Thread by @AudeVisine

#covidlong et #priseencharge
Malgré la mise en place par le @gouvernementFR précédent de cellules d'appui et de coordination au sein des différentes #ARS de nombreux patients continuent de vivre un parcours de soins chaotique.
A cela plusieurs raisons
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↪️ 1 qualité inégale des moyens engagées par ces dernières
↪️ 1 absence (à vue de patients mais peut être est-elle juste non partagée) d'évaluation de l'apport de ces dernières par le @Sante_Gouv @FrcsBraun, en lien idéalement avec des représentants des patients 👋 @apresj20
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↪️ des attentes fortes des malades de guérir alors que pr l'heure la recherche sur la physiopathologie n'a pas, malgré les + de 2000 études existantes, permis d'identifier les mécanismes à l'oeuvre pour chaque sous-groupe de patients, qui peuvent les conduire à une errance
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médicale et des échanges difficiles avec le monde médical au sens large
↪️ la difficulté pour certains patients d'accepter qu'un accompagnement psychologique puisse être nécessaire pour accepter cette maladie chronique, à cause du fameux "c'est dans la tête" qui a été formulé
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cf. aussi mon fil #covidlong et stress post traumatique pour aller plus loin
threadreaderapp.com/thread/1548643… threadreaderapp.com/thread/1548643…
La résultante de tout cela est que certains malades, désespérés et prêts à tout pour en guérir se retrouvent soumis à des témoignages dangereux.
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Je ne pose qu'1 exemple avec le fil rédigé ce matin pour éviter de promouvoir ces recettes largement échangées sur les RS.
Sur la base de ces derniers, ces patients réclament à corps et à cris la prise en charge de traitements non encore évalués.
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threadreaderapp.com/thread/1555056…

Ce qui renforce leur ressentiment vis à vis des autorités et du monde médical.
Mais ils ne se rendent absolument pas compte que partant ils tirent une balle dans le pied de toute la communauté des malades, y compris des #patientsexperts qui oeuvrent à faire bouger les lignes
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@Elysee @macron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Sante_Gouv @FrcsBraun en communiquant mieux sur le sjt (reconnaissance, recherches en cours, animation du réseau des ARS pour que les meilleures expériences soient partagées etc) vous éviteriez peut être ces mises en danger
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complémentaires.
Laisser des personnes #vulnérables, mais malgré tout (et c'est ce qui me console ayant suffisamment de moyens financiers pour) tenter des traitements ainsi est vraiment triste.
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@P_Guillemard @E_LACRESSE @MartineETIENNE6 @CarolineFiat54 @PotierDominique

@thibault_bazin @Jacquin_Olivier @VGUILLOTIN @jf_husson

@threadreaderapp please unroll

👋 @FantineEtHippo