Thread by @guustweet

Beste Kamerleden,
Morgen weer debatteren over het covid beleid. Ik hoop dat jullie hierbij ook denken aan alle mensen met #LongCovid. (Geschat in NL nu 600k!) Hier onder daarom nogmaals een aantal van onze verhalen. Laat ons geen colleteral damage zijn! 🧵

#LongCovid heeft een onwijs veel impact op het leven patiënten.

Zie hier bijvoorbeeld Pascal, het verschil van hoe haar leven er 3 jaar geleden uit zag in vergelijking met nu is enorm: /

https://twitter.com/Pascalgrootveld/status/1587027442039930881

Ook veel zorgmedewerkers hebben Long Covid.
Je weet wel, die zorgmedewerkers waarvoor we stonden de klappen… nu laten we ze keihard vallen. Ondertussen groeit het tekort in de zorg.
Wat zouden ze graag weer willen werken. /

https://twitter.com/RoyvanOorschot/status/1577942207784435713

In het begin van de pandemie zagen we veel filmpjes waar zorgverleners danste, voor de velen van hen met Long Covid is dat nu een ver van hun bed show. /

https://twitter.com/501esther/status/1578290476754427904

Ook huisarts Yvonne viel door Long Covid uit /

https://twitter.com/yambotman/status/1578325694957789184

Jolien veranderde van een fitte kinderverpleegkundige naar iemand die nog steeds niet fit genoeg is om te kunnen werken en voor haar kinderen te zorgen

https://twitter.com/jgrouve/status/1578309442617376773

Ook Gitte liep covid op op haar werk in de zorg en viel uit /

https://twitter.com/gittebou/status/1577759070349627392

Hetzelfde geldt voor Femke, die in opleiding was tot reumatoloog /

https://twitter.com/FvRhijn/status/1578324433504473089

Frank liep Long Covid op door zijn werk bij de politie en ziet nu zijn toekomstdromen in duigen vallen /

https://twitter.com/Pol_Ruitenberg/status/1579851353794699264

“Als je getroffen wordt door een postinfectieuze aandoening, dan is dat vaak enorm ingrijpend op allerlei fronten. Je verliest je gezondheid, je sociale leven valt stil, je kunt je hobbies niet uitvoeren, je verliest je baan en niet zelden ook je relatie.” schrijft Jet /

https://twitter.com/jetroz/status/1578048020159123457

Jonge mensen die in de bloei van hun leven zouden horen te zitten, komen ziek thuis te zitten /

https://twitter.com/midheavenmoon/status/1579114821945262080

Naast dat het voor de patiënt zelf onwijs veel impact heeft raakt het ook naasten, het verdriet is groot /

https://twitter.com/DevikaAkived/status/1578645624815173633

“Ziek worden is pech hebben, maar tienduizenden zieke mensen niet helpen is een keuze.” schrijft Nick, die inmiddels al 2 jaar ziek is.

https://twitter.com/NickGeurts4/status/1578747400654839808

Dat het het virus geen kwaad zou kunnen voor kinderen moet echt de lucht uit geholpen worden. Ook kinderen kunnen Long Covid krijgen. Zo jong en dan al zo ziek. /

https://twitter.com/neelongcovid/status/1578368549734653952

Dan ben je 12 jaar en kom je door een covid besmetting in een rolstoel terecht. 💔 /

https://twitter.com/Leonline007/status/1579121119805984770

Onbegrip van school, de leerplichtambtenaar en artsen over het ziekzijn van je kind 💔

https://twitter.com/hbopweg/status/1500375524698472449

En dan de uitspraak ‘Long Covid is nieuw, we weten nog niks’. Langdurige klachten na specifiek SARS-CoV-2, dat is nieuw ja. Maar post-infectieuze ziektes zijn dat niet. Echter negeren we deze al decennialang. Daarmee laten we mensen met enorm invaliderende ziektes /

zoals ME/CVS, chronische Lyme, Q-koorts, etc al jaren in de kou staan.
Zie hier het verhaal van Anil, hij is inmiddels al 7 jaar lang bedgebonden /

https://twitter.com/anilvanderzee/status/1577653032493391872

Annemiek is al 33 jaar ziek. Al 33 jaar lang kan ze niet rekenen op zorg. Met schadelijke ooroordelen en behandelingen die averechts werken kreeg ze wel te maken /

https://twitter.com/mamayacaprice/status/1578694729163997185

Lees het verhaal van Celine: “Een aantal wetenschappers heeft ervoor gezorgd dat hun nooit bewezen theorie, dat patiënten zelf hun ziekte in stand houden, kritiekloos wordt aangenomen …Terwijl ik bezig was om mijn targets te halen, ging het juist steeds slechter met mij.” /

https://twitter.com/LouCorsius/status/1581342339603509248

Michelle is al 15 jaar ziek en schrijft: “Om Long Covid patienten nu álle nare ervaringen te zien doormaken die ikzelf en mijn mede ME patienten al decennia doormaken is werkelijk hartverscheurend” /

https://twitter.com/mies10/status/1578778580963639296

Ook Esther is al 10 jaar ziek. Momenteel gaat het zo slecht met haar dat het meeste contact met haar via haar moeder gaat, omdat ze het zelf niet meer kan. Ook zij is enorm in de steek gelaten door de zorg in dit land. /

https://twitter.com/guustweet/status/1581958999699640320

Zoals je wel door begint te krijgen zijn er enorm veel van dit soort verhalen. Zo ook die van Arlette. Hoe er met post infectieuze ziektes om is gegaan in de geschiedenis is niet okay. De geschiedenis mag zich niet herhalen. Het is de hoogste tijd voor verandering /

https://twitter.com/arlettepoolen/status/1580854235100741633

Dus alsjeblieft beste kamerleden, maak je hard voor ons. Er is NU biomedisch onderzoek nodig. Er is NU voorlichting nodig. Er is NU nog meer aandacht en erkenning nodig. Laat ons niet in de kou staan. Wij zijn GEEN collateral damage van jullie covid beleid. #LongCovid

Hieronder nog mijn verhaal.

Heb jij destijds ook jouw verhaal gedeeld onder de #ZiekBOOS of wil je jouw ervaring nog delen, doe dat dan als reactie op bovenstaande draad! Het is tijd de kamer echt gaat zien wat #LongCovid is en wat het wegkijken voor ons patiënten betekent.

https://twitter.com/guustweet/status/1579062008879919104

@JudithTielenVVD @wiepau @JobaCDA @mirjambikker @FleurAgemaPVV @attjekuiken @Lisawesterveld @MaartenHijink @EvavanEsch @NickiVerweij @lientje1967 @SylvanaBIJ1 @LianedenHaan @tunahankuzu @keesvdstaaij @ngundogan77 @DassenLaurens hopelijk bekijken jullie bovenstaande draad 🙏🏻

En excuses weer voor al mijn stijl en taalfouten. Die zie ik vaak pas als ik het al geschreven heb, maar ook dat is helaas een gevolg van #LongCovid , #brainfog

Schatting aantallen personen met Long Covid per leeftijdsgroep gebaseerd op geschatte percentages uit het Verenigd Koninkrijk

https://twitter.com/sdicht/status/1603162788737736706