Thread by @KWollec

An uns Patient*innen (#MECFS) wurde der Auftrag herangetragen, als Expert*innen in eigener Sache Ärzt*innen unsere Erkrankung möglichst einfach zu erklären (*). Ich fange mal mit der

💠orthostatischen Intoleranz (OI)

an. Über das faszinierende Phänomen gibt es viel zu sagen.

(*) Gerne RT, ich hab ja nicht so viele Follower.

#MEAwareness [die „hour“ habe ich verpasst]

Wie ist die OI definiert? Allgemein versteht man darunter die Verschlechterung von Symptomen in aufrechter Position. Sie kommt in den drei gängigsten #MECFS-Kriterien (CCC, ICC, SEID) vor, ist aber in keiner von ihnen Voraussetzung für die Diagnose.

Dr. Stingl schlägt für den #MECFS-Typ von #LongCovid die OI als 1 von 3 möglichen krankheitsdefinierenden Symptomen vor, da sie sich in Studien objektivieren lässt (u. a. durch die transkranielle Sonografie > Quantifizierung der Hirndurchblutung).

https://twitter.com/neurostingl/status/1505112382212919298

Relevant ist die OI für uns #pwME (persons with ME) wegen ihrer großen Bedeutung für den Alltag: immer Liegen zu müssen kann einem das Leben ganz schön schwer machen.
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33882940/

Orthostatische Probleme sind in der #neurologie ansonsten im Zusammenhang mit erhöhtem oder erniedrigtem Hirndruck bekannt. Besonders Kopfschmerzen können lageabhängig auftreten.

Kl. Exkurs: In den letzten Jahren gab es Neuerungen in den entsprechenden Behandlungsempfehlungen:

„Etwa 10 % der Patienten mit […] chronischen, täglichen Kopfschmerzen könnten unter intrakranieller Hypertension [#IIH] leiden und sollten auch ohne klinisch manifeste Stauungspapillen eine Liquordruckmessung erhalten“, heißt es in der aktuellen Leitlinie der @dgn_ev.

Und: „Kopfschmerzen können eine Indikation zur internen Liquorableitung oder zur interventionellen Therapie darstellen, auch wenn der Visus stabil ist“.

dgn.org/leitlinien/ll-…

Zurück zu #MECFS: Von Dr. Higgins (🇬🇧) stammt die Hypothese, dass ME/CFS eine Art milde Form der idiopathischen intrakranialen Hypertension sein könnte, bei der die formale Lumbaldruck-Obergrenze von 20 cmH2O meist NICHT überschritten wird.

„Mild“ bedeutet, dass das Augenlicht nicht gefährdet ist, die Einschränkung der Lebensqualität ist natürlich enorm. Ein Indikator, dass der Hirndruck eine Rolle bei #MECFS spielt, ist, dass das Ablassen von Liquor die Symptome häufig lindert.
researchgate.net/publication/31…

Das Team um Bragée (🇸🇪) beschrieb 2020 in ihrer Studie die folgenden IIH-Zeichen in cMRTs von #pwME:

🔹 Sehnervenscheidendurchmesser ↑ (55 %)
🔹 Kraniozervikale Obstruktion (80 %)
🔹 Quotient von Sehnervenscheide/ Augapfeldurchmesser ↑ (83 %)

frontiersin.org/articles/10.33…

Was denn nun? Hirndurchblutung oder Hirndruck?

Monro und Kellie haben dazu schon vor 200 Jahren Überlegungen angestellt. Inzwischen gilt als Monro-Kellie-Doktrin:

Da der Schädelknochen das Volumen des Hirns vorgibt, wirkt sich eine Veränderung eines der Kompartimente (Hirngewebe, Venen, Arterien, Liquor) jeweils auf die anderen aus.

Also nicht entweder-oder, sondern sowohl-als-auch.

Dass 2012 das glymphatische System entdeckt wurde, über das Hirngewebsflüssigkeit vermischt mit Liquor entlang der Hirnsinus in das Lymphsystem abfließt, macht diese Zusammenhänge nur komplexer.

Der genaue Mechanismus der OI ist bisher nicht bekannt. Aber viele Wissenschaftler haben Arbeitshypothesen über mögliche Erklärungsansätze aufgestellt:

1⃣

💠 Hypothese von Wirth und @C_Scheibenbogen

In ihrer Arbeit wird die Funktion von Autoantikörpern hervorgehoben und die Rolle des Botenstoffs Bradykinin beleuchtet.
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32247028/

2⃣

💠 Angiotensin-Signalweg-Hypothese (@RenzPolster)

Der Baroreflex sorgt unter gesunden Bedingungen dafür, dass der Blutdruck ansteigt, wenn in der Halsschlagader ein Druckabfall gemessen wird, wie es etwa beim Aufstehen aus dem Liegen der Fall ist.

Er unterliegt einer komplexen Steuerung. Auch der Angiotensin-II-Rezeptor spielt eine Rolle. Dessen Funktion ist bei ME/CFS möglicherweise verändert.
frontiersin.org/articles/10.33…

3⃣

💠 Die Rolle der endothelialen Dysfunktion

Dass sich die innerste Schicht der kleinen Blutgefäße, das Endothel, bei Bedarf nicht ausreichend weiten kann, nennt sich „endotheliale Dysfunktion (ED)“. Sie korreliert bei ME/CFS mit der Krankheitsschwere.
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32154656/

4⃣

💠 Hypokapnie

Nicht zuletzt führt Hyperventilation – ein bei ME/CFS häufig beobachtetes Phänomen – zum Abatmen von C02, in der Medizin „Hypokapnie“ genannt, was die Durchblutung des Gehirns verringert.
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32140630/

All diese Informationen sind frei verfügbar. Warum sie in der Realität trotzdem oft negiert werden und Leute von Ärzt*innen aufgefordert werden, ihren Hirnschaden durch Sitzen/Stehen/Sprechen/Reizüberflutung zu verstärken, weiß ich leider nicht.

https://twitter.com/RadineUlla/status/1536701034780930050

Ein Notfallmediziner hatte den Vorschlag gemacht, ein ärztliches Attest für Notfallsituationen bereitzuhalten, aus dem hervorgeht, dass eine OI vorliegt. Die @dgmecfs kommt dem nach (herzlichen Dank dafür!) und stellt ein Dokument zum Download bereit.
mecfs.de/was-ist-me-cfs…

Wer eine*n unterstützende*n Ärzt*in hat, kann es sich unterschreiben lassen und im Portemonnaie mitführen. So bestünde zumindest die Hoffnung, dass diese gesundheitlichen Grenzen mehr respektiert werden als bisher üblich.

Im Idealfall läuft es dann so:

https://twitter.com/RecoverdFlower/status/1536184312512581633

💠 Medikamentöse Behandlung

Die US ME/CFS Clinician Coalition hat eine Liste an Medikamenten zusammengestellt, die die Kreislaufsituation verbessern und die Symptome der orthostatischen Intoleranz lindern können:

drive.google.com/file/d/1T6psBJ…