"We moeten infectieziekten dus niet apart zien. Het lijkt of alles in elkaar past, postinfectieuze klachten na een virusinfectie of bacteriële infectie, en met deze review vallen veel puzzelstukjes op zijn plaats. In de geneeskunde is hier op dit
moment een gebrek aan begrip voor. Er is dus meer gericht onderzoek nodig.
Voor zowel #Qkoorts als voor #longCOVID is door VWS een instituut opgestart in de vorm van Q-support en C-support om patiënten met postinfectieuze klachten na hun infectie bij te staan. Meer biomedisch
onderzoek is nodig en Q-en C-support zien het dan ook als hun taak om hierop aan te dringen. Daarom wordt er een denktank samengesteld om gezamenlijk met nationale en internationale onderzoekers aan VWS concrete aanbevelingen te doen voor verder onderzoek.'
Het is zo schadelijk voor patiënten dat een wetenschapsjournalist zoals @mkeulemans zonder uitleg dat dit over standaardtesten gaat die zoals we weten niets vinden, maar geavanceerde testen wel, zo'n artikel plaatst. De reacties zijn om te huilen. Zo gaat het al jaren bij
post-infectieuze aandoeningen. Vandaag kreeg ik weer een bericht van een moeder wiens zoon een zeer ernstige vorm van ME heeft. Hij heeft zich aangemeld euthanasie. Haar vraag was niet of ik kon helpen het tegen te houden, maar hoe lang het nog zou duren. Of ik dat wist...
Het constant bagataliseren van dit soort ziekten, en het inzetten op CGT/GET als genezende behandeling heeft er voor gezorgd dat er veel te weinig biomedisch onderzoek gedaan is. We hebben daardoor geen oplossingen voor dit soort ziektebeelden. Patiënten krijgen geen zorg.
Wat vinden jullie van deze folder? Geen PEM, OI vermeld. Hoewel er wel over 'de rem erop' gesproken wordt, is het m.i. toch teveel gericht op uiteindelijk opbouwen. Dit zal voor sommigen mogelijk zijn, maar ik zou graag vermeld zien dat voor anderen dit geen goede optie is?
1) Zo zie je maar weer. Goed artikel geschreven door Peter Hilderink en Audrey van Vugt.
"In 2 casussen van mannen van respectievelijk 26 en 55 jaar illustreren we de complexiteit van #SOLK-patiënten aangezien in beide gevallen een somatische diagnose werd gemist.
2) patiënt presenteerde zich met een onvermogen om te lopen en aanhoudende pijn. Door zijn klachten raakte hij zijn baan kwijt, had hij depressieve buien en gebruikte hij alcohol en cannabis.
Zijn lichamelijke klachten werden beschouwd als een functionele neurologische
3) aandoening. Bij onderzoek bleek echter aan beide zijden een avasculaire necrose van de heupkop. Na een chirurgische behandeling herstelt hij nu langzaam.
De tweede patiënt had 10 jaar geleden seksuele en blaasdisfunctie ontwikkeld. Meer recent ontwikkelde hij problemen met
1) De Vermoeidheidkliniek @VMkliniek heeft tot mijn grote verbazing neuroloog Jan Bonte in dienst genomen. Weten ze echter wel hoe hij tegen deze patiëntengroep en mensen met #SOLK aankijkt? Is dit hoe de kliniek vindt dat we patiënten behandelen?
2) Ik vind dit een uiterlijk zorgelijke ontwikkeling. Kan de kliniek mij uitleggen wat hier aan de hand is?
@sypwynia@Focusscience1 2) Het klopt natuurlijk dat we niet 100% zeker weten dat de effecten van long-COVID levenslang duren. Echter het kan natuurlijk zijn dat de heer @GeorgeMonbiot gewoon de "geschiedenisboeken" er op nageslagen heeft:
@sypwynia@Focusscience1@GeorgeMonbiot 3) Ik kan een hele lange reactie op het stuk van psychiater Devine schrijven. Verbaast me dat @focusscience1 het alleen over patiëntengroepen heeft maar reacties van academici niet meegenomen heeft? Er is namelijk feitelijk gezien heel wat op het stuk van Devine aan te merken.
"Chronic COVID-19 Syndrome at months 6 is a multisymptomatic frequently debilitating disease fulfilling diagnostic criteria of ME/CFS in about half of the patients in our study."
Mannose-binding lectin plays an important role in the body's immune response by attaching to foreign invaders such as bacteria, viruses, or yeast and turning on (activating) the complement system.
I'm curious if this was already present beforehand onset of the infection?
"In our patient cohort of younger patients with mostly mild
COVID-19, we have, however, no evidence for potential confounding organ impairment
or major depressive or anxiety diseases in accordance with other reports."