Thread by @AnilvanderZee

1) Ik ben nu 15 jaar ziek en ik ben #BOOS, maar niet omdat ik ziek ben. Hoezeer ik er ook van baal en dat ik niets liever zou willen dan beter worden. Zie ik ziek worden en zijn ook deel uitmaken van het leven.

Waar ik wel boos over ben is dat toen ik 15 jaar geleden

#ziekBOOS

2) na een CMV infectie aangaf dat ik zieker werd van fysiek over mijn grenzen te gaan ik als professioneel balletdanser, die natuurlijk goed aanvoelde hoe z'n lichaam normaal op inspanning reageerde, niet geloofd werd.

Dat ik ondanks dat aangespoord werd om therapieën

#ziekBOOS

3) Dat ik ondanks dat aangespoord werd om therapieën te volgen die mij juist m'n grenzen liet overschrijden waardoor ik toen een stuk zieker ben geworden. Tot op de dag van vandaag vraag ik me af of dit van invloed is geweest hoe ziek ik nu ben.

Ik ben boos hoe er

#ziekBOOS

4) gesuggereerd werd dat het zieker worden na inspanning aan mij lag, terwijl we nu aan de hand van wetenschappelijk onderzoek weten dat wij patiënten gelijk hadden.

mdpi.com/2077-0383/9/12…

tandfonline.com/doi/full/10.10…

Ik ben boos over het feit dat patiënten het van

#ziekBOOS

5) van de daken geschreeuwd hebben dat niet alleen deze therapieën (CGT met een graded activity component en graded exercise therapie) schadelijk zijn voor mensen met ME en post-exertional malaise, maar ook dat de wetenschap niet deugde.

#ziekBOOS

6) Dat ook hier patiënten decennia lang niet gehoord zijn en dat we gezien de koerswijzigingen bij de CDC, NICE, Gezondheidsraad en de Belgische hoge Gezondheidsraad ook hier de patiënten weer gelijk hadden.

docs.google.com/document/d/1af…

#ziekBOOS

7) Dat deze therapieën als curatief gepresenteerd werden (en door sommigen nog steeds worden) én dat we daardoor weinig tot geen biomedisch onderzoek naar deze ziekte is gedaan.

drive.google.com/file/d/1WFsn_i…

drive.google.com/file/d/1islnrI…

#ziekBOOS

8) Ik ben boos over het feit dat families nog steeds met "Veilig Thuis" en uithuisplaatsing van een ziek kind bedreigd worden. Dat ook kinderen nog deze schadelijke therapieën worden aangeboden.

regelhulp.nl/actueel/nieuws…

9) Ik ben boos over het leed wat patiënten is aangedaan. Het hoge aantal suicides door een gebrek aan steun en perspectief. Dit gaat verder dan alleen de patiënten zelf. Zoals in mijn geval ook bij mijn partner.

mdpi.com/2227-9032/9/6/…

10) Ik ben boos over toen ik in een te gehorige woning op de vloer van mijn toilet, een kast en uiteindelijk een geluidsisolatie cabine lag. Ik vanwege de overprikkeling en de PEM lag te schuilen en binnen een paar maanden bedgebonden ben geraakt. Dat de arts die mijn

#ziekBOOS

11) situatie beoordeelde me niet geloofde. Er waren volgens hem geen medische gronden.

Ik heb toen uit nood een andere niet passende woning genomen met een jaar later een vergelijkbare situatie. Ook daar heb ik weer een jaar in de badkamer gelegen met uiteindelijk

#ziekBOOS

12) resultaat dat ik 7 jaar later nog steeds bedgebonden ben. Ik heb na jaren vechten eindelijk een nieuwe passende woning, maar daarvoor heb ik nu een elektrische rolstoel nodig om tot alle kamers in de woning te komen. Deze verslechtering had voorkomen kunnen worden.

#ziekBOOS

13) Ik ben boos over de schandalige behandeling van het @UWVnl die doodzieke patiënten tot het uiterste laat gaan om de financiële steun te krijgen waar ze recht op hebben.

medischcontact.nl/opinie/blogs-c…

Ik ben boos over het feit dat na al die jaren inactie we nu bij de

#ziekBOOS

14) #covid19 pandemie en #longCOVID het nog maar weer eens dunnetjes over doen. Hoeveel mensen er onnodig lijden door dezelfde schadelijke therapieën én dat we door deze inactie geen passende oplossingen hebben voor deze mensen.

https://twitter.com/AnilvanderZee/status/1288565618845908992?t=Kv1LuWfEmrm25siHBYEGqQ&s=19

#ziekBOOS

15) Ik ben boos dat wetenschappers die bijgedragen aan het leed van mensen met ME, Lyme, Q-koorts etc. bij #longCOVID profitieren van een gebrek aan kennis over dit soort ziektebeelden, en daardoor weer de touwtjes in handen lijken terwijl andere onderzoekers hun

#ziekBOOS

16) belangrijke werk niet gesubsidieerd krijgen. @ZonMw

https://twitter.com/AnilvanderZee/status/1571307483481706497?t=w726br3HWCl7kCPCw7YoGA&s=19

#ziekBOOS

17) Ik ben boos op @ministerVWS die bij #longCOVID wegkijkt en zelfs leugens verkoopt over de rug van duizende zieke mensen. Die daarmee ook bijdraagt aan nog meer leed. Wat een ontzettende teleurstelling!

https://twitter.com/Rianne_vdLinden/status/1574391544492220417?t=VRr1RotpjMOL1CR3bzNrVw&s=19

#ziekBOOS

18) Er wordt al jaren van de daken geschreeuwd dat we in Nederland bovenaan staan wat betreft de zorg. Jammer genoeg is dit voor mensen met bijvoorbeeld ME, Lyme, Q-koorts, POTS etc. niet het geval geweest.

demedischspecialist.nl/nieuwsoverzich…

#ziekBOOS

19) De NL ME patiënten gaven de zorg dan ook een 2,3 als rapportcijfer. Het paniekvoetbal wat we nu bij #longCOVID zien om passende zorg te aan te kunnen bieden is daar dan getuige van. We hebben in Nederland weinig zinnigs te bieden.

google.com/url?sa=t&sourc…

#ziekBOOS

20) Ik zou niet boos geweest zijn als we nog geen oplossingen gehad hadden, maar dat er wel genoeg tijd en geld geïnvesteerd was in biomedisch onderzoek en het vinden van passende behandelingen. Als patiënten van meet af aan gehoord waren. Jammer genoeg is het

#ziekBOOS

21) is het tegenovergestelde gebeurd en daarom ben ik boos. Boos en verdrietig. Boos en teleurgesteld. Boos en door de zorg getraumatiseerd. Ik ben ziek en ik ben boos. Ik ben #ziekBOOS en we hebben dringend hulp nodig! Help je ons ons verhaal te vertellen? @debroervanroos