Thread by @JacyLu76

Wer möchte Neues von der Front: Behindertengerechtes Auto für Nena hören?

Nachdem ja unsere Klage auf KFZ-Zuschuss zum Erwerb eines größeren, umgebauten Autos für vermutlich die nächsten 2-3 Jahre beim Sozialgericht liegt, und unser aktuelles Auto bald auseinanderfällt, habe

ich mir erlaubt beim @lvr_aktuell einen Antrag auf Kostenübernahme für einen Leihwagen zu stellen. Denn egal wie das Verfahren ausgeht, Nena muss weiterhin einerseits zu ihren Ärzten kommen, andererseits auch am Leben teilhaben können.

Der LVR tat das, was er meist tut: er

leitete meinen Antrag weiter an den @KreisMettmann .

Tja, dann wurde es lustig: Donnerstags bekam ich per Mail die Ankündigung, man würde am Montag, also 1 Werktag später, zum Hausbesuch kommen, um sich die Gegebenheiten (Hilfsmittel etc) mal anzuschauen.

Sehr löblich- nur halt

2 Jahre zu spät! Wenn man vorher was ablehnt, sollte man doch da erst mal ermitteln, oder?

Tja, und jetzt? Wie geht es nach diesem Termin weiter?

Ich soll mich im September melden, wenn das Auto beim TÜV war. Zu der Frage, was wir dann ab September machen, gab es keine Antwort!

Wir fassen also zusammen:

Das Amt vermittelt ein schwer krankes Kind in eine Pflegefamilie.
Nach 11 Jahren und 3 Autos,die extra für die unzähligen medizinisch notwendigen Fahrten des Kindes angeschafft wurden,ist wieder ein Auto notwenig.

Die Pflegefamilie hat in den 11 Jahren

mehrere teure Umbaumaßnahmen alleine finanzieren bzw die Differenz bezahlt, jahrelang bis zu 500€ pro Monat allein für Medikamente aufgebracht. Ein Elternteil hat seinen Beruf aufgegeben.
Das Leben dreht sich zu 100% um die Pflege des Kindes. Freizeit? Null. Die Möglichkeit,

selbst zur Kur/Reha zu gehen? Nein.

Hilfe während der Pandemie beim Beschaffen der teuren Schutzmaßnahmen fürs Kind? Nein.

Wir haben die Verpflichtung (ganz davon abgesehen dass ich das sowieso machen würde!), Nena zu diversen Spezialisten in ganz D zu bringen.

Würden wir das NICHT tun, gäbe es (zu Recht) massiv Ärger für uns.

Um das aber tun zu können und damit das Kind auch am Leben teilhaben kann, brauchen wir ein sehr großes Auto, in das alle Hilfsmittel reinpassen und das eine Rampe etc bekommt.

Beantragt wurde die Differenz

zwischen der Anschaffung eines Autos für eine „normale“
Familie mit 2 Kindern und einem Transporter (z.B. Transit o.ä.).

Was wir ab September machen sollen, wenn der aktuelle Bus nicht mehr durch den TÜV kommt? Keine Ahnung.

Ist dem Amt scheinbar egal.
Ich soll halt mal

den TÜV Bericht einreichen.

Und dann? Monatelang auf irgend eine Entscheidung warten?

Eigentlich haben wir gerade Urlaub. Sind im Anschluss an einen Arzttermin noch etwas bei der Familie. Eigentlich wollten wir in der Zeit etwas Kraft tanken.
Klappt bei mir leider nicht😔

Gedanken kreisen- auch nachts um 4 Uhr nach der Pflegerunde…

Hat jemand zufällig einen Lottogewinn übrig und mag uns ein Auto kaufen? (Ja, das war Spaß!

Und für alle Schlauberger, die meinen, das wäre doch bei Aufnahme klar gewesen:

Nein, war es nicht! Da hatte das Kind

nämlich eine Lebenserwartung von max 12 Monaten und wir wollten ihr einfach wenigstens für kurze Zeit ein zu Hause geben!

Es war nie geplant, dass ich meinen Beruf komplett aufgebe.

Es war nicht klar, dass wir eine halbe Intensivstation ins Haus einbauen müssen.

Es war nicht klar, dass wir 50.000 km pro Jahr nur zu Ärzten fahren würden.

Und ja: ich mache das alle gerne, inklusive nachts mit 3 h Schlaf auszukommen, 300 h Intensivpflege zu übernehmen wegen fehlender Pflegekräfte.

Und ich bin mehr als glücklich , dass Nena ihre

fatale Prognose mehrfach toppen konnte und jetzt bald 12 wird!

Ich würde es jederzeit wieder machen, denn jedes Lachen dieses kleinen, bezaubernden Kindes ist all die Strapazen wert!

Aber es kann doch nicht sein, dass der Staat, vertreten durch ein Amt, den Pflegefamilien dann,

wenn sie finanziell durch die Pflege des Kindes am Ende sind, einfach nur die kalte Schulter zeigt und meint: selbst schuld!

Wir haben doch schon alles gegeben!

#BuerokratieToetet
#Ableismus
#Pflegeeltern
#PflegendeEltern
#PflegendeAngehörige