viele Betroffene warten deshalb lange auf ihre Diagnose. Zudem sind sie einem hohen Stigma ausgesetzt."
#MECFS
"Seit 1995 findet am 12. Mai jeden Jahres der internationale ME/CFS-Tag statt. Ziel ist es, die Öffentlichkeit und die Ärzteschaft sowie die Politik für die Situation von Menschen, die unter #MECFS leiden, zu sensibilisieren und auf die unzureichende Versorgungslage hinzuweisen."
Read 9 tweets
May 4
📄 Kleine Anfrage der Fraktion der @cducsubt zum Thema #MECFS an die Bundesregierung:
"Handlungsbedarf – Verbesserung der Situation von ME/CFS-Betroffenen",
BT-Drs. 20/1493 vom 25.04.2022.
dip.bundestag.de/vorgang/handlu…
Besonders positiv fallen mir die Fragen auf, die auf folgende Punkte zielen:

(1) Durchführung einer Aufklärungskampagne über #MECFS, sowohl breitenwirksam wie auch zielgruppenorientiert für Ärztinnen und Ärzte

(2) Konkrete Maßnahmen zum Aufbau von Versorgungsstrukturen
(3) Systematische Forschungsförderung, darunter auch gezielt für die Durchführung klinischer Studien

Diese Fragen decken sich weitgehend mit den Anliegen der #SIGNforMECFS-Petition, die von fast 100.000 Menschen unterzeichnet worden ist. Logo der #SIGNforMECFS-Petition an den Deutschen Bundestag (
Read 5 tweets
Apr 24
Es ist ein besonderes Talent von @CortJohnson, so über #MECFS zu schreiben, dass ich mich nach der Lektüre besser fühle als vorher. Aber dieser Beitrag erweitert meine "Cort-Skala" noch einmal WEIT nach oben. 😮
Wärmste Leseempfehlung und schönen Sonntag!
healthrising.org/blog/2022/04/2…
Hier einige Highlights des Beitrages, der die Arbeit von David Systrom beleuchtet. Zunächst zwei Medikamentenstudien für #MECFS:

1⃣ Ein japanischer Pharmariese (!) investiert 8 Mio $ (!) in eine klinische Studie, die auf mitochondriale Dysfunktion zielt. Abschluss: ca. Mai 2023.
2⃣ Systrom führt außerdem eine Studie durch, um die Wirkung von Mestinon bei #MECFS zu untersuchen. Das Medikament wird schon länger off label bei #MECFS eingesetzt, seine Wirksamkeit wurde bislang aber noch nicht durch Studien belegt. Die Ergebnisse könnten nun bald vorliegen.
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