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Oct 18 19 tweets 4 min read
Erinnert Ihr Euch an den "tollen" Hausbesuch des @KreisMettmann in Bezug auf die Frage, ob wir für Nena ein behindertengerechtes Fahrzeug brauchen?

Heute habe ich nun endlich die schriftliche Auswertung lesen können.

Möchtet Ihr viel #Ableismus in Kombination mit einer
Lügengeschichte, auf die Baron Münchhausen neidisch wäre lesen? Dann holt Euch Chips und Popcorn und lehnt Euch zurück!

1.) Weil Nena zum Zeitpunkt des Hausbesuches (morgens direkt nach dem Aufstehen) keinen Sauerstoff brauchte, braucht sie NIE welchen am Tag! Also müssen wir
O2 Konzentrator nicht mitnehmen!

2.) Wenn wir über Nacht wegfahren, brauchen wir weder Befeuchtung noch Sterilwasser für die Beatmung! Das ist UNNÖTIG!

3.) Weil zum Zeitpunkt des Hausbesuches in einem Auto ein Sitzkissen lag statt eines Spezial Reha Sitzes, ist alles was wir
über das Sitzvermögen des Kindes gesagt haben und über die Schmerzen etc gelogen!
Ich habe der "Dame" vor Ort noch erklärt, dass der Reha-Sitz zu klein ist und dringend eine Anpassung bzw ein neuer nötig ist- DAS hat sie leider nicht aufgenommen in ihren Sermon. Wer selbst ein
Kind mit Hilfsmitteln hat weiß, wie zeitaufwändig ein Neu-Antrag ist und wie lange es dauert. Das Sitzkissen ist eine Notlösung, wir haben Polster etc zur Unterstützung und wir fahren nur kurze Strecken (eben wegen der Schmerzen). Das hat sie geflissentlich ignoriert.
3.) Wir brauchen das Auto u.a. um Familie und enge Freunde am Bodensee zu besuchen. Dort kann Nena auch Schwimmen. Ebenso wie an der Ostsee. Als hochgradig immunsupprimiertes Kind darf sie eigentlich nur im Meer und in gechlorten Pools schwimmen. Seen sind tabu wegen der Keime.
Der Bodensee ist eine Ausnahme durch seine Größe und seine ständig geprüfte Wasserqualität (Trinkwasserreservoir). Egal. Laut Miss Überschlau kann sie in einem Tümpel um die Ecke, der überdies überfüllt bis zum geht nicht mehr ist, genausogut schwimmen.
Überhaupt: warum muss sie die Familie besuchen? Sie kann hier doch Leute treffen!

Ähm, weil sie einerseits nur noch eine einzige Freundin hier hat und weil andererseits die Menschen, die wir treffen möchten, einiges auf sich nehmen müssen um Nena zu schützen!
Unsere Familie isoliert sich vor unserem Besuch so weit es geht 7 Tage lang. Testet sich täglich und sagt beim kleinsten Hauch eines Infektes sofort bescheid!

Ach noch was: zum unterwegs Kathetern braucht man kein Flächendesinfektionsmittel! ähm klar- Ihr macht doch sicher auch
nie die Arbeitsfläche sauber vor dem sterilen Kathetern, oder? Und falls irgendwo Urin hingekommen ist, lasst ihr den einfach so antrocknen...

Weil sie prinzipiell trinken kann, braucht sie übrigens auch keine Ersatzmagensonde und natürlich auch keine Ernährungspumpe, wenn wir
das Haus verlassen🤦🤦 Denn: das kann alles warten bis wir heim kommen!
Ähm, klar, super! Dass sie schwanken ausgeprägte Schluckstörungen hat, über Tag 3 Liter trinken muss- was dann eben sondiert wird wenn sie NICHT mehr kann!- dass die Sonde leider manchmal beim Husten
oder Brechen rauskommt- egal! Laut Kreis Mettmann braucht es das alles nicht! Die Super-Profis wissen das alles besser!

Das heißt, wenn das Kind auf einer weiten Fahrt einschläft, dann hab ich also die Wahl zwischen alle 10 min anhalten und von Hand sondieren oder halt einen
Nierenschaden zu riskieren- aber nur ja nicht die verordnete Ernährungspumpe mitnehmen!

Ach ganz vergessen: Ersatzmasken für die NIV Beatmung brauchen wir auch keine mitnehmen! Eh super- dann beatmen wir einfach nicht mehr, wenn sie wie letzte Woche plötzlich einen Riss in der
einen Maske hat und die andere einen Dekubitus verursacht hat! Geile Idee!

Ja, ich schreibe das jetzt voller Ironie.

Aber in mir drin sieht es komplett anders aus.
Ich könnte heulen- aber selbst dazu fehlt mir die Kraft.
11 Jahre Kampf um unsere Kleine.

11 Jahre Verzicht auf fast alles, was andere Familien so in ihrer Freizeit machen.

11 Jahre, in denen wir 90% der Freunde verloren haben,weil wir nicht mithalten konnten.

11 Jahre, in der meine Gesundheit zerstört wurde durch permanenten Stress
11 Jahre, in denen wir unsere gesamten Ersparnisse und unsere Altersvorsorge ausgegeben haben , um Nena das bestmögliche Leben zu geben!

Und jetzt, wo wir zum ersten Mal um etwas "Bitten", weil wir einfach finanziell am Ende sind- da werden die übelsten Geschützte aufgefahren.
Da wird gelogen, verleumdet, getrickst, dem Kind Fangfragen gestellt- damit der @KreisMettmann Geld sparen kann.

Wenn Karma gerecht ist, wird diese "Dame" die den Bericht erstellt hat, für den Rest ihres Lebens Pflegebedürftig werden und sich mit einem Sachbearbeiter von ihrer
Art rumschlagen müssen.

Aber leider ist das nicht so.

Dieser Dame geht es gut- und wir sind verzweifelt, unsere Familie ist kurz vor dem Auseinanderbrechen- und morgen muss ich schon wieder 500 km in einem viel zu kleinen Auto fahren, damit das Kind zu seinem Arzt-Termin kommt.
Und weil das Auto zu klein für den Rehabuggy ist, wird das Kind abends vor Schmerzen weinen und ich werde so viel Morphium in das Kind geben wie ich nur irgend verantworten kann.

#ableismussucks
#Buerokratietoetet

Gerne RT, damit jeder erfährt wie dieses Amt mit Kindern umgeht!

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Oct 19
Ach so, ein Highlight aus dem „Gutachten“ hab ich Euch ja noch vorenthalten (ach, es hat sooo viele „Schmankerl“🫣😉):

Statt zu unserer Familie an den Bodensee zu fahren (was wir als #Schattenfamilie als einzigen Sozialkontakt seit 2,5 Jahren machen) könnte Nena ….
„Ein vergleichbares Angebot vor Ort wahrnehmen, denn wenn alle Beteiligten die geltenden Schutzmaßnahmen bezüglich Covid einhalten, ist das infektiologisch genau so sicher“.

Ähm, erstens: welches „Angebot“ ist mir dem Kontakt zu Oma, Oma, besten Freunden von uns vergleichbar,
die Nena kennt seit sie bei uns ist, die sie lieben, akzeptieren…..

Aber gut- gehen wir also davon aus ich suche statt dessen eine Kindergruppe (die barrierefrei ist, keine körperliche Belastung beinhaltet…?).
Und da halten dann alle Kinder die geltenden Schutzmaßnahmen ein?
Read 6 tweets
Oct 18
Danke allen fürs Daumen drücken!

Leider nicht so gute Ergebnisse bekommen beim US😔

Müssen nun so bald als möglich ein MRT vom Bauch machen lassen.

Nena war super tapfer! Und unsere Ärzte haben gedacht ich mache Witze als ich ihnen von dem Schreiben vom @KreisMettmann erzählt Kind im Rollstuhl mit FFP3 ...
habe. Einer sah aus als suchte er die versteckte Kamera. Alle haben uns volle Unterstützung zugesagt.

Ja, ich weiss, wir können all die Lügen, die das Amt dem Gericht da aufgetischt hat, widerlegen.

Aber: wir haben aktuell wirklich große Sorgen um Nenas Gesundheit.
Es stehen ein paar echt unschöne Verdachtsdiagnosen im Raum und ich werde mehrere sehr schwere Entscheidungen treffen müssen in den nächsten Wochen.

Da fehlt mir so was von die Kraft, mich gegen Verleumdung und Lügenmärchen zu wehren!

Wir waren heute 11 h unterwegs.
Read 6 tweets
Oct 17
Ich könnte mal ein paar Daumen brauchen für Nena.

Morgen müssen wir in unsere Stammklinik. 250 km Fahrt eine Richtung. Immer noch ohne geeignetes Auto. Es fehlt an Platz, an Steckdosen für die Geräte, an allem.

2 Termine stehen an: Ultraschall + Nephro.
Im Schall geht es um die
Frage, wie die (nicht tolle) Niere sich entwickelt hat. Und ob irgendwas da wächst im Bauch was da nicht hingehört🫣🥺😖

Bei dem anderen Termin geht es auch um ihren schlechten Allgemeinzustand und Ideen, was wir daran ändern könnten.

Nena hat Angst vor dem Termin.
Was helfen würde, wäre die Mitnahme ihres Assistenzhundes!

In einer anderen Klinik ist das erlaubt.

In dieser Klinik stellt der Chefarzt sich absolut quer, droht mit Rauswurf falls wir Rechtsmittel einlegen würden.

Leider haben wir bisher keine adäquate Alternative zu dieser
Read 4 tweets
Oct 8
#Schattenkinder- ein 🧵
Ich habe ja schon oft über meine kleine (Pflege)-Tochter und ihren schweren Weg durchs Leben geschrieben.

Kinder mit schweren Erkrankungen und Behinderungen haben keine Lobby und ihre Eltern müssen extrem hart kämpfen um Hilfsmittel, Schulen etc.
Meist verlieren sie durch die Erkrankung des Kindes einen (großen) Teil der Freunde, denn wer nie mehr mit in die Kneipe, zum Segeln oder Kegeln kann, der wird schnell ersetzt. Kommen neue Freunde dazu, dann sind es oft Eltern ebenfalls erkrankter/behinderter Kinder.
Wer aber noch weniger „gesehen“ wird als die betroffenen Kinder und ihre Eltern, das sind die Geschwister der erkrankten Kinder!

Lange vor der Pandemie wurde ein Begriff für diese Kinder geprägt:
#Schattenkinder

Warum? Weil sie immer im Schatten der kranken Kinder stehen!
Read 24 tweets
Oct 4
Wenn Dein Geburtstag Dich daran erinnert, dass Du nicht gewollt warst, sondern ein „Unfall“ von 2 Teenagern…. Wenn Du weisst dass nach Deiner Geburt Deine leibliche Mutter Beruhigungsmittel gespritzt bekomme hat, weil „man das so macht“ bei Babies, die zur Adoption freigegeben
werden.
Wenn Du weisst dass diese Mutter Dich nur einmal kurz gesehen hat- heimlich- bevor sie entlassen wurde- und nachdem sie, noch im Dusel der Spritze,illegaler Weise die Papiere unterschreiben musste….

Wenn Du weisst, dass Du 7 Monate im Heim in einem Bettchen lagst, weil
die Familie, die Dich bekommen sollte, Dich dann doch nicht wollte, weil die Frau unerwartet schwanger wurde- oder weil Du deutlich dunkler warst als das Deutsche Durchschnittsbaby?

Wenn Du das alles weisst, und auch daran denkst dass Du auch Jahre später nur Verletzungen
Read 6 tweets
Oct 3
CN: Depression

Ich weiss nicht wer das gerade heute lesen muss:

Wenn Du gerade von einer #Depression ganz unten im tiefsten Tal festgehalten wirst und sie Dir sagt, das wird jetzt immer so sein-> NEIN! Sie lügt Dich an! Depressionen sind Meister der Lügen!
Sie wollen auch, dass Du Dich wertlos, nutzlos und überflüssig fühlst.
Sie reden Dir ein, Du wärst schwach, würdest viel weniger leisten als andere und überhaupt wäre die Welt besser dran ohne Dich.

Aber: SIE LÜGEN!

Du wirst aus diesem Tal wieder heraus kommen!
Du wirst wieder lachen, weinen und fühlen können!

Du bist NICHT überflüssig- im Gegenteil! Die Welt ist ein besserer Ort, gerade weil es DICH gibt!

Auch wenn Du es gerade nicht fühlen kannst: Du bist unglaublich stark! Denn Du kämpfst jeden Tag gegen das fieseste Monster an!
Read 6 tweets

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