Daniel Loy Profile picture
Jurist, Ehemann, #MECFS. Team #SIGNforMECFS. Team #GOfundMECFS. One of the #MillionsMissing.
12 Oct
The 🇪🇺 petition has made a difference on #MECFS. Now is the time to call on 🇩🇪 to act! For this we have submitted a petition: #SIGNforMECFS.

Since by law almost everyone may sign in, #pwME worldwide can now make their voices heard by German Bundestag.
➡️ SIGNforMECFS.com Image
Most importantly, you can sign our #MECFS petition online from anywhere! Only hurdle: a website in German.

Here we explaine the simple procedure in such detail that this problem can be overcome.

Please support #SIGNforMECFS. You can make a difference!
signformecfs.com/?page_id=217
The signing period for our petition lasts 4 weaks. Deadline is November 9th 2021.

Please support #SIGNforMECFS. You can make a difference!
➡️ signformecfs.com
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12 Oct
ℹ️ Jetzt zählt JEDE Stimme für Schwerstkranke!

Die #SIGNforMECFS-Petition (ID 122600) kann ab sofort bis 09.11.2021 über das Portal des Deutschen Bundestages unterstützt werden.

Wir fordern: Versorgung, Forschung, politische Unterstützung für #MECFS!
➡️ SIGNforMECFS.de Image
Direktlink zur #MECFS-Petition auf dem Portal des Deutschen Bundestages:
➡️ bit.ly/signformecfs

Ausführliche Anleitung zur Online-Mitzeichnung auf unserer Webseite:
➡️ signformecfs.de/?page_id=224

Alle weiteren Informationen zu #SIGNforMECFS hier:
➡️ signformecfs.de
Und wer sich jetzt fragt, was #MECFS eigentlich ist und weshalb wir medizinische Versorgung für Schwerstkranke fordern, die doch selbstverständlich sein sollte, dem sei z.B. dieses kurze Interview mit Dr. med. Josef Lösch empfohlen!
#SIGNforMECFS
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22 Sep
Nun also ein erster Einblick in dieses psychologische "Fachbuch" aus dem Jahr 2005. Selbstredend wird dort ein sog. kognitiv-behaviorales Modell unterstellt, das mit aktuellen biomedizinischen Erkenntnissen über #MECFS unvereinbar ist.
Die mittlerweile weltweit als Kardinalsymptom von #MECFS anerkannte und auch objektivierbare #PEM ("Post-Exertional Malaise") wird in dem Werk zwar nicht beim Namen genannt, aber immerhin als ganz typisches Symptom von Betroffenen umschrieben.
Als "evidenzbasierte" Therapie des "CFS" wird "allmählicher Aktivitätsaufbau (AAA)" empfohlen - also die altbekannte #GET (graded exercise therapy).

Die Autoren sehen dabei #PEM lediglich als Konsequenz "persistierender maladaptiver Bewältigungsmuster" der Betroffenen an.
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24 Jun
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Zunächst vielen Dank für Ihre ausführliche Reaktion.

Inhaltlich lässt mich diese leider irritiert zurück. Die o.g. Gesundheitsinformation war einseitig, hat #MECFS bagatellisiert und schädliche Empfehlungen ausgesprochen. Das hat mir selbst und vielen anderen sehr geschadet.
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Dass Sie dazu kein Wort des Bedauerns äußern wollen, ist Stilfrage – nehme ich zur Kenntnis und muss ich so hinnehmen.

Dass Sie aber andeuten, der Bericht habe der damaligen „Evidenz“ entsprochen, ist einfach unzutreffend und dem muss ich widersprechen.
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Beispiel: Der erste Absatz der Information endet mit einem #MECFS krass verharmlosenden Satz.

„Wirklich schwerwiegende Symptome sind jedoch nicht sehr häufig.“

Was soll denn die Evidenzgrundlage hierfür gewesen sein?
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22 Jun
Der Zeitplan sieht den finalen Bericht für 2023 vor. Als Jurist habe ich Verständnis, dass komplexe Verfahren Zeit benötigen, wenn ein hoher inhaltlicher Qualitätsanspruch besteht.
Zugleich ist der o.g. Zeitraum für schwerkranke #MECFS-Betroffene ohne jede Versorgung EXTREM lang!
Meine Frage an das @iqwig wäre daher:

Könnten Sie mit Ihren öffentlichen Äußerungen zum vorläufigen Projektstand die dringende Bitte an alle Akteure des Gesundheitswesens verbinden, der so sehr vernachlässigten Krankheit #MECFS mehr Aufmerksamkeit zu widmen?
Denn bei allen Unsicherheiten, die es in wissenschaftlicher Hinsicht bezüglich #MECFS noch gibt, bestehen doch in folgenden Punkten keine Zweifel:

1) #MECFS gibt es
2) #MECFS ist nicht selten
3) Es gibt für Betroffene in 🇩🇪 derzeit praktisch keine medizinische Versorgung
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7 Apr
Seriöser Wissenschaftsjournalismus will sachlich informieren.

Dies geschieht nicht, wenn mit gefährlichen Narrativen jongliert und mit unbelegten Spekulationen Stigma verstärkt wird.

Leider zeigt heute die @faznet am Beispiel #MECFS / #Longcovid, wie man es nicht machen darf.
Ausgerechnet also am Beispiel einer Krankheit, die bis heute stigmatisiert und vernachlässigt ist - obwohl es sich um eine häufige chronische Erkrankung handelt, die für die Betroffenen mit extrem schwerwiegenden Einschränkungen (z.B. HRQoL) verbunden ist:
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26147503/
"Wir haben es wahrscheinlich mit der letzten großen Erkrankung zu tun, die bislang kaum erforscht ist", sagte daher die im Text zitierte Frau Professorin Carmen Scheibenbogen (@ChariteBerlin) an anderer Stelle über #MECFS.
berliner-zeitung.de/gesundheit-oek…
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6 Apr
So sieht es übrigens aus, wenn man an #MECFS - hierzulande leider auch als sog. "chronisches Erschöpfungssyndrom" bekannt - erkrankt ist.

Es gibt keine Therapie. Verbleibende Lebensqualität: Null. Dauer: unbegrenzt.

#MECFS ist auch Folgeerkrankung von #Covid19.
#LebenRetten
#MECFS ist als Folge von Virusinfektionen seit Ewigkeiten dokumentiert. Es handelt sich um eine häufige chronische Erkrankung. Die damit verbundenen Einschränkungen der HrQoL gehen im Schnitt über die fast aller Krankheiten hinaus.
Wir sind mitten in einer Pandemie, die viele neue #MECFS-Fälle hervorbringen wird. Es wäre so wichtig, auch diesen Aspekt dabei zu berücksichtigen.

Aber in Deutschland wird von fast allen so getan, als gäbe es das Problem nicht.
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25 Mar
Im @Landtag_Bayern haben die Regierungsfraktionen @csu_lt und @fwlandtag einen Antrag eingebracht:

"Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (#MECFS) unterstützen", Drs. 18/14253 vom 24.2.2021.

Dieser enthält sehr wichtige und berechtigte Anliegen!
bayern.landtag.de/www/ElanTextAb… Antrag der Regierungsfraktionen im bayerischen Landtag: &quo
Die bayerische Staatsregierung soll durch den Landtag aufgefordert werden, sich einzusetzen für:

1) "Forschung zu den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von #MECFS sowie zu ME/CFS als Spätfolge einer COVID-19-Erkrankung an allen bayerischen Universitäten"
#Longcovid
2) Einrichtung von Beratungsstellen für #MECFS-Betroffene
3) Schaffung eines Modellprojekts zur Versorgung von #MECFS-Erkrankten
4) Information der Öffentlichkeit über das
Krankheitsbild und seinen somatischen Hintergrund
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24 Mar
Genau heute vor drei Jahren waren wir bei Freunden eingeladen. Es war ein heiterer Abend mit gutem Essen.

Die Besonderheit erschloss sich mir erst danach: Es war der letzte normale Abend meines Lebens und wird es wegen #MECFS wohl auch bleiben.
#MEawarenesshour
Einer der Gastgeber erzählte, dass er seit schon seit vielen Wochen mit einer Infektion kämpfe, die insb. mit Ohrenschmerzen verbunden sei.

Ich hatte mir nichts dabei gedacht. Am nächsten Abend begannen bei mir dieselben Symptome.
#MEawarenesshour
Die Hausärztin sagte: „Viraler Infekt“. 14 Tage Krankschreibung. Erledigt.

Aber das war es eben nicht. Als ich nicht wieder gesund wurde, sondern schwerste Symptome hatte, konnte das nur daran liegen, dass ich übertreibe. Oder überarbeitet bin. Oder sonst was.
#MEawarenesshour
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23 Mar
Danke für die Warnung vor #MECFS.

Und mein allerherzlichster DANK für den Wechsel der Terminologie! 👏👏👏

Denn #MECFS-Betroffene sind nicht "erschöpft", sie sind schwerst krank und fühlen sich auch so.
Das Kardinalsymptom von #MECFS ist die sog. post-exertional malaise (#PEM), die Verschlechterung der Symptomatik und des Gesamtzustandes nach z.T. geringster Anstrengung.

Diese pathologische Belastungsintoleranz macht die Krankheit zur Hölle.
Deswegen gilt die verbleibende Lebensqualität von #MECFS-Betroffenen im Vergleich mit anderen chronischen Erkrankungen als eine der niedrigsten überhaupt.

Dieser Bericht von @LlewellynKing2 ist daher sicher keine Übertreibung.
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10 Nov 20
1⃣ Heute ist ein großer Tag für #MECFS-Betroffene auf der ganzen Welt. Im Vereinigten Königreich hat das National Institute for Health and Care Excellence (@NICEcomms) einen Leitlinienentwurf zu #MECFS veröffentlicht.
2⃣ Zentrale Aussagen dieses Leitlinienentwurfs:

- #MECFS-Patienten darf nicht zu körperlicher Aktivierung geraten werden, weil dies ihren Zustand verschlechtert.

- Verhaltenstherapie darf nicht kurativ, sondern allenfalls unterstützend eingesetzt werden.
3⃣ Und weiter:

- Gegenwärtig gibt es keine erfolgversprechenden kurativen Behandlungsoptionen bei #MECFS.

Sofern es bei diesen Eckpunkten bleibt - noch handelt es sich nur um einen Entwurf (!) - würde das in der Sache einen großen Erfolg bedeuten:
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7 Jul 20
Heute ist mein dritter #Geburtstag, seit ich nach einer Virusinfektion so krank geworden bin, dass ich die eigene Wohnung kaum mehr verlassen kann. Man sagt, Kranke hätten nur einen Wunsch; ich habe aber sogar sehr viele. Und mindestens einer davon wäre sofort erfüllbar.
Natürlich wünsche ich mir, wieder gesund zu sein. Wieder mein Leben führen zu können, wieder meinen beruflichen Plänen nachgehen zu können, meiner Familie, meinen Freunden und vor allem @loyal_isabella auch außerhalb der Wohnung begegnen zu können.
Aber bis dahin wünsche ich mir z.B. auch, einen Arzt zu haben. Der meine Krankheit #MECFS wenigstens in Grundzügen versteht, der die Schwere der Krankheit erkennt und mir wenigstens dort, wo es geht unterstützend zur Seite steht, wenn schon sonst keine Hilfe möglich ist.
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8 Apr 20
Die übliche Darstellung der Verläufe von #COVID19 ist zu zweidimensional: am Ende ist man NICHT entweder gesund oder tot.

Viele Pathogene können zu schweren chronischen Leiden wie #MECFS führen: Diese Patienten überleben den akuten Infekt, verlieren aber trotzdem ihr Leben. 1/
Eine 2006 in Australien durchgeführte Studie hat gezeigt, dass ganze 11% der an Pfeifferschem Drüsenfieber, Q-Fieber oder Ross-River-Fieber Erkrankten sechs Monate nach der akuten Infektion an #MECFS litten. 2/

ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
Nach dem Ausbruch von SARS in 2003 entwickelten viele Patienten ein sog. "post-SARS-Syndrom", das symptomatisch weitgehende Übereinstimmung mit #MECFS aufweist. 3/

bmcneurol.biomedcentral.com/articles/10.11…
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