Thread by @JacyLu76

#Schattenkinder- ein 🧵
Ich habe ja schon oft über meine kleine (Pflege)-Tochter und ihren schweren Weg durchs Leben geschrieben.

Kinder mit schweren Erkrankungen und Behinderungen haben keine Lobby und ihre Eltern müssen extrem hart kämpfen um Hilfsmittel, Schulen etc.

Meist verlieren sie durch die Erkrankung des Kindes einen (großen) Teil der Freunde, denn wer nie mehr mit in die Kneipe, zum Segeln oder Kegeln kann, der wird schnell ersetzt. Kommen neue Freunde dazu, dann sind es oft Eltern ebenfalls erkrankter/behinderter Kinder.

Wer aber noch weniger „gesehen“ wird als die betroffenen Kinder und ihre Eltern, das sind die Geschwister der erkrankten Kinder!

Lange vor der Pandemie wurde ein Begriff für diese Kinder geprägt:
#Schattenkinder

Warum? Weil sie immer im Schatten der kranken Kinder stehen!

Das fängt damit an, dass die Eltern zwangsläufig weniger Zeit für sie haben als für das kranke Kind.
Das geht damit weiter, dass sie schneller selbstständig werden müssen, mehr helfen müssen zu Hause und allgemein für ihre Bedürfnisse weniger Zeit bleibt als für andere Kinder.

Aber es geht leider auch noch weiter- und das ist ein Punkt, der mich unglaublich ärgert- und den man ändern kann und muss!

Während den Eltern häufig gar keine andere Wahl bleibt, als die „gesunden“ Kinder so zu behandeln, hätten andere durchaus die Wahl!

Die Rede ist hier von

der Vielzahl an Organisationen und Gruppen, die es sich zum Ziel gesetzt haben, Kinder mit Erkrankung und Behinderung zu unterstützen. Und es ist auch die Rede von Therapeuten, Sozialarbeiter und Krankenkassen/Ämtern!

Zuerst zu den Organisationen:
Es gibt unzählige Vereine, die

Kranken Kindern einen Wunsch erfüllen wollen, oder ihnen eine Auszeit ermöglichen in Form von Tagesausflügen oder sogar Ferienfreizeiten. Auch materielle Zuwendungen gibt es häufig.
Erkrankte Kinder werden ins Stadion,ins Konzert oder zu Stars eingeladen.
Das alles ist super toll

und gibt den Kinder sehr viel Kraft (und schafft für die Familien, die leider ihr Kind an seine Erkrankung verlieren) unbezahlbare Erinnerungen.
Das alles ist toll und sollte weiter gehen und sogar noch mehr werden!

Aber: soweit mir bekannt, gibt es keine einzige Organisation,

die vergleichbares für GESCHWISTER anbietet!

Diese müssen im Alltag auf so vieles verzichten, was für ihre Freunde selbstverständlich ist! „Nein, wir können nicht ins Kino,Dein Bruder krampft wegen dem Geflacker!“
„Nein, wir gehen nicht in den Zoo- da sind nur Kieswege“.

Mütter,die nicht zu Elternveranstaltungen, Aufführungen etc kommen können weil sie keine Betreuung für das kranke Kind finden und Mitnahme nicht möglich ist.Für Freizeiten oder Urlaub fehlt den Familien das Geld-Pflege macht arm!

Wenn sie älter werden, übernehmen sie zunehmend

Aufgaben zu Hause.
„Nein, du kannst heute Mittag nach der Schule nicht zu Malte, ich brauche Dich bei Deiner Schwester!“.

All das tragen die meisten Kinder und Jugendlichen meist still mit. Sie wissen, es geht nicht anders!

Aber habt Ihr Euch mal gefragt, wie sich so ein

Geschwister fühlt, wenn dann plötzlich eine Organisation kommt, sich (mal wieder) alles um das kranke Kind dreht. Dieses zu einem Konzert mit Backstage Pässen gehen darf (die Band die ihr selbst sooo toll findet!)?
Wenn es gut läuft wünscht sich das erkrankte Kind etwas, wo die

ganze Familie dabei ist: Freizeitpark, Schwimmbad etc. dann dürft ihr mit- aber wieder im Schatten!

Und ihr müsst sogar noch lächeln und Euch freuen!

Wenn Ihr euch doch mal traut was zu sagen dann kommt 100% :
„Sei dankbar dass DU gesund bist! Gönnst Du XY etwa nichts?“

Und schon werdet Ihr wieder still sein😔

Es gibt aber auch so gut wie keine Hilfen von behördlicher Seite (Kostenübernahme für Freizeiten etc) oder Therapieangeboten durch Sozialarbeiter oder KK.
Die #Schattenkinder bleiben allein.

Ein Beispiel aus eigener Erfahrung noch zum Schluss :

Vor einigen Jahren organisierte die Nephrologie einer Kinderklinik einen Erlebnis-Tag auf dem lokalen Flughafen für die Patienten (zumeist entweder an der Dialyse oder transplantiert).
Es gab neben Essen und Trinken eine

Hüpfburg, man konnte ein Feuerwehrauto besichtigen und den Kofferscanner ausgiebig testen.

Das eigentliche Highlight war aber ein kostenloser Rundflug mit einer kleinen Maschine!
Jedes Patientenkind mit 1 erwachsenen Begleitperson durfte einmal mitfliegen!

Auf Nachfrage, was

denn mit den Geschwistern wäre, kam ein erstauntes: „Die können nicht mitfliegen- das wären dann zu viele Kinder! Aber sie können doch zuschauen!“.

Und jetzt stellt Euch alle mal vor, ihr wärt 7 Jahre alt.Vor 3 Jahren habt ihr einen kleinen Bruder bekommen.
Ihr habt Euch ganz

toll gefreut.
Aber als das Mama dann ins KH ist, durftet Ihr das Baby nicht besuchen. Und statt nach 3 Tagen kam Mama erst nach 3 Monaten heim! Man sagte Euch, dass das Baby krank sei, nicht Pipi machen könnte und darum einen Schlauch im Bauch hätte.
Als Mama endlich heim kam

war alles anders. Mama war nur mit dem Baby beschäftigt! Ständig musstet ihr mit zu irgendwelchen Leuten, die mit dem Baby „Therapie“ gemacht haben. Statt auf dem Spielplatz wie vorher, habt ihr die Nachmittage in Wartezimmern verbracht.
Oft war Mama auch wieder mit dem Baby im

kH. Ihr musstet dann ganztags in den Kiga, weil Mama keine Zeit hatte.
Sogar Eure Einschulung und Euren 6. Geburtstag hat Mama verpasst- die OP vom Baby war halt wichtiger!
Er ist jetzt schon 3- aber man kann nicht mit ihm spielen! Weil Mama immer schimpft sobald ihr ihn mal

schubst. Und wenn er was haben will müsst ihr es ihm sofort geben. Mama sagt, er darf sich nicht aufregen wegen seinem Blutdruck.

Heute geht es aber endlich mal mit Mama, Papa und Bruder auf einen Ausflug! Wow- der Flughafen ist ja toll. Ihr wolltet schon immer mal ein Flugzeug

von innen sehen! Alle Freunde fliegen in den Urlaub aber Mama sagt das geht bei Euch nicht

Ihr müsst etwas warten,aber dann seid ihr dran!Mama und Bruder steigen ein.Ihr wollt auch reinklettern,aber da sagt ein Mann: „Nein,das ist nur für die Nierenkinder.Du kannst zuschauen!“.

Ihr könnt die Tränen nich zurück halten. Anstatt Euch zu trösten schimpft Papa: „Jetzt gönn Deinem armen Bruder doch auch was! Du bist gesund! Freu Dich“.

Wir hatten damals zum Glück vorher gefragt weil ich so was befürchtet hatte und sind NICHT hin mit unseren Kids.

Andere Familien wussten es vorher nicht und es gab viele Tränen an diesem Tag.

Wenn Ihr Familien kenn mit chronisch kranken Kindern:
Denkt in Zukunft an die
#Schattenkinder!

Gerne RT damit jemand das liest und vielleicht das nächste Geschwister nicht übersieht!