Bisher hieß es, die post-exertionelle Malaise (#PEM), also die Verschlechterung von Symptomen nach Belastung - gleichzeitig das Leitsymptom von #MECFS - ließe sich nicht objektivieren. Das ist allerdings nicht wahr, die 2-tägige Spiroergometrie schafft das schon. Sie hat nur den Haken, dass sie PEM auslöst und damit ein nicht unerhebliches Risiko für Patient*innen darstellt. Social Media ist voll mit Geschichten von Leuten, die sich nie wieder richtig erholt haben.

Und was macht die Medizin?

Ich habe eine Übersicht erstellt, welche Leitlinien es inzwischen zu #MECFS und #LongCovid in Deutschland gibt, da es ja doch einige sind inzwischen.

Es geht mir dabei vor allem um den Paradigmenwechsel weg von der Aktivierung hin zum Pacing. Wo stehen da die Leitlinien? Vorweg: Warum liste ich hier #PostVac nicht, wie ich es sonst tue? Das ist so, weil es in allen einschlägigen Leitlinien unerwähnt bleibt.

Was sagen die Leitlinien also zum Training bei postviralen Krankheitsbildern?

Zur oft zitierten vermeintlichen Ableitung von dem Konzept der Inhomogenitäten der Blutfließgeschwindigkeiten in der Mikrozirkulation für die Praxis, dem Konzept der sog. „lohnenden Pausen“* beim „Auftrainieren“, wenn man unter #LongCovid #MECFS #PostVac leidet:

https://twitter.com/KWollec/status/1702293352396288092

[*Das Konzept besagt, dass eine Belastung von 30 Sekunden auch bei #MECFS in jedem Fall sicher ist und dass, wenn man sich an diese Zeitbeschränkung hält, eine Minute Pause zur vollständigen Erholung ausreicht. Diese Minute ist die „lohnende Pause“.]

Diese Studie zur Bedeutung der Mikrozirkulation für die Gewebehypoxie bei #LongCovid ist schon 2,5 Jahre alt. Sie ist sicher vielen bekannt, aber ich komme erst jetzt dazu, sie gründlich zu lesen & möchte gerne mit euch teilen, was ich gelernt habe.

📰
➡️ tinyurl.com/5v7vmjym

https://twitter.com/Rainmaker1973/status/1677587200924319745

Theoretische Überlegungen sagen voraus, dass Probleme mit der Mikrozirkulation die Sauerstoffversorgung des Gewebes genau so sehr beeinträchtigen können wie eine Ischämie aufgrund von verminderter Durchblutung!
Jedenfalls wurde das für das Hirn, das Herz & die Nieren so gemodelt.

💠#MECFS-Fachtagung @FatigatioeV

Grußwort von Schirmherrin @GoeringEckhardt:

„#MECFS ist keine seltene Krankheit, selten ist hingegen leider immer noch die Anerkennung dieser Tatsache.“ @Karl_Lauterbach: In wenigen Tagen findet ein Runder Tisch zu #LongCovid im @BMG_Bund statt. #MECFS solle auch thematisiert werden. Neben Expert*innen würden auch Patient*innen gehört werden.

Die Ergebnisse werden im Nachgang auf zur Verfügung gestellt.bmg-longcovid.de

Es braucht weiterhin mehr und bessere Aufklärung zum #Pacing. Missverständnisse wie diese sind weit Verbreitet (⬇️).

Ein Versuch zu erklären folgt.

https://twitter.com/NinurtaDoc/status/1693248634500849996

Wenn man unter Belastungsintoleranz leidet, kann schon ein Spaziergang zu viel sein. Es ist wirklich so, dass einen eine einmalig auf sich genommene - relativ zur eigenen #PEM-Schwelle - zu lange Wegstrecke für Jahre oder Jahrzehnte ans Bett fesseln kann. So unwahrscheinlich

🧑‍⚕️: #LongCovid ist psychosomatisch.
(gehört zu den funktionellen Körperbeschwerden)

🛌: Nein! Da stimmt körperlich was nicht!

🧑‍⚕️: Was wehrt ihr euch gegen die Tatsache, dass bei Krankheit die Psyche IMMER eine Rolle spielt?
(Depression, Bewältigung, PTBS…)

🛌: *Twittersturm* Ich glaube, wir müssen das noch ein paar Jahre schreiben, damit es sich auch wirklich einprägt:

Das Problem, wenn #pwME/#pwLC/#pwPV gesagt wird, etwas wäre psychosomatisch, ist nicht, dass wir uns

Eine aktuelle Studie von Wirth & Löhn stellt die Hypothese auf, dass die orthostatische Intoleranz, also die Verstärkung von Symptomen in aufrechter Position, bei #LongCovid auf eine

💠 schlechte Blutversorgung der großen Venen, der sog. Kapazitätsgefäße,

zurückgehen könnte. Man geht bisher allgemein davon aus, dass die orthostatische Intoleranz, manchmal einhergehend mit niedrigem Blutdruck und schnellem Herzschlag, durch eine verminderte Durchblutung des Gehirns verursacht wird.

💠Gedanken aus Patientensicht (meiner) dazu, welche Diagnostik wann sinnvoll ist

#MECFS
🧵 EINS

Ärzt*innen glauben häufig, dass Untersuchungen nur Sinn machen, wenn sich aus Ergebnissen eine therapeutische Konsequenz ergibt.

Es gibt hier in der Bubble Unklarheit darüber, was psychosomatische Krankheit eigentlich ist.

Daher ein Faden. 🧵

[Einschränkung: Ich beziehe mich hier vor allem auf den Teil der Psychosomatik, der sich mit sog. „funktionellen Körperbeschwerden“ beschäftigt.] Was denkt man, wenn man das Wort „Psychosomatik“ hört? Man hat sofort die Assoziation, dass die Seele krank macht, oder? Logisch und plausibel. Jeder weiß dass Psyche und Körper nicht getrennt zu betrachten sind.

An uns Patient*innen (#MECFS) wurde der Auftrag herangetragen, als Expert*innen in eigener Sache Ärzt*innen unsere Erkrankung möglichst einfach zu erklären (*). Ich fange mal mit der

💠orthostatischen Intoleranz (OI)

an. Über das faszinierende Phänomen gibt es viel zu sagen. (*) Gerne RT, ich hab ja nicht so viele Follower.

#MEAwareness [die „hour“ habe ich verpasst]

Vor einiger Zeit hat @MaimaiDoc einen exzellenten Faden zum Thema Psychosomatik verfasst.

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Er wirft die Frage auf, ob sie überhaupt einen Mehrwert hat für Kranke oder ob sie lediglich ein Codewort ist für „nix Genaues weiß man nicht“.

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https://twitter.com/MaimaiDoc/status/1484664362228928513

🧵

Dazu ein paar Gedanken aus Patientensicht:

Es ist allgemein bekannt, dass schwere Erkrankungen durch ein emotionales Trauma ausgelöst werden können. Man denke an den Herzinfarkt nach einem belastenden Ereignis. Die Medizin hat kein Problem damit,

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