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Oct 19 6 tweets 2 min read
Ach so, ein Highlight aus dem „Gutachten“ hab ich Euch ja noch vorenthalten (ach, es hat sooo viele „Schmankerl“🫣😉):

Statt zu unserer Familie an den Bodensee zu fahren (was wir als #Schattenfamilie als einzigen Sozialkontakt seit 2,5 Jahren machen) könnte Nena ….
„Ein vergleichbares Angebot vor Ort wahrnehmen, denn wenn alle Beteiligten die geltenden Schutzmaßnahmen bezüglich Covid einhalten, ist das infektiologisch genau so sicher“.

Ähm, erstens: welches „Angebot“ ist mir dem Kontakt zu Oma, Oma, besten Freunden von uns vergleichbar,
die Nena kennt seit sie bei uns ist, die sie lieben, akzeptieren…..

Aber gut- gehen wir also davon aus ich suche statt dessen eine Kindergruppe (die barrierefrei ist, keine körperliche Belastung beinhaltet…?).
Und da halten dann alle Kinder die geltenden Schutzmaßnahmen ein?
Kurze Frage:

WELCHE?????

Es gibt keine mehr!!!

Im Vergleich: unsere Familie isoliert sich vor Besuch 7 Tage, testet täglich und sagt beim geringsten Zweifel ab!

Aber das beste kommt noch! Lasst Euch folgenden Satz auf der Zunge zergehen:

„Es ist fraglich, ob dieser Kontakt
für Nena auf diese Distanz für Nena selbst relevant und ausschlaggebend sein kann“

Auf gut deutsch: mein ach so „behindertes“ Kind ist doch sicher zu blöd um sich nach ein paar Wochen an Oma und Opa zu erinnern😖🫣😜🤬🤬🤬🤬🤬

So viel #Ableismus auf einem Haufen gehört unter
Strafe gesetzt!!!

Je öfter ich diesen Mist lese, umso mehr frage ich mich, wenn der @KreisMettmann eigentlich verarschen will!

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Oct 18
Danke allen fürs Daumen drücken!

Leider nicht so gute Ergebnisse bekommen beim US😔

Müssen nun so bald als möglich ein MRT vom Bauch machen lassen.

Nena war super tapfer! Und unsere Ärzte haben gedacht ich mache Witze als ich ihnen von dem Schreiben vom @KreisMettmann erzählt Kind im Rollstuhl mit FFP3 Maske und Sauerstoffgerät im Hin
habe. Einer sah aus als suchte er die versteckte Kamera. Alle haben uns volle Unterstützung zugesagt.

Ja, ich weiss, wir können all die Lügen, die das Amt dem Gericht da aufgetischt hat, widerlegen.

Aber: wir haben aktuell wirklich große Sorgen um Nenas Gesundheit.
Es stehen ein paar echt unschöne Verdachtsdiagnosen im Raum und ich werde mehrere sehr schwere Entscheidungen treffen müssen in den nächsten Wochen.

Da fehlt mir so was von die Kraft, mich gegen Verleumdung und Lügenmärchen zu wehren!

Wir waren heute 11 h unterwegs.
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Oct 18
Erinnert Ihr Euch an den "tollen" Hausbesuch des @KreisMettmann in Bezug auf die Frage, ob wir für Nena ein behindertengerechtes Fahrzeug brauchen?

Heute habe ich nun endlich die schriftliche Auswertung lesen können.

Möchtet Ihr viel #Ableismus in Kombination mit einer
Lügengeschichte, auf die Baron Münchhausen neidisch wäre lesen? Dann holt Euch Chips und Popcorn und lehnt Euch zurück!

1.) Weil Nena zum Zeitpunkt des Hausbesuches (morgens direkt nach dem Aufstehen) keinen Sauerstoff brauchte, braucht sie NIE welchen am Tag! Also müssen wir
O2 Konzentrator nicht mitnehmen!

2.) Wenn wir über Nacht wegfahren, brauchen wir weder Befeuchtung noch Sterilwasser für die Beatmung! Das ist UNNÖTIG!

3.) Weil zum Zeitpunkt des Hausbesuches in einem Auto ein Sitzkissen lag statt eines Spezial Reha Sitzes, ist alles was wir
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Oct 17
Ich könnte mal ein paar Daumen brauchen für Nena.

Morgen müssen wir in unsere Stammklinik. 250 km Fahrt eine Richtung. Immer noch ohne geeignetes Auto. Es fehlt an Platz, an Steckdosen für die Geräte, an allem.

2 Termine stehen an: Ultraschall + Nephro.
Im Schall geht es um die
Frage, wie die (nicht tolle) Niere sich entwickelt hat. Und ob irgendwas da wächst im Bauch was da nicht hingehört🫣🥺😖

Bei dem anderen Termin geht es auch um ihren schlechten Allgemeinzustand und Ideen, was wir daran ändern könnten.

Nena hat Angst vor dem Termin.
Was helfen würde, wäre die Mitnahme ihres Assistenzhundes!

In einer anderen Klinik ist das erlaubt.

In dieser Klinik stellt der Chefarzt sich absolut quer, droht mit Rauswurf falls wir Rechtsmittel einlegen würden.

Leider haben wir bisher keine adäquate Alternative zu dieser
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Oct 8
#Schattenkinder- ein 🧵
Ich habe ja schon oft über meine kleine (Pflege)-Tochter und ihren schweren Weg durchs Leben geschrieben.

Kinder mit schweren Erkrankungen und Behinderungen haben keine Lobby und ihre Eltern müssen extrem hart kämpfen um Hilfsmittel, Schulen etc.
Meist verlieren sie durch die Erkrankung des Kindes einen (großen) Teil der Freunde, denn wer nie mehr mit in die Kneipe, zum Segeln oder Kegeln kann, der wird schnell ersetzt. Kommen neue Freunde dazu, dann sind es oft Eltern ebenfalls erkrankter/behinderter Kinder.
Wer aber noch weniger „gesehen“ wird als die betroffenen Kinder und ihre Eltern, das sind die Geschwister der erkrankten Kinder!

Lange vor der Pandemie wurde ein Begriff für diese Kinder geprägt:
#Schattenkinder

Warum? Weil sie immer im Schatten der kranken Kinder stehen!
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Oct 4
Wenn Dein Geburtstag Dich daran erinnert, dass Du nicht gewollt warst, sondern ein „Unfall“ von 2 Teenagern…. Wenn Du weisst dass nach Deiner Geburt Deine leibliche Mutter Beruhigungsmittel gespritzt bekomme hat, weil „man das so macht“ bei Babies, die zur Adoption freigegeben
werden.
Wenn Du weisst dass diese Mutter Dich nur einmal kurz gesehen hat- heimlich- bevor sie entlassen wurde- und nachdem sie, noch im Dusel der Spritze,illegaler Weise die Papiere unterschreiben musste….

Wenn Du weisst, dass Du 7 Monate im Heim in einem Bettchen lagst, weil
die Familie, die Dich bekommen sollte, Dich dann doch nicht wollte, weil die Frau unerwartet schwanger wurde- oder weil Du deutlich dunkler warst als das Deutsche Durchschnittsbaby?

Wenn Du das alles weisst, und auch daran denkst dass Du auch Jahre später nur Verletzungen
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Oct 3
CN: Depression

Ich weiss nicht wer das gerade heute lesen muss:

Wenn Du gerade von einer #Depression ganz unten im tiefsten Tal festgehalten wirst und sie Dir sagt, das wird jetzt immer so sein-> NEIN! Sie lügt Dich an! Depressionen sind Meister der Lügen!
Sie wollen auch, dass Du Dich wertlos, nutzlos und überflüssig fühlst.
Sie reden Dir ein, Du wärst schwach, würdest viel weniger leisten als andere und überhaupt wäre die Welt besser dran ohne Dich.

Aber: SIE LÜGEN!

Du wirst aus diesem Tal wieder heraus kommen!
Du wirst wieder lachen, weinen und fühlen können!

Du bist NICHT überflüssig- im Gegenteil! Die Welt ist ein besserer Ort, gerade weil es DICH gibt!

Auch wenn Du es gerade nicht fühlen kannst: Du bist unglaublich stark! Denn Du kämpfst jeden Tag gegen das fieseste Monster an!
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