"Le #CovidLong s’inscrit dans la lignée d’autres syndromes post infectieux, décrits depuis plus d’un siècle, aux symptômes étrangement semblables" écrit @StephaneKM dans @VidalActus A LIRE!⬇️⬇️
#DocTocToc #ApresJ20
vidal.fr/actualites/293…
"Parce que la COVID-19 a touché des millions de personnes à travers le monde, les cas de Covid long seront si nombreux que l'on espère voir la recherche se concentrer davantage sur les causes communes de ces syndromes postinfectieux,
au bénéfice des patients qui en souffrent, mais aussi probablement des millions de personnes atteintes de maladies auto-immunes."
"Les pistes pathogéniques des syndromes postinfectieux :
1/La première piste pathogénique, dite « du réservoir infectieux », repose sur l'hypothèse d'une persistance de l'agent pathogène initial ou de traces de cet agent
2/La deuxième piste pathogénique, dite « de l'auto-immunité », repose sur l'hypothèse que des similarités antigéniques existeraient entre les agents infectieux sources de SPI et certains antigènes de nos cellules
3/La troisième piste pathogénique est dite « de la dysbiose », c'est-à-dire de la dérégulation du microbiote intestinal, mais aussi du virome (les virus que nous hébergeons de manière pérenne), par l'infection ou la réponse immunitaire induite par celle-ci.
4/Enfin, la quatrième piste pathogénique, dite « des dommages tissulaires », évoque le rôle de l'épisode infectieux initial dans l'apparition de lésions durables au niveau de certains organes"
5/Ces quatre pistes peuvent être complétées par une hypothèse relative à la fatigue chronique qui est le marqueur central des SPI. Selon certains auteurs [9], l'inflammation chronique fréquente lors de SPI pourrait « activer le système immunitaire inné du cerveau par le biais
de signaux neuronaux à la fois humoraux et rétrogrades, impliquant largement le nerf vague »"
"En conclusion, les SPI, dont le #CovidLong semble être la plus récente incarnation, sont un sujet jusque-là trop peu étudié, en termes de prévalence, de pronostic, de pathogénie et, bien sûr, de traitement."
"Il reste à espérer que l'ampleur de la pandémie de COVID-19, et son cortège de patients souffrant de Covid Long, fera prendre conscience qu'il est temps de concentrer des énergies et des moyens suffisants pour élucider les mécanismes des SPI et,
ainsi, améliorer non seulement la vie des patients atteints de #CovidLong, mais également de celles et ceux diagnostiqués avec une EM/syndrome de fatigue chronique et qui, depuis des années voire des dizaines d'années, essaient de faire entendre leur voix."
@MillionsMissgFr
🚨Note sur "les infectiologues n'ont pas été surpris":
N'oublions pas le rôle des patients qui ont été CEUX qui ont alerté très tôt(avril 20) sur les réseaux sociaux et qui ont du très fortement -et encore aujourd'hui- se MOBILISER pour que le corps médical se saisisse du CL!

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May 13
Les 10, 11 et 12 mai @liberphlo a participé, en tant que représentante #apresJ20, au comité scientifique d'évaluation des projets de recherche sur le #CovidLong.
1/2⬇️
Nous remercions l'@ANRS de nous avoir invités à cet appel à projets pour porter la voix des patients !
#RechercheParticipative Nous avons pu intervenir sur les aspects éthiques et partager notre avis sur la partie scientifique d'un point de vue patient.
#CovidLong #ApresJ20 2/2
🇫🇷 On 10, 11 and 12 May @liberphlo participated, as an #apresJ20 representative, in the Scientific Committee for the evaluation of research projects on #LongCovid.
1/2⬇️
Read 4 tweets
Mar 15
#ApresJ20 #CovidLong
"Les chercheurs ont découvert que sur 100 patients présentant des symptômes #CovidLong, plus de la 1/2 présentaient des signes de maladie des petites voies respiratoires sur les tomodensitogrammes."
"Et les personnes qui avaient été légèrement malades à la maison étaient tout aussi touchées que celles qui avaient été hospitalisées."
"Pour la première fois, nous décrivons une maladie des petites voies respiratoires dans cette population de patients COVID-19 présentant des symptômes persistants."
Read 4 tweets
Mar 15
"C'était notre dernier jour de santé, et notre dernier jour à être "nous"."

@K_Bishof, #CovidLong depuis 2 ans, explique : "J'insiste sur la nécessité de discuter du #CovidLong en termes d'années plutôt que de semaines et de mois" "
#ApresJ20
"J'ai l'impression de faire ce que je fais, mais je ne suis pas vraiment là. Je ne vis pas vraiment. Je suis vraiment triste et frustrée que, deux ans après le début de cette pandémie mondiale, avec des millions de vies perdues et des millions de personnes touchées par le"
" Covid Long, nous manquions totalement de communication/sensibilisation et de messages publics sur Covid Long.
Je suis furieuse de constater que 2 ans plus tard, alors que nous savons que des millions de personnes sont handicapées par le COVID-19 et le Covid Long, "
Read 8 tweets
Mar 15
@olivierveran introduit le webinar dédié au #CovidLong
"Le sujet est majeur"
"Entité qui est complexe dans sa définition, dans sa physiopathologie, déroutante pour les patients et les soignants"
"Mais complexe ne veut pas dire impossible"
#ApresJ20
Jérôme Salomon Directeur général Santé
"Mieux comprendre le Covid Long, de très nombreuses physiopathologiques existent "Une attaque des micro-vaisseaux" " La persistance du virus" "La neuro-invasion " "Et puis des mécanismes de type inflammatoires ou de type auto-immunitaires"
*causes physiopathologiques
Read 15 tweets
Mar 15
@olivierveran : avoir un #CovidLong...
(DEPUIS 2 ANS pour certains!):
🙁Une vie qui devient méconnaissable
🙁Des symptômes fluctuants & handicapants
🙁Errance médicale ou Soins non adaptés aux besoins
🙁Manque de Recherche physiopath.
🙁Peut arriver à n'importe qui
⬇️
#ApresJ20
Read 27 tweets
Feb 13
"Symptômes, lésions, prise en charge.. #Covidlong, la bombe à retardement"
"Pour le moment, la plupart des malades ont du mal à obtenir une réponse. Soit il n'y a rien, soit ce n'est pas adapté, ou il y a six mois d'attente", déplore @Food_reward
#ApresJ20 #LongCovid #CovidLong
"Pour la Pr Salmon-Ceron, aucun doute : ces symptômes s'expliquent avant tout par des causes biologiques, même si celles-ci restent à élucider."
"Pour le Pr Lemogne au contraire, ils seraient probablement au moins en partie d'origine psychosomatique - un terme qui lui vaut aujourd'hui l'hostilité des associations de malades. Après d'âpres débats, largement relayés sur les réseaux sociaux,"
Read 38 tweets

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