Ehemann, Jurist. #MECFS.
Team #SIGNforMECFS. Team #GOfundMECFS.
One of the #MillionsMissing.
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Oct 7 • 9 tweets • 2 min read
Als sich 2018 meine Erkrankung an #MECFS stark verschlechterte, kam mein Leben zum Stillstand. Private wie berufliche Pläne, Ziele, Wünsche - fast alles löste sich in Luft auf.
An einem Punkt konnte ich den Stillstand nun überwinden. Mit einem lachenden & einem weinenden Auge. ↘️
Der krankheitsbedingte Stillstand erfasste insbesondere mein rechtsvergleichendes Dissertationsvorhaben, das 2018 eigentlich schon kurz vor seinem Abschluss stand. So wie mit allen anderen Verlusten wollte ich mich nicht damit abfinden, dass diese für immer verloren sein sollten.
Jul 19 • 19 tweets • 3 min read
Einige Fragen zur derzeit üblichen (begrifflichen) Differenzierung von #MECFS und #Longcovid (sowie #Postcovid|#PCS, das sei im Folgenden immer mitgedacht) beschäftigen mich.
Ich will in diesem Thread versuchen aufzuschreiben, was mir daran so gar nicht einleuchtet.
1/19
Früher war es so: Man erkrankte an einem Infekt, ein Erregernachweis wurde oft nicht geführt. Danach wird man nicht wieder gesund. Monate - meistens: (viele) Jahre - später folgt die Diagnose: #MECFS.
Ähnlicher Ablauf in den Fällen, in denen keine Infektion der Trigger war.
2/
Wir sagen seit Jahrzehnten: "Wir haben eine schwere Krankheit, die sich bei Überschreiten einer individuellen Belastungsgrenze verschlechtert."
Seit Jahrzehnten ist die Reaktion darauf: "Ihr müsst nur Eure Belastungsgrenze überschreiten."
Dem terminologischen Erfindungsreichtum sind dabei keine Grenzen gesetzt: Graded Exercise Therapy (GET), Kognitive Verhaltenstherapie, Aktivierungstherapie, Allmählicher Aktivitätsaufbau (AAA), Individualised Activity Program usw.
Jetzt erzähle ich also doch mal meine persönliche #MECFS-"Heilungsgeschichte" - die hoffentlich verdeutlicht, weshalb ich persönlich von entsprechenden Geschichten, vor allem mit einer klaren Ursachenzuschreibung, so gar nichts halte.
Ein Thread.
1/
Bei mir nahm #MECFS seinen Anfang im Jahr 2006 mit Pfeifferschem Drüsenfieber. Ein Klassiker also.
Zwei Ärzte sagten damals: "Kein Problem, ein paar Wochen Ruhe, danach ist das vorbei."
Ich war damals im letzten Drittel meines Jura-Studiums, eine wichtige Prüfung stand an.
2/
Jan 19 • 37 tweets • 21 min read
🚨In rund einer Stunde ist es soweit:
Im Bundestag beginnt die allererste Plenardebatte zu #MECFS!
📺#MECFSimBundestag wird live übertragen im Parlamentsfernsehen & via youtube.
🧵An dieser Stelle werde ich versuchen, in einem Live-Thread die wichtigsten Aussagen zu sammeln.
Vorbemerkung:
Vor rund einem Jahr gab es im Bundestag bereits eine Anhörung zur #SIGNforMECFS-Petition. Diese fand im Petitionsausschuss statt. Die Aufzeichnung hänge ich an diesen Tweet an.
Heute dagegen berät der Bundestag erstmals im Plenum über #MECFS.
@ECMOKaragianni1: "Aus meiner Sicht rücken in diesem Jahr zwei Punkte in den Fokus: Das ist zum einen die Diagnostik und Therapie bei #LongCovid, vor allem #MECFS [...]." tagesspiegel.de/ausblick-auf-d…
Weiter @ECMOKaragianni1:
"Unser riesiges Defizit sind Diagnostik und Therapie von Long Covid und #MECFS. Letzteres betrifft übrigens auch andere Viruserkrankungen und sollte daher ein Hauptaugenmerk zukünftiger Forschungsförderungen sein."
Jan 17 • 11 tweets • 10 min read
Immer wieder wird bei Fragen nach #MECFS mit Maßnahmen für #Longcovid geantwortet.
#MECFS und #Longcovid sind eng miteinander verbunden. Aber beide Themen sind zugleich eben nicht identisch und dürfen daher auch nicht so behandelt werden.
Zu den wichtigsten Gründen ein 🧵.
1⃣ #MECFS gilt als "schwerste Form" von #Longcovid. Es gibt also eine Schnittmenge aus #Longcovid & #MECFS.
Bereits im Dezember hat @CortJohnson einen sehr lesenswerten Beitrag über die #MECFS-Forschung von Dr. Nath veröffentlicht.
📄➡️healthrising.org/blog/2022/12/0…
Das Manuskript des zentralen Papers steht demnach kurz vor der Einreichung und viele weitere Beiträge werden danach folgen.
"The intramural study – created entirely by and within the NIH – was produced with the implicit promise that if the study found something, the NIH would pursue it. That promise made it potentially the most important study in the history of #MECFS."
Jan 6 • 4 tweets • 2 min read
Was ich in diesen Tagen wieder einmal so gar nicht mehr begreifen kann:
Wie konnte es bloß jemals zu dieser völlig bizarren Verzerrung kommen, zu dem Auseinanderfallen der realen Schwere von #MECFS und der Art, wie man darüber zu sprechen pflegt?
Liegen an diesem Punkt eventuell die entscheidenden Missverständnisse, wenn (aufrichtig!) nicht verstanden wird, was das Problem an aktivierenden Ansätzen bei #MECFS ist?
Man darf wegen des Kardinalsymptoms #PEM nicht wie sonst vorgehen und "mal ausprobieren und dann schauen".
1⃣ #PEM setzt zeitverzögert ein, Behandelnde können es daher weder messen noch sonst wahrnehmen, sind auf Berichte Betroffener angewiesen.
Wie soll das funktionieren, wenn #MECFS und #PEM als psychosomatisches Problem gesehen wird, das subjektive Wahrnehmung unzuverlässig macht?
Sep 26, 2022 • 4 tweets • 4 min read
@Weber_Nina Vielen Dank für Ihre Arbeit! Es ist so wichtig, dass über #MECFS und #PEM aufgeklärt wird, wie Sie das wiederholt tun.
Gestaunt habe ich über die Aussagen des Herrn Köllner. Er meint also, dass es Patienten mit Angst vor "Belastung" gäbe.
@Weber_Nina Da frage ich mich unweigerlich, ob er damit etwa Menschen wie mich meint, die eben täglich erleben müssen, was kleinste "Belastungen" anrichten können.
Bis vor wenigen Jahren hätte ich das nicht als #PEM und #MECFS beschreiben können - einfach, weil ich nichts darüber wusste.
Jul 28, 2022 • 14 tweets • 6 min read
Auch die nächste Pandemie - wann auch immer sie kommt - wird zu einer Welle chronischer Krankheit führen. So wie die aktuelle #Covid19-Pandemie und wie jede Pandemie zuvor.
Dazu ein paar Gedanken in einem 🧵.
Aber Achtung: das ist keine Prognose, sondern eine Analogie. #MECFS
Man stelle sich also vor, in 10 Jahren käme die die FUV-Pandemie (">F<uture >U<nknown >V<irus").
Auch dieses Virus verursacht chronische Krankheit, die - oh Wunder - oft die Diagnosekriterien von #MECFS erfüllt. Man nennt es diesmal "chronic FUViD": die chronische FUV-Krankheit.
Jul 10, 2022 • 24 tweets • 13 min read
Festival, große Einladung, Urlaub etc.: "Das ist mir das Risiko einer Infektion wert."
So etwas hört & liest man derzeit häufig. Aber ist es das? Wer weiß wirklich, auf welche Risiken man sich einlässt?
Dazu ein 🧵 - auch auf Basis 16 Jahre langer Erfahrung. #Longcovid#MECFS
Vorbemerkung: Ich selbst habe mich vor 16 Jahren mit dem Epstein-Barr-Virus (#EBV) infiziert. Das konnte ich vorher nicht ahnen & die langfristigen Gefahren von Virusinfektion waren mir damals nicht bewusst. Wer hier weiterliest, hat ggü. meinem alten Ich einen doppelten Vorteil.
May 21, 2022 • 11 tweets • 8 min read
Buchberger et al. schreiben über #MECFS und wie soll ich es sagen? Ich bin müde. Und #MECFS habe ich außerdem.
Die Abhandlung fokussiert sich auf #Fatigue und schließt, "die Forschung zu Fatigue [dürfe] nicht nur viral bedingte Erkrankungen umfassen". link.springer.com/article/10.100…
"Zurück in die Zukunft!" möchte ich da sagen. Denn der Fokus auf das Symptom #Fatigue war gerade der Kardinalfehler, von dem sich die Forschung an #MECFS bis heute nicht erholt hat.
Charakteristisch für #MECFS ist das Symptom #PEM, nicht dagegen #Fatigue.
ℹ️ Post-exertionelle Malaise (#PEM) ist das #MECFS-Kardinalsymptom.
Merkmale:
1⃣ Oft zeitverzögertes Einsetzen.
2⃣ Führt zu Krankheitsexazerbation mit einer Vielzahl verstärkter/zusätzlicher Symptome.
3⃣ Diese kann Tage bis Monate anhalten; ⚠️ sie kann aber auch DAUERHAFT sein!
ℹ️ #PEM wird ausgelöst bei Überschreiten der infolge von #MECFS extrem herabgesetzten Belastungsgrenze.
Als Trigger kommen u.a. in Betracht:
1⃣ körperliche Aktivitäten
2⃣ kognitive Anstrengungen
3⃣ Sinnesreize
4⃣ positiver, neutraler oder negativer Stress
5⃣ Infekte
May 19, 2022 • 4 tweets • 3 min read
»Ich habe [#MECFS] zum ersten Mal 1988 bei Patienten in Texas gesehen. Damals wusste man so gut wie gar nichts. Seitdem ist es nicht gelungen, eine wirklich überzeugende Therapie zu entwickeln«, erklärt [@Karl_Lauterbach].
Wir alle machen Fehler, aber nur wenn man sie eingesteht, kann man daraus lernen. Tut man es sogar öffentlich, können andere lernen, bevor sie den Fehler selbst machen.
Deswegen von mir herzlichen Dank für diesen Bericht aus erster Hand über das #MEcfsStigma. 👏 #MECFS
Inhaltlich ist die Antwort mMn eine herbe Enttäuschung - obwohl meine Erwartungen ohnehin niedrig waren. Alte Textbausteine & Desinformation wie gehabt.
Einige der kritikwürdigen Punkte der Antwort habe ich auf Facebook kommentiert:
➡️facebook.com/signformecfs/p…
Da es sich in weiten Teilen um eine Wiederholung alter Positionen handelt, sei auch auf unsere Stellungnahme zur #SIGNforMECFS-Anhörung verwiesen:
➡️signformecfs.de/?page_id=730#s…
Es geht um eine 2016 begonnene #MECFS-Studie, die eine Kohorte mit niedrig zweistelliger Teilnehmerzahl aufweist, vorzeitig beendet werden musste und heute – also mehr als fünf Jahre später – immer noch keine Ergebnisse vorweisen kann.
Das klingt für #MECFS-Betroffene erstmal altbekannt und - wie üblich - nicht besonders erfreulich. Trotzdem ist diesmal alles anders und es könnte sich hierbei um die bislang vielleicht wichtigste #MECFS-Studie überhaupt handeln.
May 5, 2022 • 9 tweets • 5 min read
Der Fachbereich 9 der Wissenschaftlichen Dienste des Deutschen Bundestages hat in einer Ausarbeitung Informationen über den "Bedarf an Versorgung und Forschung zu Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom (#MECFS)" zusammengetragen.
📄➡️bundestag.de/resource/blob/…
📑🧐
"Derzeit ist die Erkrankung in Deutschland auch in der Ärzteschaft noch nicht ausreichend bekannt. Viele Betroffene warten deshalb lange auf ihre Diagnose. Zudem sind sie einem hohen Stigma ausgesetzt." #MECFS
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